Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Maratón Valencia 2011

Hola amigos, aquí os dejo el vídeo de la última maratón que hemos hecho Maria y yo, nuestra Octava Maratón juntos, acompañados como no, de nuestros grandes amigos…
Me gustaría dedicárselo a todas las niñas Rett, a sus familias, pero sobre todo a todos los que día a día, y con pequeños gestos nos dan fuerzas para seguir adelante…
Quiero dar las gracias a la organización,a Mariangeles, a Reyes de (Talentum),a mi familia, a todos los miembros del equipo Cazarett-os, a mis inseparables amigos… a todos los que nos apoyan y nos siguen allí donde vayamos, a todos los que nos esperan junto a cada meta, a todos los que de una forma u otra empujan nuestro carro….a nuestro intrépido cámara por que gracias a él podemos ver estos videos, a todos vosotros… Gracias…

Josele y Maria…

“La Victoriosa”

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

entrevista en ES Radio…

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Entrevista en MARCA

Hace unos años, cuando comenzaba esta historia, me dijo un amigo, “si un dia salieras en el periodico MARCA, a partir de de se instante el Sindrome de Rett, lo conocería todo el mundo, y muchos de los problemas que tienes hoy en las carreras desaparecerían por completo”. No sabía la razón que tenía.

Quiero dar las gracias, a Andres, por no escribir un articulo con las manos, si no con el   corazon, a Jose A. Sanz, por que el objetivo de su cámara captó mucho más que una imagen, a todos los miembros del equipo del periodico MARCA, que han apoyado esta causa y que siguen apoyándola, y sobre todo, a todos los que habéis leido esta noticia, y que de una forma u otra os habéis sentido identificados. Si os fijáis en esta foto detrás del carro de Maria, no estoy yo…. estáis todos empujando….Creo que el Síndrome de Rett ha dejado de ser desconocido….y os lo debo a vosotros….

 

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria.........

Aquí os dejo la entrevista, en formato digital con mas de 100 comentarios, y en  PDF,  ELCARRITO DE LA FELICIDAD, asi como el vídeo, en mejor calidad…Todos estos archivos e imágenes asi como el Vídeo, son propiedad de Marca, y han sido cedidos para ser incluidos exclusivamente en este Blog… Gracias de nuevo….

Josele y Maria…