CONCIERTO SOLIDARIO BLUE LINE

concierto solidario Rett

concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

FELIZ CUMPLEAÑOS

Maria y Cristina Fallas 2009

Maria y Cristina Fallas 2009

Hola amigos, pronto será el cumpleaños de Maria, concretamente el próximo día 27 de Marzo cumplirá 10 años. Recuerdo perfectamente el día que nació, y aunque suene a tópico, parece que fue ayer, sin embargo, ya ha pasado algún tiempo.
Ella fue nuestra primera hija y la gente nos decía “ya veras como te cambia la vida” y lo que no sabíamos nadie era cuanto nos iba a cambiar.
Pero no me gusta mirar hacia atrás mas que lo imprescindible, prefiero mirar siempre hacia delante, y hoy intentamos que sea una niña lo mas feliz posible, y que tenga de todo aquello que pueda necesitar, y no me refiero a lo meramente material, sino a un montón de cosas mas, y siempre pensando que todavía nos queda mucho camino que realizar, o como digo yo muchos kilómetros que recorrer.
Hoy estamos luchando para que se cumpla una ley que muchos políticos se les llena la boca al nombrarla, pero que esta todavía inmersa en un vacío de gestiones y tramites interminables por parte de la administración, y que solo hacen retrasar su ejecución, me refiero a la “ley de la dependencia”.
Recientemente intentando averiguar como estaba el expediente de Maria, me dijo un funcionario, “que mi expediente iba muy rápido” “que habíamos entregado los papeles en Junio 2008” ¡¡ pero bueno¡¡ si eso es ir rápido, no quiero pensar lo que será ir lento.
En cualquier caso, ella cumple 10 años, y ya empiezan a llegar los regalos de mucha gente, por los que doy las gracias en su nombre. Ella tendrá su fiesta de cumpleaños como cualquier niña…

Maria y Josele…

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

Estamos agotados ¡¡¡¡

“Estamos agotados”, palabras que desgraciadamente nombramos demasiadas veces los padres de niños discapacitados, cuando nos enfrentamos a las barreras que la vida nos presenta. Me refiero, como no, a las barreras que desde la administración se nos crean diariamente.
Tenemos una ley de dependencia que esta llena de buenas intenciones, pero vacía de resultados, pues aquí en nuestra comunidad no hay fondos para poder ejecutarla, luego no sirve de nada. Leed esta noticia que, en boca de unos padres de una niña discapacitada, gritan, aunque desde la administración no les oyen, que cada cual saque sus conclusiones.

esta es la noticia…

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