Nuevo Rett-o….. La vuelta-Rett…

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, quiero comunicaros nuestro nuevo retto, la Vuelta-Rett, asi la hemos llamado, y por la que haremos llegar de forma virtual, todos los recursos que a lo largo de este año 2011 hemos recaudado. Sin embargo lo haremos con una peculiaridad, que os paso a describir.

Queremos llevarlos como si lo hiciera Maria, es decir que saldremos de su domicilio, y llegaremos al Hospital San Joan de Deu, cubriendo la distancia que existe entre ambos puntos de aproximadamente 400 Km, y en menos de 24 horas. Para ello emplearemos unicamente nuestras bicicletas de carretera. Formaremos un equipo de grandes amigos y deportistas, con un curriculum muy dilatado, y que son los siguientes:

  • Victor Cerdá, ultrafondista, ( maraton des Sables, 300km, de la Victoriosa… etc)
  • Marcos Martinez. (Maratoniano,  finisher del Doble Ironman Did)
  • Roser Baello   (unica mujer dos veces finisher del Doble Ironman Did, Ironman Lanzarote)
  • Edson Diaz  ( finisher Ironman  Lanzarote, Calella,  Quebrantahuesos sub 7h, etc)
  • Jesus Fornes (patinador profesional velocidad, Quebrantahuesos sub 7h, tio de Maria)
  • Josele Ferre ( Padre de Maria )
Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Realizaremos este trayecto de 400 km, todos juntos, sin descanso, y en menos de 24 horas, tenemos previsto utilizar 23,30h. Durante este tiempo solo pararemos a comer, y haremos paradas tecnicas, que no excederan nunca de mas de 45 min. La ruta a seguir es principalmente por la antigua general 340, buscando siempre los tramos de menos afluencia de trafico.

La Salida se efectuará a las 11,00h del dia 21 de Enero, teniendo previsto llegar a Esplugues de LLobregat ( Barcelona ) a las 10,30h del dia 22 de Enero, y llegar con fuerzas suficientes de poder entregar el talon que ayudará a financiar el proyecto que se lleva a cabo en este Hospital.

Sin embargo llevaremos algo que para nosotros es mas importante, ESPERANZA….esperanza en que un futuro mejor para las niñas Rett puede estar cada vez mas cerca….

LLevaremos un dispositivo GPS que gracias a http://tracemyway.com/ podreis ver en tiempo real por donde vamos, y cual es el progreso, asi como mandar mensajes que nos llegaran al momento a traves de http://www.cazarettos.org/ …sera un placer veros a lo largo del recorrido por que los ánimos siempre son muy importantes.

Ninguno de los que vamos, ni nadie que conozco, ha realizado nunca tantos kilometros en tan poco tiempo, y quiero que sepáis de quien nació esta idea, fue Marcos Martinez, quien al cruzar la meta del Doble Ironman, me propuso este Rett-O, es una  muestra de su grandeza como deportista, y mas  como persona.

Quiero dar las gracias a  Imelsa, Terra i Mar,Diputacion de Valencia, Consorci de Bombers, Caravanas el Osito, Tracemyway, Cult Bikes, Juanvi Sport, y a todos los que de forma anónima  están a nuestro lado, nos ayudan y nos siguen allí donde vallamos, a todos ellos Gracias…

Nos vemos  el próximo dia 22 de Enero  en el Hospital San Joan de Deu….

Gracias a todos…

Maria y Josele…

 

 

 

 

“La Victoriosa”

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

entrevista en ES Radio…

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Entrevista en MARCA

Hace unos años, cuando comenzaba esta historia, me dijo un amigo, “si un dia salieras en el periodico MARCA, a partir de de se instante el Sindrome de Rett, lo conocería todo el mundo, y muchos de los problemas que tienes hoy en las carreras desaparecerían por completo”. No sabía la razón que tenía.

Quiero dar las gracias, a Andres, por no escribir un articulo con las manos, si no con el   corazon, a Jose A. Sanz, por que el objetivo de su cámara captó mucho más que una imagen, a todos los miembros del equipo del periodico MARCA, que han apoyado esta causa y que siguen apoyándola, y sobre todo, a todos los que habéis leido esta noticia, y que de una forma u otra os habéis sentido identificados. Si os fijáis en esta foto detrás del carro de Maria, no estoy yo…. estáis todos empujando….Creo que el Síndrome de Rett ha dejado de ser desconocido….y os lo debo a vosotros….

 

imagen propiedad de MARCA

Josele, Maria.........

Aquí os dejo la entrevista, en formato digital con mas de 100 comentarios, y en  PDF,  ELCARRITO DE LA FELICIDAD, asi como el vídeo, en mejor calidad…Todos estos archivos e imágenes asi como el Vídeo, son propiedad de Marca, y han sido cedidos para ser incluidos exclusivamente en este Blog… Gracias de nuevo….

Josele y Maria…

Renovamos Zapatillas

Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING

Entrevista en el Dominical de “El periodico”

Hola amigos, quiero compartir con vosotros una nueva entrevista. En este caso la realizaron desde la seccion del Dominical de “El periodico”  Esta revista sale en todos los diarios de su grupo llegando a la totalidad del territorio nacional. Quiero dar las gracias a Imma por enterdernos de esta manera y por plasmar unas fotos y  un articulo que de verdad es muy bonito. Bueno juzgar vosotros mismos, aqui os dejo el enlace…

Dominical “El periodico” dia 28-agosto-2011 num.467

Gracies Imma….

Entrevista en Radio Nou

Hola amigos, quiero compartir con vosotros la última entrevista que me realizaron en Radio Nou. Pienso que pone en evidencia lo que son las enfermedades raras, lo que es padecerlas, y algo mas, lo que es intentar vivir con ellas…Creo que, como digo en la entrevista, la sociedad en general, debería de involucrarse un poco mas, pues cualquiera está expuesto a sufrir una de estas enfermedades….

Espero que os guste…

PINCHA AQUI. RADIO NOU, PROGRAMA GENT PER GENT

Gracias a todos por estar ahi….

Josele y Maria…

 

 

 

 

Cursa de la lluna Plena, Villadecans.

Runnering

Runnering

Hola amigos, escribo este post con sentimiento especial, especial por que creo que la mencion lo merece. Hace un tiempo conocimos a Sito, un gran deportista,quien desde el principio, no dudo en colaborar con nosotros, quien pese a estar en Villadecans, Barcelona, lo sentimos como si estuviese aqui al lado.
Siempre digo que a las personas las engrandecen sus actos, y Sito hace honor a ello. Recientemente desde su tienda Runnering de Villadecans, organizaron la “Cursa de la Lluna Plena” que ademas de ser una gran prueba nocturna, fue tambien solidaria. Cada participante formaba parte activa de la lucha contra el Sindrome de Rett.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

Sito, Mercè y el equipo de Genetistas.

En esa prueba se recaudaban fondos para la financiación de la investigación del S. de Rett. Fondos que han sido entregados personalmente a los propios investigadores del proyecto, creo que mejor no se puede hacer, o por lo menos es muy dificil.
Sito, en nombre nuestro, y en el de Maria, gracias por ser simplemente asi, grande, muy grande, estaremos siempre en deuda contigo…

Josele y Maria…

Entrevista informativos Canal 9

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…

Camisetas Solidarias “de manga corta”

Hola amigos, ya tenemos en nuestro poder las nuevas Camisetas Solidarias de manga corta. Esta vez las hemos realizado todas en tejido técnico. Son Solidarias por que los beneficios de su venta van destinados a la financiación del Proyecto de Investigación  Contra el Síndrome de Rett. Su precio sera de 10 Euros mas gastos de envío, y tenemos todas las tallas, hasta para niños.Las hemos hecho de color verde, el mismo que la esperanza que tenemos en poder vencer a esta enfermedad.

camiseta Solidaria Manga Corta

camiseta Solidaria Manga Corta

las tallas y medidas estan bastante normalizadas, es decir que si normalmente yo utilizo una talla M, en estas tambien.De todos modos, aqui estan las medidas:

Talla XL—75 por 55
Talla L—– 70 por 51
Talla M —–68 por 48
Talla S —– 61 por 46
Talla 9/11 — 52 por 39
Talla 5/7 —–45 por 35

Empujar el carro ahora será mas facil. Cualquiera podrá hacerlo, solo basta con adquirir una camiseta Solidaria y sacarla a la calle. Poco a poco el Síndrome de Rett será cada vez mas conocido y a la vez mas fácil de poderlo vencer.

Solo deseamos como  Familia  Rett, que estas camisetas ayuden a investigar esta enfermedad, y por que no, poderla en un futuro curar…

El procedimiento para su compra, es el de costumbre, realizar un ingreso en la cuenta de la Fundacion:
2100-3887-01-0200002927 de La Caixa, especificando en concepto, camisetas Rett, y enviando el resguardo del ingreso a camisetasrett@gmail.com. No olvideis poner tanto la talla, como la direccion postal, asi como el telefono, y en breve recibireis las camisetas contra reembolso de los portes…

Ahora todos podemos empujar el carro ¡¡¡¡

Josele y Maria…