1º Maratón de Montaña de Valencia.

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.

todos empujamos el carro....

todos empujamos el carro....

Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….

Josele y Maria…

ENTREVISTA EN RADIO NOU, SENSE LIMITS…

Hola amigos me gustaria escucharais una de las entrevistas que mas me ha gustado, no solo a mi, si no a todos los que la han escuchado, se realizo gracias a la gran prueba que nuestro amigo Toni Andrades finalizo en la isla Reunion.
Gracias a todos, espero que os guste…

Josele y Maria…
SENSE LIMITS RADIO NOU ( Sin Limites, Radio 9 ) Valencia…

MEDIA MARATON VALENCIA 2010… Los sueños a veces se hacen realidad…

Hola amigos, hace unos dias que quiero compartir esta inolvidable experiencia, la Media Maraton de Valencia 2010, pero no me ha sido posible todavia, debido a esta tan repleta agenda que ultimamente tengo.

Quiero  explicar que esta carrera, en esta edicion ha tenido un significado especial,  en primer lugar y principalmente por que  hemos sido acompañados por muchos amigos, que nos ayudan dia a dia, que nos apoyan incondicionalmente, y que en esta ocasion  han realizado la totalidad de la prueba con nosotros. No puedo nombrarlos a todos, pues seria muy largo, pero  espero que en este video que os ofrezco quede relatado con claridad.

Ademas de todo esto quiero agradecer a la organizacion de la Prueba, y en especial a su equipo directivo que nos hayan apoyado a difundir nuestra causa, y asi poder ser cada dia mas grandes…

Por ultimo fijaros en las camisetas que estrenamos ese dia, seguro que con el paso del tiempo, seremos cada vez  mas los que empujamos el carro…

Proximo objetivo….MARATON CASTELLON

CAMISETAS SOLIDARIAS RETT

Hola amigos, un dia soñe que venceria al Sindrome de Rett, y cada vez creo que estamos mas cerca de ello. Son muchas las iniciativas, los proyectos, las ayudas de muchos amigos que se unen a este carro que no paramos de empujar.

Ahora voy a llevar a cabo un proyecto que lleva meses cocinandose,  que me hace mucha ilusion y que espero tener la respuesta de todos para poderlo ejecutar. Se trata de comercializar mediante la Fundacion San Joan de Deu, unas camisetas tecnicas para correr, en las que despues de cubrir los gastos de su compra y su serigrafia, la recaudacion  restante ira destinada a la financiacion del proyecto de investigacion contra el Sindrome de Rett.

CAMISETA RETT, ESPALDA

Estas camisetas son marca Kelme, y llevan detras nuestro eslogan ” Yo tambien empujo el carro” su precio será de 20 Euros, mas los gastos de envio.

La manera de adquirirlas sera  realizando una transferencia a la cuenta de la Fundació San Joan de Deu:

2100-3887-01-0200002927 especificando  ” CAMISETA RETT”  y enviando el resguardo a        camisetasrett@gmail.com indicando la talla que necesitais, y  los datos  para poder enviarosla. Importante dejad telefono de contacto, asi como mail.

Tambien podeis hacerlo a traves de nuestro blog  YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO

CAMISETA RETT, PARTE DELANTERA

Sin duda estas camisetas van dedicadas a Maria y a todas las niñas que como ella no pueden valerse por si mismas, y que espero os den las fuerzas y el coraje suficiente para poder cruzar con esta camiseta las metas que os propongais, por duras que sean, pensad que en los momentos de flaqueza  ellas estarán ahi, detras de vosotros empujando.

Ojala un dia veamos en las carreras populares muchas camisetas Rett,  sera la primera señal de que estamos venciendo a esta enfermedad.

Gracias a todos los que han hecho posible este sueño…

Josele y Maria…

ya queda menos…

Hola amigos, “ya queda menos” para que nuestro amigo Toni realice esa prueba de ultrafondo en la que se están recaudando fondos para la financiación del único proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett en este país, y ya comienzan a hacerse eco los medios de comunicación, en concreto la pagina “corredor de montaña” ha publicado en portada este proyecto. Aqui os dejo el enlace para que lo leais, a ver si poco a poco se van uniendo otros medios para darle mayor cobertura….
PINCHA AQUI “CORREDOR DE MONTAÑA”

Gracias por ayudarnos a empujar el carro

Josele…

Maraton de Berlin 2010

Hola amigos, escribo este post para comentaros que gracias a nuestros incansables amigos, el Sindrome de Rett, cada vez es mas y mas conocido, y se lo debemos a nuestro querido amigo Toni Andrades, que participo en el maraton de Berlin con una camiseta muy especial…

 Puerta de Brandemburgo

Puerta de Brandemburgo

Aprovechó este maraton como entreno, de cara al proximo dia 21 de este mes que asistirá al Gran Raid Isla Reunion, donde ademas de ser la carrera mas dura que conozco, lo hace con un fin y una dedicatoria muy especial, la  lucha contra el Sindrome de Rett…

El el Blog ” YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO” tenéis toda la información sobre este proyecto. El  día se acerca y todavía quedan kilómetros por “vender”…. Os animo a que la carrera de Toni sea completa y que tenga el mejor de los finales esperados….Toni todas las niñas Rett y sus familias están contigo, y esa fuerza te dará alas el día de la prueba…

Puerta de Brandemburgo

Puerta de Brandemburgo

Gracias Toni por todo lo que estas haciendo por las niñas Rett…

Josele…

PUJAETA A LA MONTIELIETA 2010 Organizada por A.C.P.L

Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…

Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL )  pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….

Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar.  Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…

Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….

Josele y Maria…

PUJAETA A LA MONTIELETA, BENAGUACIL 2010

Hola amigos, comienza el calendario que nos hemos propuesto y lo hace este mismo Sabado a las 19.00 en Benaguacil, alli participaremos Maria y yo en la Pujaeta a la Montieleta, una prueba en la que se van a recaudar fondos para la financiacion del proyecto de investigación contra el S. de Rett, y que va dedicada a todas las niñas Rett, y que nos tienen preparada una sorpresa a nuestra llegada a meta.

Maria, Agosto 2010

Ademas vamos a poner en marcha una pequeña campaña de informacion y de apoyo a nuestra causa, en la que en la bolsas del corredor habra un folleto informativo que hara que conozcamos mejor a Maria y a las niñas como ella, aqui podeis verlo.    CONOCE A MARIA

Os invito a que vengais, bien a participar o por lo menos a animarnos a empujar este nuestro carro. Ya sabeis … nos vemos  el sabado….. en la meta…

Josele y Maria…

PROXIMOS OBJETIVOS….

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

-Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.

Entrevista en programa La Plaça Canal 9

Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…