Posts Tagged ‘enfermedades raras’
A MI AMIGO MANU
¡Hola! Bienvenid@
No se por donde empezar a hablar de una persona que para nosotros es muy especial. Una persona que dice poco y hace mucho, una persona que junto con otras muchas han ayudado a María, y a muchos otros niños. Recuerdo como si fuera ayer, cuando Manu junto a los miembros del equipo Blue Line Solidarios, nos hicieron entrega del carro que hoy utiliza María para correr.
Poco después encabezó lo que seria el proyecto de los “131 K Contra el Cancer Infantil” recaudando fondos para esta causa y que las mas larga de las etapas (42 Km) fue dedicada a María y a la lucha contra el Síndrome de Rett….
ETAPA DEDICADA A MARIA Y CONTRA EL S. RETT
Poco tiempo después, participo en el maratón del Sahara, donde además realizo una campaña de recaudación de medicamentos y de material escolar para los niños saharauis, y que además participó con una camiseta muy especial.
MARATON SAHARA 2010
Hace unos dias escribí en este blog sobre la 32º Cursa El Corte Ingles Barcelona, donde acompañamos al nuevo equipo, Panasonic Running Team, recien creado y que fue la verdad, una experiencia inolvidable. Pues bien nuestro querido amigo continua haciendo cosas, y lo hace de esa manera que tanto admiro. Muestra de esto es lo que tengo el gran placer de escribir en este Blog, ( PINCHA AQUI ) pues gracias a ti y a tu trabajo, un dia seguro venceremos esta fatal enfermedad…
Gracias Manu en nuestro nombre y en el de todas las niñas Rett, gracias tambien a la tu empresa y a tus compañeros de trabajo, al equipo Panasonic Running, y a todas esas personas que te apoyan, y te siguen.
Este mundo necesita mucha mas gente como vosotros….
Josele y Maria…
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Entrevista en programa La Plaça Canal 9
Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…
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Periódico Las Provincias
A Maria le gusta que le lean cuentos...
Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…
Gracias a todos….
Josele y Maria…
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4º encuentro Familias Rett.
El pasado fin de semana se celebró el 4º encuentro de Familias Rett en Mojacar, Almería. Alli nos dimos cita un montón de grandes especialistas en esta enfermedad, que contrastamos opiniones, experiencias, nuevos proyectos, etc. Estos especialistas, somos nosotros los padres…
Sin embargo, pienso que todavía nos queda mucho camino por recorrer, conocí casos de niñas que por una causa u otra, han sido diagnosticadas con edades de siete u ocho años.
No puedo imaginar la angustia que han tenido que pasar, no sabiendo con certeza lo que le pasa a tu hija durante tanto tiempo. Estas cosas, a estas alturas no deberían de suceder. Deberíamos de ser mucho mas efectivos, mas precisos en la realización de estos y otros diagnósticos, pues ya es muy duro vivir una enfermedad desconocida, si además le añadimos esta incertidumbre. Sin duda, tenemos mucho trabajo por delante.
Desde aquí quiero aplaudir la gestión que la junta directiva ha realizado para que todo salga perfecto, a los padres “veteranos” por asistir un año mas, y en especial dar muchos ánimos a estos padres que asistieron a este encuentro por primera vez….
Hola amigos escribo sobre este post para poner un video que ha editado nuestro querido amigo Javi, y que de verdad merece la pena ver. Podremos ver a un monton de niñas por las que entre todos hacemos tantas cosas… Sin duda las grandes protagonistas de nuestras vidas…
Gracias Javi por hacer un video muy emocionante y que nos trae tan grandes recuerdos…
Hasta el año que viene…
Josele y Maria…
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Revista Sport Life
Hola amigos, hace unos dias que contactaron con nosotros desde la revista Sport Life. Todos la conocemos, y la verdad es que han hecho un buen reportaje. Salimos en la de este mes de Abril, y hoy han editado la version digital, aqui os dejo el enlace. PINCHA AQUI
Poco mas tengo que decir, por que la verdad es que el articulo lo dice todo, y no me refiero solamente al relativo a nosotros, si no al tema en general, que creo que es muy interesante. Eso si, dar las Gracias a la redaccion de la revista, por que con el esfuerzo de todos, poco a poco vamos empujando el carro…
Josele y Maria…
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Carro nuevo para Maria…
Recientemente hemos tenido que cambiar de carro de calle, pues el que teníamos además de haber cumplido ya mas de tres años, estaba ya muy deteriorado. Ha sido un tiempo lleno de muchas cosas nuevas algunas buenas, otras no tanto, pero al final tenemos la certeza de que ha hecho su cometido perfectamente.
Recuerdo cuando sentamos a María por primera vez en ese carro, era el primer carro “postural” que se sentaba, os aseguro que se veía mucho carro y poca niña, sin embargo lo que si se veía era que ese carro ya no era un carro “normal” y que sacarlo a la calle iba a ser mas “pesado” de lo que imaginábamos.
Pero el tiempo, implacable va pasando, y ese carro nos ha hecho vivir y recorrer mucho camino.
Ahora tenemos otro, mas grande, pero mucho mejor, muy bien pensado y diseñado, donde María va muy cómoda, tiene de todo. Pero lo mejor del nuevo carro ha sido la profesionalidad, generosidad y el cariño con el que nos han tratado donde lo hemos comprado. Tengo que decir que es muy importante que por una vez, no hemos tenido de preocuparnos de nada, simplemente decir lo que necesitábamos, y de todo lo demás se encargaron el la tienda ortopédica. Que este carro ha sido cubierto por el régimen de la S.S. y que no hemos tenido que correr coste alguno. Dicho sea todo esto, me gustaría que las personas que se han encargado de toda esta gestión, tengan la tranquilidad que han ayudado a María, a hacerle la vida un poco mejor.
Gracias Gloria, por todo lo que has hecho por María, y seguro que por muchas otras personas más. Lo importante no es lo que se hace, si no como se hace…No cambies nunca…
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Medicamentos necesarios… ¿estan todos cubiertos por la S.S.?
Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….
Josele y Maria
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volvemos de vacaciones.
Maria Ferre
Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.
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LEY DE DEPENDENCIA
Maria, Cristina y Dani
Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡
Maria y Josele…
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MAS SOLIDARIOS QUE NUNCA…
Hola amigos, unos dias despues del concierto solidario, me llamaron para comentarme los pormenores de aquel dia. Me comentaron que fue un gran éxito, que no solo hubo mucha gente que en solidaridad con el Sindrome de Rett acudieron a ese concierto, si no que tambien los autores que actuaron en ese evento lo hizieron de manera solidaria, pues ninguno de ellos quiso ser remunerado de algun modo por esa actuacion. Esto nos hace pensar en que tal vez en un futuro no muy lejano podamos asistir a otro concierto, si cabe mas multitudinario, donde tengan su sitio todas aquellas personas que ademas del deporte, tengan otras metas en la vida.
Gracias por todo lo que habeis hecho, en primer lugar a los autores del concierto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN), y Gilbertástico, a todos los que acudieron a ver este concierto tan especial, a todos los miembros de Air Nostrum, y como no a ese monton de gente que tanto tengo que agradecerles, los integrantes de Blue Line Solidarios.
Gracias Jota.
PD- os adjunto los blogs de los autores, por si quereis visitarlos, y darles las gracias.
Maria y Josele
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