María Ferré | Mi mundo Rett | El Síndrome de Rett

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Maria y Cristina 2008

Hace justo un año que hicimos Maria y yo nuestra primera carrera popular juntos, fue la San Silvestre de 2007. Aquel día y debido a que el circuito no fue el habitual, tuve algún que otro problema para poder avanzar, ya que la afluencia de gente fue extraordinaria. En esta edición 2008, y casi con más participantes, ha sido mas comodo el circuito clasico.
Durante el recorrido recordé todos esos complejos que me entraban cuando al entrar en el circuito por primera vez, y sentirme muy observado, y también comentado, me hacían mirar para otros lados, intentar que esas miradas, no me afectasen, que no me comenzaran las dudas sobre lo que estaba haciendo, y me decía a mi mismo: “ es mi hija y le gusta que la lleve a correr” Tal vez si esas personas se vieran en mi lugar, a lo mejor no salían a correr, o a lo mejor si…

Todo esto ya es agua pasada, y en un año que hace desde que comenzamos, casi sin querer, a participar en las carreras populares, hemos recorrido mucho camino, muchos kilómetros juntos, hemos conocido a mucha gente, gente que nos apoya incondicionalmente, gente que aunque no esta muy de acuerdo, también nos dan ánimos. Si tenemos que realizar un repaso al año que acaba, podemos decir que no ha estado nada mal, que Maria, esta mas cerca que ser una niña mas, con sus limitaciones, pero que ahí esta, que la enfermedad que padece, es un poco mas conocida, que gracias a esta Web, que nació en manos de un gran amigo, hoy saben en mas de medio mundo que una niña con Síndrome de Rett, hace carreras populares, ha cruzado la meta en el Ironman de Lanzarote, y que este año que viene habrán muchas mas metas que cruzar, espero que estéis todos detrás de estas líneas para poderlo compartir…

Josele y Maria…

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Hola amigos, despues de un tiempo de descanso, vamos a empezar de nuevo a realizar carreras alli donde nos dejen participar, nos hemos dado cuenta de que tan importante y gratificante poder formar parte de ellas, como hacerlo de una manera natural, es decir, que no se vean forzadas las situaciones, que cuando la organizacion sea sensible a la situacion de Maria, y considere que se debe hacer un hueco a ese carro, alli estaremos, dando a conocer la enfermedad de Maria, y haciendo ver que los niños discapaciados existen y sienten como los que mas.
De este modo, vamos a participar los llamados 10 K Valencia, que organiza el club deportivo BLUE LINE, en colaboracion con el Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Dicho club ha tenido el gran detalle de permitir que Maria y yo participemos, haciendo honor a la enorme implicacion de tienen con mi hija, creo que sin duda tenemos mucho que aprender de ellos, de sus ganas de hacer cosas, cosas importantes y con relevancia para otras personas, esas mismas que sufren las consecuencias de otra enfermedad que no tendria que tener nunca nadie, el cancer. BLUE LINE ha organizado la primera carrera que recaudará fondos para la lucha contra esta fatal enfermedad, sin duda un ejemplo a seguir. Desde aqui os animo a todos a realizar los kilometros mas solidarios, los que ayudaran a muchas personas a seguir en la carrera de la vida. Ojala podamos devolver este gesto con una masiva participacion. Gracias.

Josele y Maria…

Información sobre la carrera

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Hola, aquí comienza lo que es el final de una historia que no tenia, a mi entender, otra forma de acabar. Al final, Maria si ha participado en la Media Maratón de Valencia, y como se puede ver, no ha pasado nada, ningún incidente ha ocurrido, por que un carro postural me acompañe durante toda la prueba, dando ánimos a todo aquel a quien adelantáramos, a todo aquel que al vernos, no tenían otra expresión que la del animo que con casi sin aliento podían pronunciar.
Salimos los últimos, y poco a poco la carrera se fue espaciando, y ya empezamos a coger nuestro ritmo, así que nos pasamos toda la prueba adelantando a corredores, al final, entramos en meta de manera discreta, pero entramos… el tiempo al final, bueno no tiene importancia, lo importante es que Maria esta un poco mas cerca de ser eso, una niña que cada vez tiene menos barreras en la vida, esa vida que le ha tocado vivir, con una enfermedad que no debiera de tener nadie…
Gracias a todos los que de algún modo han interferido en que hoy este carro siga rodando y lo siga haciendo en el futuro, pues aun nos quedan muchas barreras que salvar, metas que cruzar, y espero que estéis a nuestro lado.
Aqui esta el video de esta carrera, espero que os guste. Nos vemos en la proxima meta….

Josele y Maria

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HERE GO AGAIN este es el titulo de la canción del video de la carrera del domingo, significa “aquí vamos otra vez” creo que le va como anillo al dedo. Especial compañía la del equipo BLUE LINE que nos acompaño durante toda la prueba, y digo especial, por que no se me ocurre calificativo capaz de albergar la generosidad de esta gente, sencillamente gracias, por hacer que esos kilómetros sean inolvidables, y que no diera importancia a que fui mas de 10 km con una rueda delantera del carro de Maria pinchada, ya decía yo que me costaba de empujar, lo vimos al llegar a meta.
Gracias también a la organización de la prueba, que no dudaron ni un instante en aceptar a Maria tal y como es, y a todas esas personas que tantos ánimos nos mandan desde el silencio, a todos ellos, gracias de nuevo, y nos vemos el próximo domingo en la Media Maratón de Valencia, sinceramente un fuerte abrazo…

Josele y Maria…

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Hola amigos, os escribo estas lineas, para contaros que Maria SI va a participar en la media maraton de Valencia. Hoy he recibido la llamada del presidente de la sociedad deportiva Correcaminos, para comunicarme que han hecho todas las gestiones para que Maria participe en la media maraton popular de Valencia. Mañana tengo una reunion con él para definir los pormenores, pero ya es una realidad. No puedo describir lo que siento en este momento, la verdad es que pensaba que estas palabras no las podria escribir nunca, pero por fin entraremos en la meta de nuestra ciudad con todos los honores, sin duda no lo olvidaremos nunca. Gracias a la organizacion de la prueba, por que ha hecho lo posible para que lo que un dia fue un sueño, sea por fin una realidad, que esta puerta que se abre, empuje a otras a abrirse, por que sin duda aun quedan muchas por abrir…

Gracias a todos por vuestro apoyo.Nos vemos en la meta…

Josele y Maria

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Hola amigos, recientemente he comunicado a la organización del medio maratón de Valencia, (S D correcaminos) mi intención de participar en dicha prueba con mi hija Maria. Esta es la carta:

Hola me llamo Josele Ferre, y soy el padre de Maria. Ella es una niña
discapacitada. Me gustaría participar en el medio maratón llevando el
carro de mi hija durante toda la prueba, para lo cual necesito vuestra
aprobación. No deseo hacer marca, ni nada parecido, saldría el ultimo, tan
solo quiero llegar a meta con mi hija. Si queréis ver mas información,
podéis visitar “MI MUNDO RETT” Allí conoceréis a Maria. Espero vuestra
respuesta. Gracias por atenderme.

Josele…

Y esta es su respuesta:

Buenos días, Josele:
La competencia para hacer cumplir el Reglamento de la carrera, la tendrá el
Juez Arbitro de la prueba, que todavía no está designado, por lo que deberás
consultarlo al Comité de Jueces de la F.A.C.V.
Saludos
Alfredo Ibarra
Gerente
SD Correcaminos

Mi intención es participar en dicha carrera, y desde la organización no se deduce mucha complicidad, así que he pensado ponerme en contacto con los jueces de la prueba, aunque no se con cual, por que aun no esta asignado.
Así pues, me gustaría que cuantos mas seamos apoyando esta causa, mejor, aquí os pongo ambas direcciones, por si consideráis oportuno escribir vosotros también un correo. Cuantas más cartas reciban mas fuerza tendremos.

Federación atletismo C. V

mail: facv@facv.es

S D Correcaminos

mail: gerencia@correcaminos.org

En cualquier caso, muchas gracias. Atentamente:

Josele y Maria…

IMPORTANTE: recomiendo visitar los foros de Evasión Blue Line y Corredor de Fondo, teneis los enlaces en el apartado FOROS….

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Hola amigos, como sabéis el pasado domingo 19 de octubre, estuvimos en el medio maratón de Petrer. Allí fuimos recibidos como verdaderos protagonistas de una carrera que, constaba de tres vueltas a un circuito con algunos toboganes, pero muy amena, pues había mucho ambiente, mucha gente animando, y una organización muy pendiente de que todo saliera bien.
Cuando llegamos, allí nos estaban esperando, para darnos, “el dorsal 1” a Maria, y otro dorsal, con su nombre. No imagináis, como me sentí, cuando con un fuerte abrazo, me hacían entrega de estos dos dorsales. Aunque son dos trozos de papel, esconden un gran significado, reconocimiento, y sobre todo mucho apoyo. Creo que estos dorsales que lucía mi hija en su carro, me dieron alas para llegar a la meta. Aquí os muestro el video de ese día, el cual me gustaría dedicárselo a mis amigos de Petrer, Javier, Reme, Maria, y en especial a Paula.

Josele y Maria…

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