María Ferré | Mi mundo Rett | El Síndrome de Rett

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Maria y Cristina 2008

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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HERE GO AGAIN este es el titulo de la canción del video de la carrera del domingo, significa “aquí vamos otra vez” creo que le va como anillo al dedo. Especial compañía la del equipo BLUE LINE que nos acompaño durante toda la prueba, y digo especial, por que no se me ocurre calificativo capaz de albergar la generosidad de esta gente, sencillamente gracias, por hacer que esos kilómetros sean inolvidables, y que no diera importancia a que fui mas de 10 km con una rueda delantera del carro de Maria pinchada, ya decía yo que me costaba de empujar, lo vimos al llegar a meta.
Gracias también a la organización de la prueba, que no dudaron ni un instante en aceptar a Maria tal y como es, y a todas esas personas que tantos ánimos nos mandan desde el silencio, a todos ellos, gracias de nuevo, y nos vemos el próximo domingo en la Media Maratón de Valencia, sinceramente un fuerte abrazo…

Josele y Maria…

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Hola amigos, os escribo estas lineas, para contaros que Maria SI va a participar en la media maraton de Valencia. Hoy he recibido la llamada del presidente de la sociedad deportiva Correcaminos, para comunicarme que han hecho todas las gestiones para que Maria participe en la media maraton popular de Valencia. Mañana tengo una reunion con él para definir los pormenores, pero ya es una realidad. No puedo describir lo que siento en este momento, la verdad es que pensaba que estas palabras no las podria escribir nunca, pero por fin entraremos en la meta de nuestra ciudad con todos los honores, sin duda no lo olvidaremos nunca. Gracias a la organizacion de la prueba, por que ha hecho lo posible para que lo que un dia fue un sueño, sea por fin una realidad, que esta puerta que se abre, empuje a otras a abrirse, por que sin duda aun quedan muchas por abrir…

Gracias a todos por vuestro apoyo.Nos vemos en la meta…

Josele y Maria

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Hola amigos, hoy mirando por la red, he localizado a un hombre que ha hecho una maraton en la ciudad de Michigan, en EEUU. Este señor, Jeff Jauch, es padre de una niña de 11 años con sindrome de Rett, ademas no solo ha realizado la totalidad de la prueba con su hija, si no que ha entrado en meta con todos los honores que se merecen, espero que con el paso del tiempo las cosas cambien un poco, y seamos un poco mas parecidos unos a otros. Aqui os dejo la noticia, esta en ingles, pero os pongo una version traducida, hay que leerla bien, pues a veces no encaja lo que dice, en cualquier caso seguro que se entiende.
A quien corresponda…

Josele y Maria…

esta es la noticia…

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Hola amigos, estamos preparando el próximo reto, la media maratón Ciudad de Xirivella, que se celebrara el domingo día 9 de noviembre a las 10.00 horas. En este caso una vez al habla con el club organizador, no ha tenido ningún problema en admitir que participe yo llevando el carro de Maria durante la totalidad de la prueba.
En esta carrera vamos a poner en marcha un proyecto que esperamos tenga con el paso del tiempo un buen final, se trata de a los presidentes de los clubs o a personas relevantes dentro de cada prueba que realice con el carro y mi hija, firmar y escribir unas palabras en una pancarta que nos regalaron en la ultima carrera que realizamos, la media maratón de Petrer. Tal vez con el paso del tiempo tengamos una lista con las pruebas mas solidarias del calendario, en cualquier caso si tendremos un muy buen recuerdo de todas ellas. Nos vemos en la meta..

Josele y Maria…
Información sobre la carrera

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Bueno, después de la experiencia del maratón de Valencia, y ya que Maria no pudo saborear esa sensación mágica, que nos hace repetir, año tras año, al entrar en meta del maratón, no me iba a quedar ahí. Yo estaba inscrito desde hacia mucho tiempo al tan conocido Ironman de Lanzarote, prueba internacional de ultra fondo, clasificatorio para el campeonato mundial de Hawai, catalogado como el triatlón mas duro del mundo. Pensé en hablar con la organización para estudiar la posibilidad de que Maria me acompañase, aunque fuese en la última parte de la carrera, y poder, por fin, entrar en meta con ella.
Desde la organización del Ironman, recibí, no solo el apoyo que no tuve en mi propia ciudad, si no que me incluyeron en su wep oficial, y bueno, un montón de cosas mas, entrevistas con los medios de comunicación, en definitiva, Maria formó parte del Ironman de Lanzarote. Prueba de ello, es este video que os ofrezco, que dedico, como no, a Maria, y a todas esas niñas que, como ella, en algún momento al sido discriminadas de algún modo, por ser “discapacitadas” lo que no sabemos es exactamente para que…

Josele…

Maria en el Ironman de Lanzarote 2008

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