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1º Maratón de Montaña de Valencia.

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¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

BALANCE 2010… GRACIAS A TODOS VOSOTROS….

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MARIA Y JOSELE

Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.

Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..

No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que  nos empujan cada día…

El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…

Maria y Josele…

Feliz Navidad ¡¡¡¡

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Hola, quiero felicitaros esta navidad tan rara, en la que solo se habla de la crisis, que se ha convertido en una especie de festividad del consumo, y en la que se deja de lado lo mas importante, que estas fechas son las elegidas para estar con la familia, amigos, y gente a la que de verdad se aprecia. Por eso mismo me gustaria pasarla con todos vosotros y desde aqui lo vamos a intentar…
Para el año que viene nos esperan grandes retos, deportivos, personales, y de más superación, asi que será un placer poderlo compartir con cada vez mas y mas amigos a traves de este Blog…
Pronto publicaremos aqui mismo un pequeño informe de las cosas, eventos y fondos que hemos recaudado modestamente en este año que nos deja, espero que esto os anime a seguir aqui, visitandonos y como no, ayudandonos a “empujar el carro”

Un fuerte abrazo de parte de toda mi familia…
FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO 2011….

Maria Ferre….

ya queda menos…

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Hola amigos, “ya queda menos” para que nuestro amigo Toni realice esa prueba de ultrafondo en la que se están recaudando fondos para la financiación del único proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett en este país, y ya comienzan a hacerse eco los medios de comunicación, en concreto la pagina “corredor de montaña” ha publicado en portada este proyecto. Aqui os dejo el enlace para que lo leais, a ver si poco a poco se van uniendo otros medios para darle mayor cobertura….
PINCHA AQUI “CORREDOR DE MONTAÑA”

Gracias por ayudarnos a empujar el carro…

Josele…

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organizada por A.C.P.L

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Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…

Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL )  pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….

Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar.  Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…

Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….

Josele y Maria…

A MI AMIGO MANU

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No se por donde empezar a hablar de una persona que para nosotros es muy especial. Una persona que dice poco y hace mucho, una persona que junto con otras muchas han ayudado a María, y a muchos otros niños. Recuerdo como si fuera ayer, cuando Manu junto a los miembros del equipo Blue Line Solidarios, nos hicieron entrega del carro que hoy utiliza María para correr.
Poco después encabezó lo que seria el proyecto de los “131 K Contra el Cancer Infantil” recaudando fondos para esta causa y que las mas larga de las etapas (42 Km) fue dedicada a María y a la lucha contra el Síndrome de Rett….

ETAPA DEDICADA A MARIA Y CONTRA EL S. RETT

Poco tiempo después, participo en el maratón del Sahara, donde además realizo una campaña de recaudación de medicamentos y de material escolar para los niños saharauis, y que además participó con una camiseta muy especial.

MARATON SAHARA 2010

Hace unos dias escribí en este blog sobre la 32º Cursa El Corte Ingles Barcelona, donde acompañamos al nuevo equipo, Panasonic Running Team, recien creado y que fue la verdad, una experiencia inolvidable. Pues bien nuestro querido amigo continua haciendo cosas, y lo hace de esa manera que tanto admiro. Muestra de esto es lo que tengo el gran placer de escribir en este Blog, ( PINCHA AQUI ) pues gracias a ti y a tu trabajo, un dia seguro venceremos esta fatal enfermedad…

Gracias Manu en nuestro nombre y en el de todas las niñas Rett, gracias tambien a la tu empresa y a tus compañeros de trabajo, al equipo Panasonic Running, y a todas esas personas que te apoyan, y te siguen.
Este mundo necesita mucha mas gente como vosotros….

Josele y Maria…

Entrevista en programa La Plaça Canal 9

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Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

Periódico Las Provincias

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A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

4º encuentro Familias Rett.

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El pasado fin de semana se celebró el 4º encuentro de Familias Rett en Mojacar, Almería. Alli nos dimos cita un montón de grandes especialistas en esta enfermedad, que contrastamos opiniones, experiencias, nuevos proyectos, etc. Estos especialistas, somos nosotros los padres…
Sin embargo, pienso que todavía nos queda mucho camino por recorrer, conocí casos de niñas que por una causa u otra, han sido diagnosticadas con edades de siete u ocho años.
No puedo imaginar la angustia que han tenido que pasar, no sabiendo con certeza lo que le pasa a tu hija durante tanto tiempo. Estas cosas, a estas alturas no deberían de suceder. Deberíamos de ser mucho mas efectivos, mas precisos en la realización de estos y otros diagnósticos, pues ya es muy duro vivir una enfermedad desconocida, si además le añadimos esta incertidumbre. Sin duda, tenemos mucho trabajo por delante.
Desde aquí quiero aplaudir la gestión que la junta directiva ha realizado para que todo salga perfecto, a los padres “veteranos” por asistir un año mas, y en especial dar muchos ánimos a estos padres que asistieron a este encuentro por primera vez….

Hola amigos escribo sobre este post para poner un video que ha editado nuestro querido amigo Javi, y que de verdad merece la pena ver. Podremos ver  a un monton de niñas por las que entre todos hacemos tantas cosas… Sin duda las grandes protagonistas de nuestras vidas…

Gracias Javi por hacer un video muy emocionante y que nos trae tan grandes recuerdos…

Hasta el año que viene…

Josele y Maria…

Revista Sport Life

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Hola amigos, hace unos dias que contactaron con nosotros desde la revista Sport Life. Todos la conocemos, y la verdad es que han hecho un buen reportaje. Salimos en la de este mes de Abril, y hoy han editado la version digital, aqui os dejo el enlace. PINCHA AQUI
Poco mas tengo que decir, por que la verdad es que el articulo lo dice todo, y no me refiero solamente al relativo a nosotros, si no al tema en general, que creo que es muy interesante. Eso si, dar las Gracias a la redaccion de la revista, por que con el esfuerzo de todos, poco a poco vamos empujando el carro…

Josele y Maria…