Entrevista en el Dominical de “El periodico”

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, quiero compartir con vosotros una nueva entrevista. En este caso la realizaron desde la seccion del Dominical de “El periodico”  Esta revista sale en todos los diarios de su grupo llegando a la totalidad del territorio nacional. Quiero dar las gracias a Imma por enterdernos de esta manera y por plasmar unas fotos y  un articulo que de verdad es muy bonito. Bueno juzgar vosotros mismos, aqui os dejo el enlace…

Dominical “El periodico” dia 28-agosto-2011 num.467

Gracies Imma….

Entrevista en Levante TV.

Hola amigos el pasado 1 de Agosto, nos entrevistaron desde la cadena de Television Levante Tv, de manos de la periodista Lorena Ruiz, quien nos invito al programa, y como de costumbre cuando me pongo a hablar, no hay quien me pare… Quiero compartir con todos este video de la entrevista, que me he permitido recortarlo por que si no era demasiado extenso y puede llegar a hacerse pesado. Que me perdonen desde la redaccion de Levante Tv, por este recorte, aprovechando para agradecerles su interes por nuestra causa, y por permitirnos utilizar sus medios para seguir empujando este carro…

Si tienes problemas para ver el video PINCHA AQUI

 
Gracias a Lorena, a todo su equipo, y a todos los que de una forma u otra luchan contra esta enfermedad….

Josele y Maria…

Entrevista en Radio Nou

Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

Nueva iniciativa, pulseras solidarias…

Hola amigos, hace unos días, recibí por parte del club deportivo Runnersworld Valencia, una gran iniciativa. Se trata de realizar unas pulseras de silicona, solidarias y cuyos beneficios vayan integramente a la Fundacio Sant Joan de Deu, y contra el S. de Rett.
Que puedo decir, tan solo una palabra, ADELANTE ¡¡¡¡
No solo recibieron todo mi apoyo, si no que este gesto pone en evidencia la grandeza de los miembros de este club.

Javi, Josele y Maria...

Estas pulseras se encuentran en el establecimiento Runnersworld, que esta en Valencia en Gran Vía Germanías numero 14 B. Por solo 2 euros podemos adquirir una de estas pulseras, estando así colaborando con la investigación de la enfermedad de Maria, y sin que lleve implícito ningún ánimo de lucro.

Pulseras Solidarias

Pulseras Solidarias

Ademas de esta iniciativa, y aprovechando el próximo evento que van a realizar, también han puesto en marcha la “inscripción solidaria” en el II Ultratrail 100Km, que se realizara, los próximos días 17 y 18 de Septiembre, Mas informacion aqui.
Gracias a Javi y a todos y cada uno de los miembros de este club por ayudarnos a empujar el carro contra el Síndrome de Rett…

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias “de manga corta”

Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación  Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.

camiseta Solidaria Manga Corta

camiseta Solidaria Manga Corta

las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:

Talla XL—75 por 55
Talla L—– 70 por 51
Talla M —–68 por 48
Talla S —– 61 por 46
Talla 9/11 — 52 por 39
Talla 5/7 —–45 por 35

Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.

Solo deseamos como  Familia  Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…

El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…

Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡

Josele y Maria…

Travesia a nado contra las enfermedades Raras

Hola amigos el próximo domingo día 19 de Junio se celebrará la 3ª travesía a nado Gent per Gent, y que en esta ocasión, irá en beneficio de la lucha contra las enfermedades raras, entre las que se encuentra el Síndrome de Rett. La travesía consta de 1500 metros a nado en las aguas de la playa de la malvarrosa, y esperamos que sea un éxito sobre todo en participación y como no, en público.
Nosotros formaremos parte de esta prueba y participaremos en la misma, de manera que paralelamente se ha formado una campaña de información que vamos a compartir con vosotros.
Es importante felicitar a la fundación Gent per Gent por estar a nuestro lado y ayudarnos en nuestra causa que es a la vez la de muchas otras familias…
Aqui estan los reportajes:

Programa “En Conexió”  Canal Nou.

Programa “Bon Dia” Canal Nou

Nueva Campaña Contra el S. de Rett

Hola amigos, despues de haber participado en el Ironman de Lanzarote, hemos aprovechado para editar un nuevo video que acompañará a una nueva campaña de difusión de nuestra causa, y que dará el relevo al que ocupaba este lugar hasta ahora. Me he permitido poner una canción que está en un video que en su día me conmovió mucho, y que creo que no encontraré otra que encaje mejor. “Solo puedes imaginarlo”. Un dia imaginé compartir con Maria el Ironman mas Duro del mundo, hoy, es una realidad…

Por otro lado,en esta nueva campaña además vamos a poner a la venta unas camisetas solidarias de calle, es decir de manga corta, de las que gastamos mas comúnmente, y que en un corto plazo las tendremos disponibles. Os mantendré informados.

Gracias…

Josele y Maria…

Víctor Cerdá finaliza Maraton des Sables 2011

Hola amigos, Maraton des Sables finalizó, y lo hizo con una participación muy especial, la de nuestro amigo Víctor Cerdá. Él  continuó con su iniciativa de dar a conocer esta enfermedad, y de recaudar fondos para su lucha. Y lo hizo, y ademas lo hizo con nota.

Realizó la totalidad de los 250 Km de esta prueba, por el desierto, soportando el calor mas extremo, las condiciones mas duras, y llegó; llegó a Meta, y con él mucha gente, muchos íbamos en su mochila, esa que él mismo llamó la mochila de la esperanza, en la que además iban  los sueños de todos nosotros, los mensajes de ánimo de todos los que seguimos esta aventura,  con la que puso fin a este gran proyecto.

Quiero agradecer a la organización de la prueba su sensibilidad y la facilidad con la que me permitieron corresponder de alguna manera a Victor. Gracias a la delegación española de No Limits de Barcelona, pudimos mandarle a Victor, allí al desierto, una placa comnemorativa que le entregaron en señal de  agradecimiento. Se que cada vez que vea esa placa, esa foto, esa medalla, tendrá un buen recuerdo…

Maraton des Sables 2011

El dia 11 de abril, a las 10 de la noche, llegó aqui a Valencia, su tierra, donde estábamos esperandole todos, su familia, amigos. Donde nada mas bajar del AVE me entregó algo que significa mucho para nosotros. La primera camiseta de “Yo tambien empujo el carro”  sucia de 7 dias por el desierto, pero llena de firmas, llena de palabras de apoyo, dedicada por muchos héroes, que como Victor participaron en esta prueba y que se solidarizaron con nosotros, llena de ilusion, pero sobre todo llena de fuerza, mucha fuerza…

Victor ya esta aqui ¡¡¡¡ menudo regalo ¡¡¡

No tengo palabras para poder agradecer a Victor y a su gente, todo lo que han hecho por Maria, y lo que sin duda harán en un futuro. Solo puedo decirte que para mi, para nosotros eres alguien muy especial, pues formas parte de nuestra energia, de nuestra lucha, que tambien es la tuya, y que serás para siempre, nuestro hermano…

Gracies Victor…

Maria Ferre…

Maria cumple 12 años…

Hoy hace 12 años que nacio nuestra pequeña Maria, y parece que fue ayer…
Hemos celebrado un dia que para nosotros fue un dia grande, el nacimiento de nuestra primera hija, esa que cambiaria nuestras vidas…

Maria en su 12 cumpleaños...

Maria en su 12 cumpleaños...

Desde aquí quiero dar las gracias a todos lo que a traves de nuestra pagina en Facebook, o de un modo u otro, han felicitado a Maria,la han tenido en su mente, en su corazón, han dejado un comentario, un “me gusta”…etc. No sabeis la fuerza que dan estos pequeños gestos que para nosotros son muy grandes,muy importantes y que nos hacen ver que no estamos solos….

Gracias a todos…y …. que cumpla muchos mas ¡¡¡¡¡

Josele…

1º Maratón de Montaña de Valencia.

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…