Mi mundo Rett

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10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

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Un año mas y este es el tercero asistimos a la carrera popular mas multitudinaria de la ciudad, con la mente puesta cuando por primera vez acudimos Maria y yo a dicha prueba, allá por el año 2007.
Han pasado ya tres años en los que hemos recorrido muchos kilómetros, muchas experiencias, carro nuevo para correr gracias a los amigos de Blue Line, y con una reivindicación especial, la ley de la dependencia. Un ley que hace mas de tres años que esta aprobada, pero no aplicada, y lo mas importante, “no pasa nada”
No puedo imaginar que pasaría si en cualquier otra normativa, se hiciera lo mismo, seguro que seria inconcebible, pero cuando se trata de la población discapacitada, todo vale.
Lo peor es que según mi criterio, tanta culpa tienen los que no la aplican, como aquellos que no hacen nada para que se aplique…
Espero que pronto cambie esta situación y pueda llevar una camiseta en la que ponga en grande… GRACIAS POR APLICAR LA LEY A TODOS …
A quien corresponda…

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Hay una prueba donde solo es posible participar si tienes madera de gran corredor. Esa prueba es el conocido como Maratón del Espadan. Consta de la distancia mítica del maratón pero salvando grandes desniveles, y grandes dificultades montañosas, y no es apta para gentes de poco sufrir. Pues bien, hoy se ha celebrado esta prueba con un tiempo no muy apropiado, pero con una condición de los participantes inmejorable. Alli he conocido a una persona, se llama Víctor, y no solo ha realizado la carrera en un tiempo envidiable, si no que lo ha hecho con una camiseta muy especial. Una camiseta que un día decidió rotular en bien de la lucha contra el síndrome de Rett, y con dedicatoria especial a María.

Un día recibí por correo esta foto, y no pude evitar emocionarme, como tiene que ser de grande el corazón de Víctor para ser capaz de hacer algo asi, de realizar toda la prueba con esa camiseta, y os aseguro que no hacia tiempo apropiado de lucirla.

Como puedo expresar lo que he sentido cuando a lo lejos he podido verlo venir, mojado lleno de barro, no he podido contener mi emoción, he gritado: ¡¡que grande eres¡¡
!!!Víctor que grande eres¡¡¡

Hay pequeñas cosas que no se pueden olvidar nunca…
Gracias amigo.

También y aunque menos frío y menos kilómetros, tengo que aplaudir otro gesto que tubo lugar en la “volta a peu de Benimamet”, con una chica que portaba otra camiseta haciendo mención a la misma causa, y que con la frase “ que el carro no deje de rodar” realizo la totalidad de la carrera, y que dedico especialmente a María.
Cada vez son mas las personas que anónimamente nos apoyan en la difusión de la enfermedad, y nos dan los ánimos para seguir “tirando del carro” y que poco a poco un día podamos vencer al Síndrome de Rett…

Gracias Irene…

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Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.

Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

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Este pasado domingo, se celebró la media maratón de Xirivella, una de las pocas que quedan ya en la que la inscripción es gratuita, y como no, batiéndose record de participación.
Hace justo un año, María y yo realizamos la misma prueba, en la muy grata compañía de muchos de los componentes del club deportivo Blue Line. Ese día lo recordare para siempre, pues se comenzó a engendrar lo que hoy es una gran realidad. Nos paso de todo, hasta recuerdo que pinché una rueda del carro de María, sin embargo lo que mas nítidamente tengo en la mente, fue el comentario de Danielo, cuando dijo textualmente “hay que regalar un carro a María” se lo decía a un compañero.
Poco después, increíblemente esto se hizo realidad, y hoy María tiene un carro especial para ella, para acompañarme a correr. Imaginar lo que puedo sentir un año después…
Bueno, volviendo a la carrera, hizo un aire que nos paraba el carro, y digo nos paraba, por que no íbamos solos, nos acompaño un gran amigo, José Folgado, una verdadera maquina como deportista, pero mas si cabe, como persona. Impusimos en la parte final un ritmo que parecíamos un tren, al que seguía todo aquel que adelantábamos, aprovechando el tremendo empuje que trasmitíamos. Aquí os dejo el video de la prueba.
Al final, una carrera mas en un lugar muy especial. El carro Blue, sigue sin parar de rodar…..
Josele y Maria…

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El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.

Josele y Maria…

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¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.

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Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

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Maria Ferre

Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.

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Maria, Cristina y Dani

Hola amigos, como todos sabeis hace ya algunos años que se aprobo una ley que muchos necesitamos, y que esta llena de buenas intenciones, pero pocos resultados. Aqui en Valencia, para que Maria sea beneficiaria de esa ley, se relleno la solicitud en Junio de 2008, y bueno, que puedo decir, que hace ya un año, y no tenemos nada o casi nada.
Durante este año que ha pasado, hemos recibido la visita de un asistente social por parte de la Conselleria de Bienestar social, que realizo su informe favorable, una visita de una asistente social por parte del Ayuntamiento, que catalogó a Maria como Gran Dependiente, y que remitio el informe de nuevo a la Conselleria de Bienestar Social, donde en el plazo de tres meses deberian haber emitido un informe de valoracion, para proseguir con un interminable proceso.
Bueno, con fecha 23 de Marzo 2009 salio ese informe de las oficinas del Ayuntamiento, y esta es la fecha que desde Conselleria no se sabe nada, o sea que el plazo de tres meses que ellos mismos se establecen, se lo han saltado.
¿Que mas tenemos que esperar? si los plazos que la administracion se crea, que son ya de por si excesivos, se los saltan ellos mismos…. que puedo decir….
Maria tiene una discapacidad del 87% y necesita atencion todos los dias, y todas las noches pero parece que los que tienen que aplicar la ley, lo retrasan todo lo que pueden. Tenemos que saber que despues de este tramite vendrán otros, que seguro que irán parecidos a este, de manera que a lo mejor, y con un poco de suerte despues de un par de años o tres de su solicitud, empezamos a ver luz al final del tunel.
Lo mejor de todo esto es que en los medios de comunicacion aparecen los politicos declarando lo buenos que son y lo que ayudan a este colectivo de personas que les toca vivir una vida que no se merece nadie y que ya tenemos bastante con lo nuestro para que se nos haga partícipes de un retraso administrativo que tampoco nos merecemos.
En nombre de Maria, solo pedimos una cosa ¡¡¡ QUE SE APLIQUE LA LEY YA ¡¡¡

Maria y Josele…

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