Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

MARATON VITORIA-GASTEIZ 2009

Aquí tenemos el video del Maratón de Vitoria-Gasteiz, carrera que recomendaría a todo aquel que le guste comer bien, y correr entre multitud de “aupas”, y algo mas importante, con una organización inmejorable tanto en lo deportivo, como en lo personal. Fuimos recibidos en la ciudad como en muy pocos lugares lo hemos sido, y recuerdo que aun hoy hay pruebas en las que no somos recibidos.
Pero quiero dejar claro que tuvimos un fin de semana inmejorable en todos los aspectos, desde el hotel, hasta el ultimo detalle que podamos imaginar, pasando por el tiempo que fue bueno, hizo sol y aire fresco, muy fresco, eso me llamo la atención,¡¡¡ no hay polución¡¡¡

Me gustaría que si alguien tiene pensado hacer un maratón, piense que hay uno que si vas una vez, seguro que repites, ese es el Maratón de Vitoria-Gasteiz, nosotros por lo menos seguro que repetimos el año que viene.
Gracias a la organización, en especial a Boris, el que hizo que podamos ver este video, a Eduardo y Martín, por hacer posible que participásemos en la prueba con todos los honores, a Aurelio, por presentarnos a Boris, y a la ciudad entera por demostrarnos que “todo es posible”.
Sois un ejemplo, no cambiéis nunca….

Maria y Josele…

FALTAN 32 DIAS

Maria y Josele

Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

10 K Valencia

Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

¡Hola, me llamo Maria

María | Mi Mundo Rett

María | Mi Mundo Rett

Hola, me llamo Maria .

Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
Comenzaron mis primeras palabras: mama, papa, tetetaun (que eran los peluches), daba besitos a todo aquello que me acercaran, pues soy muy cariñosa. Me gustaba que me balanceasen en un pequeño columpio que teníamos en casa, y jugaba mucho en una manta de esas con muchas cosas que hacían ruido, aunque creo que a mis padres eso de los ruidos no les gustaba mucho.
Acostumbrábamos a salir bastante, sobre todo a la montaña, pues mis padres eran escaladores y conocen muchos sitios muy chulos para poder pasar el día en el campo, y respirar aire puro. Teníamos una mochila de esas para llevar niños, en la que yo iba estupendamente, viéndolo todo, y cuando me cansaba me quedaba dormida, despertándome luego en una cama con mis padres al lado.

Poco a poco fui creciendo, conociendo a mi familia, que…son muchos ¡¡¡¡ tengo tíos por todas partes, primos que pueden ser mis padres, es un poco lioso, pues mi padre el último hijo de ocho hermanos mayores que él, y que todos, al tener sus respectivos hijos, se traduce en una familia muy, muy numerosa. Cada vez que nos reuníamos a las paellas de los domingos, me pasaba el día de brazo en brazo, la verdad es que lo pasaba muy bien. Mi tía Amparo me decía que era muy buena, y que los niños me quitarían el bocadillo en la guardería de mi madre. También esta la familia de mi madre, que aunque es menos numerosa, también me quieren mucho, pues soy la primera nieta, y ya se sabe…

Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados.

A partir de este momento, comenzó una etapa de mi vida y de los que me rodean que no quiero describir, pues esta llena de largas colas en los médicos, duras pruebas medicas, problemas graves con mi salud, en fin cambio mi vida por completo, deje de ser yo misma. En mi casa se perdió la alegría…

Pasaron dos largos años muy malos, llenos de crisis de todo tipo, de probar distintos tratamientos, cuando peor estaba, nació mi hermana, Cristina, yo ya tenia tres años, y la verdad fue como un regalo para todos. Las cosas comenzaron a ir mejor, me acertaron con el tratamiento medico, y hoy estoy un poco mejor, no puedo ponerme de pie, no controlo mi cuerpo, pero ya vuelvo a sonreír, hemos aprendido a vivir con este problema, y a mi con mi carrito me llevan a todas partes, la gente me quiere mucho, y tengo muchos amigos en el cole, hasta me voy a correr con mi padre, y a veces hago carreras con él.
Ahora estamos todos un poco mejor, y muy contentos, por que voy a tener un hermanito, ya tengo ganas de verlo…

Maria…