Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Cuando correr era lo importante

Hola amigos, recuerdo con cariño esta carrera, fue en febrero del 2009. Entonces correr no era como ahora, poder simplemente participar, ya era un logro, empujar el carro del Síndrome de Rett costaba mucho. En aquel tiempo ya estábamos peleando, para hoy poder estar aquí donde estamos, no debería de olvidarse esto nunca.

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VIDEO

Espero que os guste este video.
más información, PINCHA AQUÍ

MARATON VALENCIA 2009

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VIDEO

Hola amigos, aqui os
dejo lo que casi ya es un clasico, el video del maraton 2009,
espero que os guste, que os transmita las sensaciones que pude
tener al hacer la totalidad de la prueba con mi hija
Maria,  y con la recompensa de la meta final. Quiero felicitar
o agradecer de algun modo a todas aquellas personas que han hecho
posible que Maria realizara su segundo maraton, y voy a intentar
nombralas a todas, aun con riesgo de dejarme a alguien, pero
creo que merecen especial mencion: La sociedad deportiva
Correcaminos, organizadora de la prueba, en especial su presidente,
Paco, gracias de corazon por todo lo que has hecho por nosotros, y
por darnos tu apoyo; a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett,
por ayudarnos, y representar a todas esas niñas que les ha tocado
vivir una enfermedad que no deberia de padecer nunca nadie; Al gran
equipo Blue Line, quienes no solo nos regalaron el carro en el que
va Maria, si no que son unas increible personas, que piensan mas en
ayudar a los demas que a si mismos, sin duda un gran ejemplo
deportivo para todos nosotros; a  mi  muy numerosa 
familia al completo, en  especial a mis hermanos, Juan y
Vicente que un dia hace muchos años, me enseñaron lo que era
un maraton, espero que me acompañen el año que viene como haciamos
antes; a mi cuñado Rubio, ese incansable patinador, por que gracias
a él podemos ver todos estos videos; a mi amigo Edi que tampoco se
pierde una, a mi mujer, y como no a todas aquellas personas
que nos siguen carrera tras carrera, y que espero que lo sigan
haciendo año tras año. Muchisimas gracias a todos, por que sin
vosotros nada de esto hubiera sido posible….
     Maria y Josele

MARATON VALENCIA 2009

Maria

Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

 

Maria y Josele…

FALTAN 32 DIAS

Maria y Josele

Maria y Josele

Hola amigos, después de los 10 K , y de empezar a hacerle kilómetros a ese nuevo carro que disponemos gracias al equipo BLUE LINE, vamos a darle a Maria una nueva meta, esa que tanto significa para nosotros, MARATON VALENCIA 2009.

Hemos estado hablando con la organización, y nos autorizan a realizar la tan mítica prueba, gesto que les honra, y que además van a gestionar todos los detalles para que no tengamos ningún problema durante la carrera, así que si todo va bien tenemos una cita el próximo día 22 de febrero a las 9 horas, os invito a que vengáis a ver la carrera, y a dar ánimos a la gente que participamos en ella, sin duda en los últimos kilómetros ayudan mucho. Gracias a la organización por ayudarnos, nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

Información sobre la carrera