Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

¿Por que corremos? en esta imagen, sobran las palabras.

Hola amigos,  ya hace algunos años que Maria y yo participamos de forma asidua a maratones, y otros eventos deportivos en otras disciplinas. Sin embargo, recientemente en una entrevista que nos realizaron, nos preguntaron que cual era el principal motivo de esta acción, a lo que respondí: “solo viendo la cara de Maria obtendréis esa respuesta”

Durante la pasada edición del maratón de Valencia 2013, grabamos esta imagen. Es un pequeño fragmento de vídeo,  apenas sin editar, que creo que responde perfectamente a esa y otras muchas preguntas.

Solo fijándose  en su expresión, nos daremos cuenta que nunca podrá existir motivo mas grande que ese.

Maria y Josele.

 

 

entrevista en ES Radio…

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…

a punto de empezar....ES Radio...

PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011

Renovamos Zapatillas

Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  “on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING

Entrevista informativos Canal 9

Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…

Josele y Maria…