Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Seguimos “viviendo”

Dieciséis años en su vientre, miles de vivencias, de risas, de música, de juegos…de vida. Pero el tiempo va pasando y lo hace para todos, haciéndonos diferentes, mas mayores…

Maria ha acabado su periodo escolar, se graduó igual que cualquier otra niña, y dijo adiós a su equipo lectivo, ese que tanto ha trabajado con ella, para comenzar una nueva etapa, la T.V.A. 

  

Por delante nos esperan las vacaciones, que junto a su familia y sus inseparables hermanos, recordarán todos siempre.
Por eso, desde la paz que transmite su mirada, y en la que discurre su vida, os deseamos feliz verano. 

Panasonic tambien empuja el carro…

Hola amigos escribo estas lineas para comunicaros la iniciativa de Manuel Saez, él forma parte de manera muy especial de nuestra historia. Lo conocimos al frente de una sección solidaria de un club, que hizo algo muy importante por nosotros, y que posiblemente muchos sepáis de que hablo, gran compañero y amigo,   ahora ha puesto en marcha una campaña de difusión de manera interna, en la empresa que trabaja. Este es el comunicado.

Comunicado interno Panasonic

Comunicado interno Panasonic

Manuel, en apoyo a esta campaña, realizará con nuestra camiseta la próxima edición del  Maraton de Tokio, sin duda nuestra causa viajará lejos de la mano de Manu, por lo que le deseamos desde aqui mucha suerte en esa prueba….

Hola amigos, hoy dia 26 de Febrero, hemos recibido la foto que Mi Mundo Rett, tambien ha estado en  la maraton de Tokio….

 Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

 

Gracias Manu por caminar siempre junto a nosotros….

Maria y Josele…

Entrevista en Cadena Ser

Hola amigos, el pasado dia 31 de Diciembre, nos entrevistaron desde el programa de Cadena Ser, “Ser aventureros”. Dado el dia tan señalado, no lo hemos podido compartir hasta hoy,que aqui os dejo el enlace.
Concretamente nuestra entrevista esta entre los minutos, 32, y 42, aunque el resto del programa esta tambien interesante…
Gracias a los que lo han hecho posible…

Maria y Josele…