Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Seguimos “viviendo”

Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

Maraton Valencia 2014, fin de una etapa..

Hoy hace siete años exactamente que comenzó María su presencia en el maratón de Valencia. Al principio, con mucho trabajo, muchos problemas, dudas, también muchos amigos, aquel mensaje aún resuena en mi mente…. “Josele, hay que correr”

En aquel tiempo éramos algo atípico, no estaba contemplado en ningún lugar… Una niña altamente discapacitada en un maratón… era la primera vez que ocurría, no había ningún camino abierto, y por eso tuvimos muchas dificultades. Teníamos muchas carencias materiales, y demasiados murmullos y silencios a nuestro paso.

Pero a María le gusta correr, le gusta sentir el aire en su cara, le gusta cuando los corredores la miran, le dicen, les sonríe…. para mí, como padre, significa mucho…veo que hago feliz a mi hija, también de esa manera. Ese ha sido el principal motivo de seguir y seguir corriendo, una ciudad, otra, media España, maratón tras maratón, y hasta llegar al Ironman juntos.

Campañas, premios, reconocimientos públicos, periodísticos, sociales, que han servido para financiar de forma clara, transparente, un proyecto concreto de investigación del Síndrome de Rett, en el hospital de referencia de este país, donde hoy sigue en marcha.

En todo este tiempo hemos recibido de mucha gente acciones que nos han emocionado, gestos que enaltecen la especie humana de forma singular, llenos de pureza, de autenticidad. Sin embargo últimamente nos hemos encontrado otros aspectos que tienen que ver con lo superficial, con lo comercial, con el enaltecimiento personal, y con intereses distintos a los que en su día, dieron fuerza a la historia de Maria, de esto, no queremos formar parte.
Por primera vez después de 7 años María no ha participado en el maratón de Valencia, sólo quien ha vivido esta historia desde los inicios, puede entender esta decisión.

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Seguiremos corriendo, seguiremos haciendo feliz a María, pero de otro modo, como venimos haciendo día a día.

Quiero dar las gracias a todos los que nos habéis impulsado, habéis hecho grande esta historia, a quienes desde la más absoluta discreción, aun hoy nos seguís ayudando, a todos vosotros seáis siempre bienvenidos y os estaremos siempre agradecidos….

Gracias por todo amigos…

Maria y Josele …

Mi primera cima .

Ayer, día festivo, no tenemos que madrugar para trabajar, o
ir al cole, así que nada más levantarnos y desayunar todos juntos,
pedí a los nenes que pintaran en la pizarra de casa, a donde les
gustaría ir hoy… Esto pinto Dani, el menor de mis hijos, creo que
sobran palabras.


Así que la decisión fue fácil y unánime… Nos
vamos a la montaña !! Preparamos la mochila, la comida y nos
dirigimos a Gilet, en
concreto a Santo Espíritu
, con la intención de pasar el
día allí y subir a su cruz. Para todos ellos, incluida María sería
su primera cumbre.


El resto del día… Podéis imaginar risas juegos,
experiencias nuevas para todos… María aunque no puede andar,
subió hasta lo más alto sin su carro…

 

Espero que esta cima sea la primera de una larga
lista, y que pueda sentir la libertad y la magia que transmiten
estos lugares.Sin duda, un día inolvidable para todos
nosotros…

El dia de mi cumpleaños…

Hola amigos, es mi cumpleaños,  hoy hago exactamente 14 años. No puedo evitar mirar atrás  a todo lo que he vivido, a lo que he sentido,  a todo el camino recorrido… Hemos dado un giro a mi tremenda discapacidad, a mis limitaciones, hemos podido demostrar que vivir y sentir, esta por encima de cualquier interés.

Hemos luchado, corrido, sufrido, sudado, pero también hemos sonreído a la esperanza, hemos abierto los ojos para ver lo que tenemos, y disfrutar con ello sin necesitar nada mas.

Hemos vencido al desconocimiento, a la invisibilidad, a la intolerancia,  a fuerza de trabajar en silencio, y seguir caminando sin apartar la vista de nuestro objetivo…ser feliz…

Hoy  Catorce años después  y en un cuerpo ya de mujer, con los sentimientos y con las ganas de vivir de una adolescente,  tengo también  las mismas ilusiones, y seguiré caminado acompañada de quienes me hacen feliz, sin esperar nada a cambio..

Maria FerreGracias por todas las felicitaciones…

Maria Ferre….