Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

4 jornadas sobre el Síndrome de Rett.

Hola amigos, me gustaría comunicaros que el próximo día 8 de marzo entre las 9,30h hasta las 14,30h (hora española) se celebrará una nueva jornada sobre el S. De Rett en Barcelona, organizada por la Asociación Catalana S.de Rett, y que coincide con su 20 aniversario.
Estas jornadas se pueden ver en directo, y son verdaderamente importantes para conocer esta enfermedad, allí intervendrán las personas más expertas en el síndrome.

El objetivo de este año es dar visibilidad a las instituciones que dan apoyo al cuidado de las niñas con Síndrome de Rett, exponer el modelo de actuación que ha permitido protocolizar la atención continuada de las niñas RETT y hacer una breve reseña de los avances en investigación hasta la fecha.

Las conferencias podrán ser visionadas en directo en PINCHA AQUÍ y podrá participar con el Hashtag #jornadarett

Si conocéis a quienes pueda interesar esta información, difundir este mensaje.

Josele …

¿Por que corremos? en esta imagen, sobran las palabras.

Hola amigos,  ya hace algunos años que Maria y yo participamos de forma asidua a maratones, y otros eventos deportivos en otras disciplinas. Sin embargo, recientemente en una entrevista que nos realizaron, nos preguntaron que cual era el principal motivo de esta acción, a lo que respondí: “solo viendo la cara de Maria obtendréis esa respuesta”

Durante la pasada edición del maratón de Valencia 2013, grabamos esta imagen. Es un pequeño fragmento de vídeo,  apenas sin editar, que creo que responde perfectamente a esa y otras muchas preguntas.

Solo fijándose  en su expresión, nos daremos cuenta que nunca podrá existir motivo mas grande que ese.

Maria y Josele.

 

 

Maria participara en su 12ª maratón… Maratón Valencia 2013

Hola amigos, volvemos al maratón,  y lo hacemos
como antes, de una forma auténtica, con un solo motivo, correr para
hacer sonreír a Maria. El pasado año, por motivos
personales, no nos fue posible participar, nos iban las piernas,
pero no la cabeza… Este año, regresamos y lo haremos con mas
fuerza si cabe..

Maria ya tiene 14 años, y recuerdo
cuando comenzamos en esto, las carreras eran lugares donde poder
compartir kilómetros con familia y amigos; amigos que nos ayudaron,
y que hoy casi 7 años después siguen ahí  a
nuestro lado, aquellos que no están, tal vez es que, o no eran
amigos, o no venían a ayudarnos a nosotros, o quizá no estuvieron nunca, pero la realidad
actual es que el próximo día 17 de noviembre
volveremos a desafiar al frío,  al cansancio, al esfuerzo
que supone empujar el carro del Síndrome de Rett, a
la mítica distancia de 42,195 mts. sin mayor pretensión
que pasarlo bien.

Como años anteriores tendremos presencia en la
Feria del corredor, donde pondremos a
vuestra disposición nuestros
nuevos artículos solidarios, nuevas pulseras muy
especiales,con “Luz propia”, nuevas camisetas, etc.

Su recaudación íntegramente  ira destinada a ayudar a la investigación real del síndrome de Rett en un hospital de este país  donde un equipo de investigadores trabajan en estudiar y avanzar muy poco a poco en esta fatal enfermedad, y que necesitan de estos recursos, no quedara diluida detrás de ningunas siglas. Muchos ya nos conocéis y sabéis a ciencia cierta este dato. El Hospital Sant Joan de Deu, de Barcelona, ya ha publicado en su  web nuestra participación avalándonos de este modo. PINCHA AQUI

Maria Ferre

Maria Ferre

 

Hagamos entre todos que
nunca se pierda esta mirada, esta sonrisa tan pura…….. nos
vemos en la meta.

Josele y Maria

El dia de mi cumpleaños…

Hola amigos, es mi cumpleaños,  hoy hago exactamente 14 años. No puedo evitar mirar atrás  a todo lo que he vivido, a lo que he sentido,  a todo el camino recorrido… Hemos dado un giro a mi tremenda discapacidad, a mis limitaciones, hemos podido demostrar que vivir y sentir, esta por encima de cualquier interés.

Hemos luchado, corrido, sufrido, sudado, pero también hemos sonreído a la esperanza, hemos abierto los ojos para ver lo que tenemos, y disfrutar con ello sin necesitar nada mas.

Hemos vencido al desconocimiento, a la invisibilidad, a la intolerancia,  a fuerza de trabajar en silencio, y seguir caminando sin apartar la vista de nuestro objetivo…ser feliz…

Hoy  Catorce años después  y en un cuerpo ya de mujer, con los sentimientos y con las ganas de vivir de una adolescente,  tengo también  las mismas ilusiones, y seguiré caminado acompañada de quienes me hacen feliz, sin esperar nada a cambio..

Maria FerreGracias por todas las felicitaciones…

Maria Ferre….