María Ferré | Mi mundo Rett | El Síndrome de Rett

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Maria y Cristina 2008

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Maria y Cristina

El Síndrome de Rett es una enfermedad tremendamente desconocida, una enfermedad de la que hay un estudio hecho en base a unas pocas niñas, de las cuales, la una tiene treinta años, la otra veinte, dos con diez y cuatro con tres años, es decir que no hay un estudio serio de cómo y de que manera afecta esta enfermedad a unas niñas que nacen perfectamente normales.
Hay niñas, muy pocas, que si andan, pero la mayoría tienen unos síntomas de los que llamamos de libro. ¿Hasta que punto una niña Rett es capaz de entender, aprender y expresarse después de haber sufrido lo que en términos médicos llamamos “regresión”? A esta pregunta creo que es muy difícil poder responder, quien seria capaz de decirle al padre de una niña Rett, que su hija, en sus episodios de autismo y ausencias, esta pendiente de las cosas que pasan a su alrededor, de sonidos musicales, voces, movimientos de las personas que viven con ellas, es mas, en la etapa de “regresión,” quien sabría responder a la pregunta de ¿ella se da cuenta de lo que le esta pasando? ¿Se da cuenta de que empieza a no controlar su cuerpo?
Posiblemente en esto no ha reparado nadie. Tantos y tantos estudios “chorra” se realizan en este mundo sobre cosas intrascendentes, pero sobre esto nadie ha hecho nada.

De que manera se puede diferenciar si un tema musical te gusta o no, si un artista o cantante te atrae mas y otro no. Si una niña Rett sabe distinguir todo esto, seria sin duda por que entiende, y tiene criterio de elección, de uno u otro artista, ¿no estáis de acuerdo?
Voy a intentar hacer ver con un video que estoy preparando que Maria, mi hija, conoce y distingue temas musicales, sean tocados con una simple guitarra, cantados sin música, y por supuesto reproducidos por sus correspondientes artistas. Ella responde con una sonrisa, deja sus esteriotipias, y su ausencia, cambia su cara y muestra con una expresión que esa canción le gusta, y otra no.
Esta experiencia la hemos observado desde siempre, y aunque haga mucho tiempo que no escucha una determinada canción, cuando la vuelve a oír, la recuerda.

Espero que de este modo podáis intentar que la comunicación con vuestras hijas sea un poco mejor, y bajo mi punto de vista, tener siempre presente que las niñas entienden más de lo que nos pensamos.

Josele y Maria

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Hola amigos, hoy mirando por la red, he localizado a un hombre que ha hecho una maraton en la ciudad de Michigan, en EEUU. Este señor, Jeff Jauch, es padre de una niña de 11 años con sindrome de Rett, ademas no solo ha realizado la totalidad de la prueba con su hija, si no que ha entrado en meta con todos los honores que se merecen, espero que con el paso del tiempo las cosas cambien un poco, y seamos un poco mas parecidos unos a otros. Aqui os dejo la noticia, esta en ingles, pero os pongo una version traducida, hay que leerla bien, pues a veces no encaja lo que dice, en cualquier caso seguro que se entiende.
A quien corresponda…

Josele y Maria…

esta es la noticia…

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Hola amigos, estamos preparando el próximo reto, la media maratón Ciudad de Xirivella, que se celebrara el domingo día 9 de noviembre a las 10.00 horas. En este caso una vez al habla con el club organizador, no ha tenido ningún problema en admitir que participe yo llevando el carro de Maria durante la totalidad de la prueba.
En esta carrera vamos a poner en marcha un proyecto que esperamos tenga con el paso del tiempo un buen final, se trata de a los presidentes de los clubs o a personas relevantes dentro de cada prueba que realice con el carro y mi hija, firmar y escribir unas palabras en una pancarta que nos regalaron en la ultima carrera que realizamos, la media maratón de Petrer. Tal vez con el paso del tiempo tengamos una lista con las pruebas mas solidarias del calendario, en cualquier caso si tendremos un muy buen recuerdo de todas ellas. Nos vemos en la meta..

Josele y Maria…
Información sobre la carrera

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Hola amigos, como sabéis el pasado domingo 19 de octubre, estuvimos en el medio maratón de Petrer. Allí fuimos recibidos como verdaderos protagonistas de una carrera que, constaba de tres vueltas a un circuito con algunos toboganes, pero muy amena, pues había mucho ambiente, mucha gente animando, y una organización muy pendiente de que todo saliera bien.
Cuando llegamos, allí nos estaban esperando, para darnos, “el dorsal 1” a Maria, y otro dorsal, con su nombre. No imagináis, como me sentí, cuando con un fuerte abrazo, me hacían entrega de estos dos dorsales. Aunque son dos trozos de papel, esconden un gran significado, reconocimiento, y sobre todo mucho apoyo. Creo que estos dorsales que lucía mi hija en su carro, me dieron alas para llegar a la meta. Aquí os muestro el video de ese día, el cual me gustaría dedicárselo a mis amigos de Petrer, Javier, Reme, Maria, y en especial a Paula.

Josele y Maria…

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Bueno, después de la experiencia del maratón de Valencia, y ya que Maria no pudo saborear esa sensación mágica, que nos hace repetir, año tras año, al entrar en meta del maratón, no me iba a quedar ahí. Yo estaba inscrito desde hacia mucho tiempo al tan conocido Ironman de Lanzarote, prueba internacional de ultra fondo, clasificatorio para el campeonato mundial de Hawai, catalogado como el triatlón mas duro del mundo. Pensé en hablar con la organización para estudiar la posibilidad de que Maria me acompañase, aunque fuese en la última parte de la carrera, y poder, por fin, entrar en meta con ella.
Desde la organización del Ironman, recibí, no solo el apoyo que no tuve en mi propia ciudad, si no que me incluyeron en su wep oficial, y bueno, un montón de cosas mas, entrevistas con los medios de comunicación, en definitiva, Maria formó parte del Ironman de Lanzarote. Prueba de ello, es este video que os ofrezco, que dedico, como no, a Maria, y a todas esas niñas que, como ella, en algún momento al sido discriminadas de algún modo, por ser “discapacitadas” lo que no sabemos es exactamente para que…

Josele…

Maria en el Ironman de Lanzarote 2008

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