Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

No se por donde empezar a hablar de una persona que para nosotros es muy especial. Una persona que dice poco y hace mucho, una persona que junto con otras muchas han ayudado a María, y a muchos otros niños. Recuerdo como si fuera ayer, cuando Manu junto a los miembros del equipo Blue Line Solidarios, nos hicieron entrega del carro que hoy utiliza María para correr.
Poco después encabezó lo que seria el proyecto de los “131 K Contra el Cancer Infantil” recaudando fondos para esta causa y que las mas larga de las etapas (42 Km) fue dedicada a María y a la lucha contra el Síndrome de Rett….

ETAPA DEDICADA A MARIA Y CONTRA EL S. RETT

Poco tiempo después, participo en el maratón del Sahara, donde además realizo una campaña de recaudación de medicamentos y de material escolar para los niños saharauis, y que además participó con una camiseta muy especial.

MARATON SAHARA 2010

Hace unos dias escribí en este blog sobre la 32º Cursa El Corte Ingles Barcelona, donde acompañamos al nuevo equipo, Panasonic Running Team, recien creado y que fue la verdad, una experiencia inolvidable. Pues bien nuestro querido amigo continua haciendo cosas, y lo hace de esa manera que tanto admiro. Muestra de esto es lo que tengo el gran placer de escribir en este Blog, ( PINCHA AQUI ) pues gracias a ti y a tu trabajo, un dia seguro venceremos esta fatal enfermedad…

Gracias Manu en nuestro nombre y en el de todas las niñas Rett, gracias tambien a la tu empresa y a tus compañeros de trabajo, al equipo Panasonic Running, y a todas esas personas que te apoyan, y te siguen.
Este mundo necesita mucha mas gente como vosotros….

Josele y Maria…

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Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

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A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

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Maria Ferré

Hola amigos, el pasado Jueves asistimos a un programa de radio que emite la emisora Radio Sport en el 91.4 FM
Allí en el apartado de Atletismo tuve la oportunidad de explicar que y por que corremos juntos Maria y yo. Es curioso pero nunca había estado tan tranquilo y tan “cómodo” hablando frente a un micrófono.
Quiero agradecer a la persona que nos puso en contacto con esa emisora , que es un seguidor de nuestro Blog, y que veo a menudo, y también a la dirección del programa por atendernos así de bien. Sin duda esperamos volver pronto a contar nuevos proyectos…
Aquí os dejo la transcripción de dicha entrevista, es un poco larga, pero vale la pena leerla en su totalidad…
Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

PINCHA AQUI

Josele y Maria…

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Hola amigos, ha pasado algún tiempo desde que realizamos la 32 edición de la Cursa en Barcelona, y la verdad es que no hemos tenido posibilidad  de poder escribir la crónica en este,  nuestro blog.  Sin embargo creo que ha llegado ese momento. Realizamos la carrera mas multitudinaria en la que hemos participado nunca, mas de 58.000 personas participaron en dicha prueba. Pero lo mas importante no fue ese dato si no otro muy diferente, la inmejorable compañía de nuestra gran amiga Consejo, y nuestro gran amigo Manu, que ha puesto en marcha el  Panasonic Running team.

Los miembros de este club, que hasta el momento no habían corrido nunca, realizaron un entrenamiento especial siguiendo  las instrucciones de Manu, para que un poco de tiempo después sean capaces de correr ininterrumpidamente los 11 Km de Cursa, que ademas constaba con la subida y entrada al Nou Estadi de Monjuit, y su posterior descenso hacia la meta.

Aprovecharon la ocasión de vernos, nuestros inseparables compañeros de grabación de ese Documental que se esta realizando y que tenemos grandes esperanzas en él, y que tuvieron la oportunidad de entrevistar a Mercé Turá que es la representante de  la Fundació San Joan de Deu, donde se realizará el proyecto de investigación sobre el Sindrome de Rett.

En definitiva un gran fin de semana, rodeado de grandes amigos, muy intenso de actividades y de sensaciones,  que además demostramos que María puede participar en una prueba sea cual sea su número de participantes.

Para nosotros fue un honor acompañar a estos nuevos amigos,  que participasen en su primera prueba con nosotros, y que sin duda no olvidaremos nunca. Gracias Consejo y Manu por todo lo que estais haciendo…

Josele y Maria…

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Hola amigos os escribo para comentaros que el proximo Domingo dia 30 estaremos en Barcelona, participando en la que posiblemente sea la carrera mas multitudinaria de este Pais. Una vez más volvemos a la ciudad que nos acogió de manera ejemplar en la pasada edicion de su  Maraton, y como dicen, quien viene a Barcelona por primera vez seguro que repite…

Pronto editaré la cronica de la prueba en la que participaremos acompañados de unos amigos muy especiales…

Gracias y suerte a todos los participantes…

Mas informacion…

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Hola amigos, el pasado domingo se celebro en las instalaciones deportivas del cauce del rio, el encuentro del club “Strands” de donde nosotros somos tambien miembros,donde asistieron entre otros, Paco Rivera,Fernando Sinovas, y donde tuvimos la suerte de compartir entrenamiento con un gran campeon, Abel Anton. El atleta Soriano, nos acompaño junto con mas amigos a un entreno por el viejo cauce del rio, lugar donde tantos y tantos kilómetros hemos recorrido Maria y yo. Ese lugar que nos vio comenzar a correr a los dos, y que dia tras dia nos sigue viendo salir…
No cabe duda que a partir de ahora cada vez que pasemos por alli, recordaremos este gran dia…
Gracias una vez mas Abel…

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Hola amigos, el pasado día 9 de Mayo participamos en Vitoria en el que ha sido nuestro 5º Maratón juntos. Ya van cinco, y parece ayer cuando comenzamos. La verdad es que hemos pasado un fin de semana muy intenso, y rodeado de muy buenos amigos. Hemos realizado como de costumbre un vídeo sobre la carrera, bueno mejor dicho sobre ese fin de semana, en el que no han cabido muchos de los inmejorables recuerdos que nos hemos traído de esa bonita ciudad y su gente.
Quiero agradecer en primer lugar a la organización de esta prueba, por que es tremendamente especial y diferente a todas las que conozco, y ademas me gustaría dedicar esta prueba a dos niñas muy especiales y a sus familias que viven allí, por que ellas también estaban en el carro cuando cruzamos la meta.
Sin mas y con muchas ganas de que llegue el año que viene para poder volver, os dejo el vídeo de la prueba.
Gracias a todos los que han hecho posible que pasemos unos dias inolvidables….

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Hola amigos, el pasado dia 9 de Mayo se celebro el Maraton Internacional Martin Fiz. Esta prueba es para nosotros muy importante por muchos motivos, sin embargo este año la recordaremos, además de por tener la mejor de las organizaciones que conozco, por que allí ha dado comienzo algo muy importante y que voy a contaros.
Hace un año y algo aproximadamente, recibí la llamada de una periodista Sevillana, que se llama Paola, y que después de entrevistarme telefónicamente, me propuso algo. Me comentó que el tema le había fascinado, que transmitimos algo muy fuerte, y me propuso escribir un guión para realizar un Documental.
Bueno, ese día llegó, y Paola escribió un guión que recibió el respaldo necesario para que saliera adelante.
Imaginaros que sentí cuando Paola me llamo y me dijo: Josele, María y Familia, prepararos que nuestro sueño se hará realidad…
Un día conocí en mi piel una desconocida enfermedad, el Síndrome de Rett, y pensé que haciéndola conocer, seria poco a poco la manera de poderla vencer.
El pasado Domingo día 9 de Mayo, participamos en el que es para mi el mejor maratón que conozco, sin menospreciar a ninguno, fue en Vitoria-Gasteiz, el maratón de Martín Fiz. Allí Paola y su equipo comenzaron este largometraje, en el que tengo muchas esperanzas de que sea visto por mucha gente, y que transmita eso que hacemos María y yo, correr en libertad…
La película se llamará……LINEA DE META……
Gracias de corazón a todos los que lo han hecho esto posible…
Os seguiré informando…

Josele y Maria…

Vitoria-Gasteiz 2010

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Hola amigos, un año mas asistimos al que es uno de los maratones mas bonitos que conozco, no se si por su gente, por su organizacion, por su ambiente de carrera, por la belleza de su ciudad, o por todo ello. El caso es que si el año pasado marcaron una diferencia difícil de superar, para este año, no se como lo hacen pero se han superado.
Pronto estaremos en la ciudad de  Vitoria, para que Maria supere el que será su Quinto maraton. Nos gustaria veros a todos alli, dando animos y gritando….                                                                                        ¡¡  A POR EL QUINTO ¡¡

Nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

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