Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Documental “Linea de Meta”

Hola amigos, quiero comunicaros que María, junto a sus hermanos, es la protagonista del documental que cuenta su historia. Se llama “línea de meta”
Se grabó bajo la dirección de Paola García y gracias a su equipo, y a mucho trabajo desinteresado, se ha podido finalizar recientemente y por fin ve la luz.
Apenas estrenado, ya ha recibido un galardón en un festival en California, EEUU.

Narra nuestra historia y espero no os deje impasibles, tiene escenas muy tiernas, pero también muy duras, todas ellas son reales, no hay simulaciones, es nuestra vida.

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Para muchos esta historia acabara al finalizar el documental, para muchas familias no.
Me gustaría compartirlo con todas ellas, por que cada día, cruzamos una línea de meta…

Maria y Josele…

Esta es la nota oficial de prensa:

Línea de Meta” es un documental independiente, escrito y dirigido por Paola García Costas, y producido por la productora de Barcelona Escándalo Films. Narra la historia de un padre, JOSELE, que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, MARÍA, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Su objetivo al cruzar una Línea de Meta es dar a conocer la enfermedad de su hija, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. La madre de María, MARÍA JOSÉ, y sus dos hermanos: CRISTINA y DANI, completan la historia. El documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia cumple un rol y se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su personal “empujar del carro” para llegar a la Línea de Meta.

A menudo la sociedad, los medios de comunicación, mayoritariamente abordan la enfermedad desde lo biológico, desde el concepto físico o cientifico, pero ¿qué sucede en una familia con el diagnóstico? ¿Como interiorizan sus miebros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo? “Línea de Meta” habla de la intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano, y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos. “Línea de Meta” es la historia de una familia anónima que frente a la realidad decide “hacer” en la medida de sus posibilidades, es una historia “pequeña” y “romántica” en una realidad desconocida y dura, la de la enfermedad de baja prevalencia.

Recientemente el documental ha sido premiado en Estados Unidos, en el Indie FEST Films Awards (California) con un Premio a la Excelencia en la categoría de Discapacidad.

“Línea de Meta” se proyectará dentro de la Sección Oficial del Festival Inclús de Barcelona. El documental lo proyectan el domingo 30 de noviembre a las 17.30h en el Palau Macaya de Barcelona (Passeig de Sant Joan 108). Sería un placer contar con la presencia de todos vosotros y poder compartir esta historia. La entrada al acto puede adquirirse en la Web del festival www.inclus.cat y es de 4 euros.

Para cualquier información del documental pueden contactar en lineademetaeldocumental@gmail.com o por Facebook “Línea de Meta Documental”, pues la Web está en construcción.

Adjunto el enlace al trailer del documental

PINCHA AQUI PARA VER EL TRAILER

Entrevista en Radio Nou

Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

entrevista en Radio Euskadi…

Hola amigos, mientras estábamos en plena cena de gala del Ironman de Lanzarote recibimos la llamada del programa ” La noche Despierta” de Radio Euskadi.

Tengo que reconocer que ademas de que fué un gran placer realizar esta entrevista,  se trató el tema con mucha profesionalidad. Creo que, después de escucharla, podría formar parte de esas entrevistas  que recuerdas con especial cariño. Os dejo el archivo, y os invito a escucharla.

PINCHA AQUI Radio Euskadi

Josele y Maria..

“Solo puedes imaginarlo”….

Meta Ironman Lanzarote

Cuando propuse la idea de hacer un maraton con Maria, me tacharon de loco…. sin embargo poco tiempo despues, ya hemos hecho siete juntos… ¿Quien dijo que la discapacidad de una niña le iba a impedir sentir la magia de las carreras? quien fuese, se equivocó….
Cuando me propusieron realizar una media maraton de montaña con Maria, muchos se preguntaron ¿como?….
Solo existe una fuerza motriz  mas poderosa que cualquier tipo de energia…. la voluntad…. esa misma que nos hace luchar dia a dia contra las adversidades de la vida, es la que nos va a permitir realizar aquello que un dia imagine, un sueño del que estoy convencido que sere capaz de hacer realidad, ese sueño se llama Maria en el IRONMAN LANZAROTE…
En el 2008 cruzamos la primera meta de nuestra vida juntos, esa con la que sueña mucha gente, muchos deportistas como nosotros se inclinan cuando oyen hablar del Ironman mas duro del mundo, sin embargo Maria la pudo cruzar y pudo colgarse esa medalla de Finisher con la que tanto soñamos…

Ironman Lanzarote 2008

Hoy, tres años después, y gracias a la organización, vamos participar juntos en esta edición del Ironman Lanzarote…Realizaré la parte de natación, y la parte de ciclismo solo, y juntos el segmento de maratón….
Ella no lo sabe, pero va poder sentir de verdad el calor de la gente, los aplausos, esa magia que hace grande este deporte, se pondrá cada una de las pulseras que acreditan que finalizas una vuelta, y al final será FINISHER, haciendo realidad aquello que un dia imagine junto a ella…
Solo deseo que las fuerzas no me fallen para poder hacer algo en lo que tengo mucha ilusion, algo que espero de a conocer el Sindrome de Rett a todos los rincones del planeta, algo que haga de una vez por todas que se invierta en su investigacion, y todo esto será posible gracias a todos vosotros, por que sois la esencia de esta gran energía…

I CAN ONLY IMAGINE….

Maria y Josele

Ayudanos a difundir este mensaje…

Maria Finisher 2011

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