Periódico Las Provincias

¡Hola! Bienvenid@

A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

Radio Sport

Maria Ferré

Hola amigos, el pasado Jueves asistimos a un programa de radio que emite la emisora Radio Sport en el 91.4 FM
Allí en el apartado de Atletismo tuve la oportunidad de explicar que y por que corremos juntos Maria y yo. Es curioso pero nunca había estado tan tranquilo y tan “cómodo” hablando frente a un micrófono.
Quiero agradecer a la persona que nos puso en contacto con esa emisora , que es un seguidor de nuestro Blog, y que veo a menudo, y también a la dirección del programa por atendernos así de bien. Sin duda esperamos volver pronto a contar nuevos proyectos…
Aquí os dejo la transcripción de dicha entrevista, es un poco larga, pero vale la pena leerla en su totalidad…
Gracias por ayudarnos a “empujar el carro”

PINCHA AQUI

Josele y Maria…

Quedada Strands….

Hola amigos, el pasado domingo se celebro en las instalaciones deportivas del cauce del rio, el encuentro del club “Strands” de donde nosotros somos tambien miembros,donde asistieron entre otros, Paco Rivera,Fernando Sinovas, y donde tuvimos la suerte de compartir entrenamiento con un gran campeon, Abel Anton. El atleta Soriano, nos acompaño junto con mas amigos a un entreno por el viejo cauce del rio, lugar donde tantos y tantos kilómetros hemos recorrido Maria y yo. Ese lugar que nos vio comenzar a correr a los dos, y que dia tras dia nos sigue viendo salir…
No cabe duda que a partir de ahora cada vez que pasemos por alli, recordaremos este gran dia…
Gracias una vez mas Abel…

LINEA DE META….

Hola amigos, el pasado dia 9 de Mayo se celebro el Maraton Internacional Martin Fiz. Esta prueba es para nosotros muy importante por muchos motivos, sin embargo este año la recordaremos, además de por tener la mejor de las organizaciones que conozco, por que allí ha dado comienzo algo muy importante y que voy a contaros.
Hace un año y algo aproximadamente, recibí la llamada de una periodista Sevillana, que se llama Paola, y que después de entrevistarme telefónicamente, me propuso algo. Me comentó que el tema le había fascinado, que transmitimos algo muy fuerte, y me propuso escribir un guión para realizar un Documental.
Bueno, ese día llegó, y Paola escribió un guión que recibió el respaldo necesario para que saliera adelante.
Imaginaros que sentí cuando Paola me llamo y me dijo: Josele, María y Familia, prepararos que nuestro sueño se hará realidad…
Un día conocí en mi piel una desconocida enfermedad, el Síndrome de Rett, y pensé que haciéndola conocer, seria poco a poco la manera de poderla vencer.
El pasado Domingo día 9 de Mayo, participamos en el que es para mi el mejor maratón que conozco, sin menospreciar a ninguno, fue en Vitoria-Gasteiz, el maratón de Martín Fiz. Allí Paola y su equipo comenzaron este largometraje, en el que tengo muchas esperanzas de que sea visto por mucha gente, y que transmita eso que hacemos María y yo, correr en libertad…
La película se llamará……LINEA DE META……
Gracias de corazón a todos los que lo han hecho esto posible…
Os seguiré informando…

Josele y Maria…

Vitoria-Gasteiz 2010

Mi amigo Victor…

Hace tiempo conocí a Víctor, de Vallada, (Valencia), y que desde el principio se involucró intensamente con nosotros. No lo conocía personalmente, tan solo a través de Mails, fotos, etc. Un dia decidió realizar el Maratón del Espadán portando una camiseta muy especial, y dedicándoselo a María.
Pero eso no fue lo único, poco después realizó el maratón de Valencia portando la misma camiseta, y también con la misma dedicatoria.

Maraton Valencia 2010

Hace unos pocos días recibí un correo que me decía que se iba a hacer el camino de Santiago y a ver si adivinaba que camiseta iba a llevar… Bueno que te puedo decir Víctor, que me parece impresionante lo que haces por nosotros, por María, y por todas las niñas Rett, por que gracias a ti y a mas gente como tu, hoy esta enfermedad es un poco menos desconocida, y que con esta fuerza y estas iniciativas, haces que “empujemos el carro” con mas fuerza aun…

Un fort abraç…

Josele y Maria…

Maraton Barcelona 2010

Hola amigos, llevo tiempo sin escribir nada, y no penseis que lo he tenido temas, si no todo lo contrario, lo que ocurre es que no quería quitarle protagonismo a la campaña de recaudación de fondos de este Maratón. Si embargo ya tenemos la carrera hecha, y el video tambien, y bueno que puedo decir de una ciudad que nos ha recibido inmejorablemente, desde la primera hasta la última persona con la que hemos tropezado, una ciudad que vive el Maraton desde dentro, que se implica en él y que la carrera no molesta a nadie por ninguna de sus calles, que no se deja ni uno solo de los lugares importantes, y que tiene una masiva participacion.
Si ademas la organizacion hace honor a esta actitud, el resultado es que nos traemos un gran recuerdo de esa carrera y de ese fin de semana…
Quiero dar las gracias en primer lugar a todos los que han colaborado con este proyecto, a la Fundacion San Joan de Deu, a las Asociaciones Catalana y Valenciana de Sindrome de Rett, al Gran Hotel Havana, al gerente de Ofimaquinas.com, al grupo Reggae Microguagua, a Mercé, a Estela, a Sergio Saez, a Helena, a todos los que de una manera o otra nos han apoyado, a mi Familia que nos siguen carrera tras carrera, al camara de este video, pero 42 kilometros se me hicieron cortos gracias a la ayuda de mi gran amigo Jose, con él volamos por toda la ciudad…. “Gracies Jose, esta carrera tambe va per els teus”

La carrera continua…..

NO PUDO SER….

Hola, como sabéis, era nuestra intención participar hoy en la carrera 10 K Valencia, sin embargo no lo hemos podido hacer. Recientemente he sufrido una lesión en la espalda que me ha hecho valorar si de verdad era recomendable participar o no. Después de pensarlo bien, hemos llegado a la conclusión de que no me vendría muy bien forzar la lesión, y que lo único que podría pasarme es que tardase mas en la recuperación, por tanto mas tiempo en volver al deporte. Siento no haber podido asistir, pero otra vez será…
Gracias de todos modos…
Josele…

10 K VALENCIA 2010

10 K VALENCIA 2009

10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

Maria hace el medio maraton de Petrer ¡¡¡¡¡

El pasado año la organizacion del medio Maraton de Petrer, tubo un gran detalle con nosotros, no solo fuimos bien recibidos en el evento, si no que ademas nos fue asignado el dorsal numero 1. Pues bien, este año, fuimos invitados a la carrera, y como era el seguno año que participabamos, nos asignaron el dorsal numero 2.
Este gesto junto con la tremenda acogida y hospitalidad que recibimos hacen de esta prueba una de las mas importantes del calendario del año, y que desde aqui recomiendo a todo aquel que quiera pasar un buen dia, y disfrutar de una carrera exigente.
En cuanto a la cronica de la prueba, bueno, desde que somos uno mas en la familia nos cuesta un poco mas de tiempo movernos todos, y ese fue el motivo que llegasemos a la carrera con el tiempo mas justo que nunca, hasta el punto de que fue llegar al final del peloton de participantes, y darse la salida, no se si fue casualidad o que la organizacion nos estaba esperando.
La prueba discurrio por el circuito habitual, contando con que zonas llanas, tiene pocas, siempre es cuesta arriba o abajo, lo que hace que los kilometros pasen con rapidez. Cuando nos dimos cuenta, habiamos hecho ya las tres vueltas y entrabamos en meta.
Lo mas importante fue el reconocimiento que con los años vamos recibiendo, ademas de la compañia de los amigos que viven por la zona, y que no se perdieron esta oportunidad de poder estar todos juntos.
Con el paso del tiempo, creo que lo verdaderamente importante no es que Maria y yo realizemos una u otra prueba, con mas o menos kilometros, mas o menos dura, si no lo que ella, desde su carro va transmitiendo.
Hoy el Sindrome de Rett es un poco menos desconocido.
Para finalizar, os dejo el video de la carrera, para que podais disfrutar de ella tanto como lo hizimos nosotros. Gracias por estar siempre ahi.

Josele y Maria…

¡¡ VOLVEMOS A PETRER ¡¡

¿que escucha Maria ?

¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.