Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.

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Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

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Maria Ferre

Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.

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Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

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Hola amigos, unos dias despues del concierto solidario, me llamaron para comentarme los pormenores de aquel dia. Me comentaron que fue un gran éxito, que no solo hubo mucha gente que en solidaridad con el Sindrome de Rett acudieron a ese concierto, si no que tambien los autores que actuaron en ese evento lo hizieron de manera solidaria, pues ninguno de ellos quiso ser remunerado de algun modo por esa actuacion. Esto nos hace pensar en que tal vez en un futuro no muy lejano podamos asistir a otro concierto, si cabe mas multitudinario, donde tengan su sitio todas aquellas personas que ademas del deporte, tengan otras metas en la vida.
Gracias por todo lo que habeis hecho, en primer lugar a los autores del concierto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN), y Gilbertástico, a todos los que acudieron a ver este concierto tan especial, a todos los miembros de Air Nostrum, y como no a ese monton de gente que tanto tengo que agradecerles, los integrantes de Blue Line Solidarios.
Gracias Jota.

PD- os adjunto los blogs de los autores, por si quereis visitarlos, y darles las gracias.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria y Josele

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Aquí tenemos el video del Maratón de Vitoria-Gasteiz, carrera que recomendaría a todo aquel que le guste comer bien, y correr entre multitud de “aupas”, y algo mas importante, con una organización inmejorable tanto en lo deportivo, como en lo personal. Fuimos recibidos en la ciudad como en muy pocos lugares lo hemos sido, y recuerdo que aun hoy hay pruebas en las que no somos recibidos.
Pero quiero dejar claro que tuvimos un fin de semana inmejorable en todos los aspectos, desde el hotel, hasta el ultimo detalle que podamos imaginar, pasando por el tiempo que fue bueno, hizo sol y aire fresco, muy fresco, eso me llamo la atención,¡¡¡ no hay polución¡¡¡

Me gustaría que si alguien tiene pensado hacer un maratón, piense que hay uno que si vas una vez, seguro que repites, ese es el Maratón de Vitoria-Gasteiz, nosotros por lo menos seguro que repetimos el año que viene.
Gracias a la organización, en especial a Boris, el que hizo que podamos ver este video, a Eduardo y Martín, por hacer posible que participásemos en la prueba con todos los honores, a Aurelio, por presentarnos a Boris, y a la ciudad entera por demostrarnos que “todo es posible”.
Sois un ejemplo, no cambiéis nunca….

Maria y Josele…

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Hola amigos, tenemos la oportunidad de demostrar a nuestros queridos politicos que los discapacitados existen, que necesitan que se les aplique la ley, que son grandes dependientes, que es muy bonito salir en prensa y llenarse la boca diciendo lo buenos que son y lo bien que hacen las cosas, pero las personas mas necesitadas y que no pueden valerse por si mismas, no estan recibiendo nada.
Los expedientes llevan un retraso intolerable, y esto no tiene pinta de que cambie, si no es a peor. Os animo a que asistais a esta concentracion a la que como no, iremos Maria y yo, y espero que mucha gente mas, a ver si se dan por aludidos.
No podemos dejar pasar esta oportunidad, a ver si podemos conseguir que
se aplique la ley YA ¡¡¡¡¡¡

Maria y Josele…

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concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

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Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

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Hola amigos, el pasado día 2 de Abril, fue la presentación del libro CRIATURAS DE OTRO PLANETA, escrito por Elisabet Pedrosa, madre de Gina, niña con Síndrome de Rett.
Elisabet ha escrito un libro sobre el proceso que tiene esta enfermedad, sobre el largo camino que hemos de recorrer de Medico en Medico, de consulta en consulta, de cómo a veces nos toman por padres hipocondríacos, y de cómo al final conseguimos un diagnostico, que pese a ser tan duro, nos hace descansar y saber por fin lo que tienen nuestras hijas, y poder asi ponerse a trabajar para que sean lo mas felices posible.
Cuando me detengo entre líneas de este libro, me hace recordar, me hace sentir como desgraciadamente la historia se repite, como lo que nosotros hemos vivido, no se diferencia lo mas mínimo que lo que han sufrido en otros hogares. Como si la vida de por sí no fuera suficientemente complicada, y a nosotros se nos complica aun mas.

Sin embargo hay que tirar siempre hacia delante, y en eso Elisabet lo hace muy bien, ha destinado íntegramente los derechos de autor de este libro a la financiación de un ambicioso proyecto que se esta llevando a cabo desde el Hospital San Joan de Deu, donde se va a investigar este síndrome, y como poder paliar de algún modo las terribles consecuencias que sufren estas niñas que viven en un cuerpo que pueden controlar.

No puedo decir mas que invitaros a comprar este libro, a leerlo, a imaginarse lo que puede pensar alguien que tiene que vivir esta enfermedad de cerca, de muy cerca, por que de ese único modo seremos capaces de conocer y comprender lo que es este síndrome. Esa es la única forma para que en futuro podamos vencerlo….

NOTA- Si no lo encontráis en vuestra librería habitual, dejad un comentario en este post, y os contestaré donde podéis encontrarlo. Gracias por vuestra colaboración.

Maria y Josele…

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