Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, hace algún tiempo que la actividad de este Blog no es la de costumbre, pero no es por que no hagamos cosas, si no por todo lo contrario. Desde hace unos días que no paramos de escribir y mandar proyectos de colaboración a firmas importantes, que si salen adelante, nos permitirán  que  se nos escuche mas y mas fuerte, y podamos darle un buen empujón al  único proyecto de investigación sobre el S. de Rett , que existe en nuestro país. Ojala lo que tenemos en mente salga adelante, y pronto podamos compartirlo.

Manos de Maria ( con un año de edad)

Aprovecho para comentaros el posible calendario de carreras que tenemos previsto realizar, aunque hay que tener en cuenta que puede estar sujeto a modificaciones, pues no sabemos de donde nos pueden llamar para participar en alguna prueba. Nos hemos atrevido a realizar un pequeño esquema de cuales pueden ser nuestras próximas carreras, estas son:

-Pujaeta a la Montelieta  11 Sept 2010 (Benaguasil) MAS INFORMACION

Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Montes de Tuejar 3 de Oct 2010 ( Tuejar ) MAS INFORMACION

1º Carrera por montaña,  donde demostraremos que no existen barreras cuando se intentan superar. Carrera Solidaria en la que se recaudarán fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett

-Medio Maratón Petrer 14 Nov 2010(Alicante) MAS INFORMACION

Prueba  en la que somos invitados en cada edicion,  y donde  vive otra niña Rett, y además convocamos a otras familias Rett de ciudades próximas.

-Medio Maratón Valencia 21 Nov 2010 MAS INFORMACION

Prueba en la que seremos grabados para el documental que se esta realizando sobre nosotros, y que saldrá a la luz a finales de año, se titulará (Linea de Meta) Productora, Escándalo Films (Barcelona).

-Medio Maratón Xirivella (Valencia) MAS INFORMACION

Mi ciudad natal, ese lugar donde no es necesario ni que nos inscribamos, formamos parte de ella…

-Maratón Barcelona 2011 MAS INFORMACION

Será nuestra segunda participación en dicha prueba, y donde se realizará una campaña de recaudaron de fondos para la financiación del proyecto de investigación contra el S. de Rett.

-Maratón Internacional Martin Fiz 2011 (Vitoria-Gasteiz)    MAS INFORMACION

Esta prueba a pesar de que queda demasiado cerca en el calendario de la siguiente, convocamos a otras familias Rett de las proximidades, la organización es ejemplar y se vuelcan con nosotros, en definitiva, es un maratón al que no podemos dejar de ir por tantos motivos que es difícil poder describir.

-Ironman Lanzarote 2011 MAS INFORMACION

Este es el Triatlón mas duro del mundo, y en el que espero poder realizar con María toda la parte del segmento de “a pie” que me permita la organización. Mi intención es realizar la totalidad del maratón con ella, pero estoy sujeto a la decisión de los jueces de la prueba. Esta seria la meta entre las metas,  no conozco otra más emocionante que esta, y que será la segunda vez que cruce con María.

Existen otras pruebas como Maratón Castellón, y otras mas que a fecha de hoy no puedo asegurar nuestra participación, pero repito que este calendario esta sujeto a modificaciones.

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Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

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Maria Ferré

Hola amigos, el pasado Jueves asistimos a un programa de radio que emite la emisora Radio Sport en el 91.4 FM
Allí en el apartado de Atletismo tuve la oportunidad de explicar que y por que corremos juntos Maria y yo. Es curioso pero nunca había estado tan tranquilo y tan “cómodo” hablando frente a un micrófono.
Quiero agradecer a la persona que nos puso en contacto con esa emisora , que es un seguidor de nuestro Blog, y que veo a menudo, y también a la dirección del programa por atendernos así de bien. Sin duda esperamos volver pronto a contar nuevos proyectos…
Aquí os dejo la transcripción de dicha entrevista, es un poco larga, pero vale la pena leerla en su totalidad…
Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

PINCHA AQUI

Josele y Maria…

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Hola amigos, ha pasado algún tiempo desde que realizamos la 32 edición de la Cursa en Barcelona, y la verdad es que no hemos tenido posibilidad  de poder escribir la crónica en este,  nuestro blog.  Sin embargo creo que ha llegado ese momento. Realizamos la carrera mas multitudinaria en la que hemos participado nunca, mas de 58.000 personas participaron en dicha prueba. Pero lo mas importante no fue ese dato si no otro muy diferente, la inmejorable compañía de nuestra gran amiga Consejo, y nuestro gran amigo Manu, que ha puesto en marcha el  Panasonic Running team.

Los miembros de este club, que hasta el momento no habían corrido nunca, realizaron un entrenamiento especial siguiendo  las instrucciones de Manu, para que un poco de tiempo después sean capaces de correr ininterrumpidamente los 11 Km de Cursa, que ademas constaba con la subida y entrada al Nou Estadi de Monjuit, y su posterior descenso hacia la meta.

Aprovecharon la ocasión de vernos, nuestros inseparables compañeros de grabación de ese Documental que se esta realizando y que tenemos grandes esperanzas en él, y que tuvieron la oportunidad de entrevistar a Mercé Turá que es la representante de  la Fundació San Joan de Deu, donde se realizará el proyecto de investigación sobre el Sindrome de Rett.

En definitiva un gran fin de semana, rodeado de grandes amigos, muy intenso de actividades y de sensaciones,  que además demostramos que María puede participar en una prueba sea cual sea su número de participantes.

Para nosotros fue un honor acompañar a estos nuevos amigos,  que participasen en su primera prueba con nosotros, y que sin duda no olvidaremos nunca. Gracias Consejo y Manu por todo lo que estais haciendo…

Josele y Maria…

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Hola amigos, el pasado domingo se celebro en las instalaciones deportivas del cauce del rio, el encuentro del club “Strands” de donde nosotros somos tambien miembros,donde asistieron entre otros, Paco Rivera,Fernando Sinovas, y donde tuvimos la suerte de compartir entrenamiento con un gran campeon, Abel Anton. El atleta Soriano, nos acompaño junto con mas amigos a un entreno por el viejo cauce del rio, lugar donde tantos y tantos kilómetros hemos recorrido Maria y yo. Ese lugar que nos vio comenzar a correr a los dos, y que dia tras dia nos sigue viendo salir…
No cabe duda que a partir de ahora cada vez que pasemos por alli, recordaremos este gran dia…
Gracias una vez mas Abel…

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Hola amigos, el pasado día 9 de Mayo participamos en Vitoria en el que ha sido nuestro 5º Maratón juntos. Ya van cinco, y parece ayer cuando comenzamos. La verdad es que hemos pasado un fin de semana muy intenso, y rodeado de muy buenos amigos. Hemos realizado como de costumbre un vídeo sobre la carrera, bueno mejor dicho sobre ese fin de semana, en el que no han cabido muchos de los inmejorables recuerdos que nos hemos traído de esa bonita ciudad y su gente.
Quiero agradecer en primer lugar a la organización de esta prueba, por que es tremendamente especial y diferente a todas las que conozco, y ademas me gustaría dedicar esta prueba a dos niñas muy especiales y a sus familias que viven allí, por que ellas también estaban en el carro cuando cruzamos la meta.
Sin mas y con muchas ganas de que llegue el año que viene para poder volver, os dejo el vídeo de la prueba.
Gracias a todos los que han hecho posible que pasemos unos dias inolvidables….

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Hola amigos, el pasado dia 9 de Mayo se celebro el Maraton Internacional Martin Fiz. Esta prueba es para nosotros muy importante por muchos motivos, sin embargo este año la recordaremos, además de por tener la mejor de las organizaciones que conozco, por que allí ha dado comienzo algo muy importante y que voy a contaros.
Hace un año y algo aproximadamente, recibí la llamada de una periodista Sevillana, que se llama Paola, y que después de entrevistarme telefónicamente, me propuso algo. Me comentó que el tema le había fascinado, que transmitimos algo muy fuerte, y me propuso escribir un guión para realizar un Documental.
Bueno, ese día llegó, y Paola escribió un guión que recibió el respaldo necesario para que saliera adelante.
Imaginaros que sentí cuando Paola me llamo y me dijo: Josele, María y Familia, prepararos que nuestro sueño se hará realidad…
Un día conocí en mi piel una desconocida enfermedad, el Síndrome de Rett, y pensé que haciéndola conocer, seria poco a poco la manera de poderla vencer.
El pasado Domingo día 9 de Mayo, participamos en el que es para mi el mejor maratón que conozco, sin menospreciar a ninguno, fue en Vitoria-Gasteiz, el maratón de Martín Fiz. Allí Paola y su equipo comenzaron este largometraje, en el que tengo muchas esperanzas de que sea visto por mucha gente, y que transmita eso que hacemos María y yo, correr en libertad…
La película se llamará……LINEA DE META……
Gracias de corazón a todos los que lo han hecho esto posible…
Os seguiré informando…

Josele y Maria…

Vitoria-Gasteiz 2010

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Hola amigos, hace unos dias que contactaron con nosotros desde la revista Sport Life. Todos la conocemos, y la verdad es que han hecho un buen reportaje. Salimos en la de este mes de Abril, y hoy han editado la version digital, aqui os dejo el enlace. PINCHA AQUI
Poco mas tengo que decir, por que la verdad es que el articulo lo dice todo, y no me refiero solamente al relativo a nosotros, si no al tema en general, que creo que es muy interesante. Eso si, dar las Gracias a la redaccion de la revista, por que con el esfuerzo de todos, poco a poco vamos empujando el carro…

Josele y Maria…

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Hola amigos, llevo tiempo sin escribir nada, y no penseis que lo he tenido temas, si no todo lo contrario, lo que ocurre es que no quería quitarle protagonismo a la campaña de recaudación de fondos de este Maratón. Si embargo ya tenemos la carrera hecha, y el video tambien, y bueno que puedo decir de una ciudad que nos ha recibido inmejorablemente, desde la primera hasta la última persona con la que hemos tropezado, una ciudad que vive el Maraton desde dentro, que se implica en él y que la carrera no molesta a nadie por ninguna de sus calles, que no se deja ni uno solo de los lugares importantes, y que tiene una masiva participacion.
Si ademas la organizacion hace honor a esta actitud, el resultado es que nos traemos un gran recuerdo de esa carrera y de ese fin de semana…
Quiero dar las gracias en primer lugar a todos los que han colaborado con este proyecto, a la Fundacion San Joan de Deu, a las Asociaciones Catalana y Valenciana de Sindrome de Rett, al Gran Hotel Havana, al gerente de Ofimaquinas.com, al grupo Reggae Microguagua, a Mercé, a Estela, a Sergio Saez, a Helena, a todos los que de una manera o otra nos han apoyado, a mi Familia que nos siguen carrera tras carrera, al camara de este video, pero 42 kilometros se me hicieron cortos gracias a la ayuda de mi gran amigo Jose, con él volamos por toda la ciudad…. “Gracies Jose, esta carrera tambe va per els teus”

La carrera continua…..

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YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

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