La Rett-Vuelta finalizó….

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, la conocida como la Rett-Vuelta tuvo su fin, y lo tuvo como estaba previsto, con la fuerza y el empuje de todos vosotros, pero por encima de todo estaba Maria, como no…Esta foto esta tomada unos minutos antes de la salida, su mirada, su actitud, su fuerza, lo dice todo….

A partir de aquí, los seis que formábamos el equipo de CazaRettOs, comenzamos a rodar dirección Barcelona por la nacional 340. Poco a poco fueron pasando las horas,los kilómetros, con una imagen en la mente…
Cuando llevábamos mas de 250 km, nuestro compañero Jesus Bellvís, que nos seguia en el coche de apoyo, nos dijo…” llevamos mas de dos horas de adelanto sobre la mejor de las previsiones”
A partir de este momento intentamos algo casi imposible, tomarnos con calma este Rett-o, creo que fue lo mas complicado…Al final llegamos a la hora prevista, y allí nos esperaban muchos amigos, periodistas, nuestra investigadora, todos los del equipo del Hospital, y también miembros de la Asociacion Catalana S. de Rett…

Durante 23 horas y 58 min, pedaleamos sin descanso, desafiando al frio, al aire, al cansancio de las horas sin dormir, dando un relevo, luego otro, pedalada tras pedalada….. conseguimos hacer posible, lo que parecia imposible, y si llegamos en el tiempo previsto, fue gracias al gran equipo que formamos, tanto de deportistas como de apoyo…

LLevamos mas de 50.000 Euros que se han recaudado minuciosamente durante el 2011, y que darán vida a este proyecto de investigacion, pero por encima de este numero, llevamos algo que nunca podrá comprar el dinero……. ….Esperanza….

Quiero dar las gracias a nuestros sponsors, IMELSA, TERRA I MAR, DIPUTACIO DE VALENCIA, y a los colaboradores   CONSORCI DE BOMBERS, LEONIA, CULTBIKES, TRACEMYWAY, J.V. Sport, a nuestro equipo de CazarettOs, a mis amigos, mi familia, a los alumnos de la academia Nuria de  Gavà, a nuestro incansable amigo y compañero Sito, de RUNNERING, a todos los que han aportado su pequeño granito de arena, y  a los que  con su trabajo y dedicación han hecho todo esto posible…

 

 

 

Solo esta vivo aquel que se mueve…
Gracias a todos…

Entrevista en Cadena Ser

Hola amigos, el pasado dia 31 de Diciembre, nos entrevistaron desde el programa de Cadena Ser, “Ser aventureros”. Dado el dia tan señalado, no lo hemos podido compartir hasta hoy,que aqui os dejo el enlace.
Concretamente nuestra entrevista esta entre los minutos, 32, y 42, aunque el resto del programa esta tambien interesante…
Gracias a los que lo han hecho posible…

Maria y Josele…

Programa Dossiers, Canal Nou.

Hola amigos quiero compartir con vosotros el ultimo reportaje que nos han hecho. Se que es difilcil superarse, pues son muchas las ocasiones en las que hemos salido ultimamente, pero creo que las tomas de éste, son muy especiales…Vosotros mismos lo vereis. Espero que os guste.

Quiero dar las gracias a Xelo, a Victor, a Miguel Angel,y a todo su equipo, por poner pasion, personalidad, y sensibilidad  a su trabajo, por cuidar hasta el ultimo detalle, y muestra de ello son estas palabras con las que finaliza el programa.

“Respirar, y seguir corriendo…

sonreír, y seguir aprendiendo…

esforzarse, y seguir viviendo…

por que la carrera de un afectado por una enfermedad rara,

no acaba al llegar a meta…

si no que es tan larga, como toda una vida….

http://m.rtvv.es/va/Dossiers/Dossiers-Especial-Gent-Cap_13_610868913.html%20http://

Josele y Maria…

Nuevas Zapatillas de trail….

 

Hola amigos, aqui tenemos nuestras nuevas compañeras, son las zapatillas que usaremos en las carreras de montaña gracias a la colaboración de nuestros amigos  de RUNNERING.

Quiero recordar que  este establecimiento virtual colabora con nosotros, con nuestras campañas, de manera totalmente desinteresada, lo cual nos hace una idea del caracter de su gerente y de su equipo. Desde aqui podeis adquirir camisetas solidarias, on line, gracias a su solidaridad…

Os invito a visitad su web  PINCHA AQUI

Gracias de nuevo Sito…

RUNNERING - RETT

RUNNERING - RETT

CAMPAÑA INOCENTE-INOCENTE 2011

Hola Amigos, formamos parte de la campaña de Inocente-Inocente de este año, os pido que pinchéis el “me gusta”, y sobre todo dejar un comentario en la pagina del enlace de abajo, si ganamos hay 30.000 euros para el  proyecto de San Juan de Dios ¡¡¡¡

¡¡¡ AHORA HAY QUE EMPUJAR EL CARRO DE VERDAD ¡¡¡¡

¡¡¡¡PASADLO A VUESTROS CONTACTOS ¡¡¡¡

 

 

entrevista en ES Radio…

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Doble Ironman ¡¡¡¡

Dicen que hacer un Ironman, es de locos, entonces me pregunto, hacer un doble Ironman???  Nuestros amigos Roser baello, y Marcos Martinez lo   van a intentar, y ademas lo hacen con un fin solidario, luchar contra el Sindrome de Rett. De este modo no solo recibe todo nuestro apoyo si no que  contarán con nuestra presencia, en el Segmento de bicicleta y ademas estaremos esperandolos en la Meta….

Marcos cazador de sueños

Marcos cazador de sueños

 

Bueno amigos solo deciros que este fin de semana asistiremos, el sabado a acompañar en bici, autorizados por la organizacion, a Roser y a Marcos, en su segmento de bici, 205  km. El domingo asistiremos a la travesia a nado Gent per Gent, en la que tambien se recaudan fondos contra las enfermedades raras, y el domingo estaremos en Meta esperando a nuestros amigos, la familia al completo…Nos vemos en la Meta….

Reportaje de Canal Nou, del 22 de Sept del 2011, imagenes propiedad de Canal Nou…

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡  Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

Entrevista en MARCA

Hace unos años, cuando comenzaba esta historia, me dijo un amigo, “si un dia salieras en el periodico MARCA, a partir de de se instante el Sindrome de Rett, lo conocería todo el mundo, y muchos de los problemas que tienes hoy en las carreras desaparecerían por completo”. No sabía la razón que tenía.

Quiero dar las gracias, a Andres, por no escribir un articulo con las manos, si no con el   corazon, a Jose A. Sanz, por que el objetivo de su cámara captó mucho más que una imagen, a todos los miembros del equipo del periodico MARCA, que han apoyado esta causa y que siguen apoyándola, y sobre todo, a todos los que habéis leido esta noticia, y que de una forma u otra os habéis sentido identificados. Si os fijáis en esta foto detrás del carro de Maria, no estoy yo…. estáis todos empujando….Creo que el Síndrome de Rett ha dejado de ser desconocido….y os lo debo a vosotros….

 

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria.........

Aquí os dejo la entrevista, en formato digital con mas de 100 comentarios, y en  PDF,  ELCARRITO DE LA FELICIDAD, asi como el vídeo, en mejor calidad…Todos estos archivos e imágenes asi como el Vídeo, son propiedad de Marca, y han sido cedidos para ser incluidos exclusivamente en este Blog… Gracias de nuevo….

Josele y Maria…

Renovamos Zapatillas

Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING