¡Hola! Bienvenid@
Hola amigos quiero compartir con vosotros esta última entrevista que nos realizaron ayer mismo. La verdad es que de un tiempo a esta parte, estamos tomando cierta relevancia mediática, y eso es bueno para avanzar contra esta enfermedad. Creo que poco a poco y gracias a todos esta dejando de ser desconocida…
a punto de empezar....ES Radio...
PARA ESCUCHAR LA ENTREVISTA, PINCHA AQUI.
entrevista Josele Ferre, ES Radio, 28-sept-2011
Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”
nuestras nuevas compañeras...
Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda ”on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..
Simplemente Gracias, por ser así…..
Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING
Hola amigos quiero compartir con vosotros esta entrevista que nos realizaron recientemente desde el equipo de informativos de Canal Nou. Me gustaría dar las gracias a Ana y a las personas implicadas, por haber sacado a la luz, una entrevista así….
Gracias; por que el carro de empuja de muchas formas…
Josele y Maria…
Hola amigos me gustaria poder compartir con vosotros una entrevista, la realizada por Susana Griso en el programa Espejo Público de Antena 3. Susana no solo es una gran profesional, sino que ademas consiguió que en el plató me sintiera relajado, tranquilo, que pudiera expresarme con tranquilidad, y si bien en televisión el tiempo es oro, yo no tuve esa sensación.
Gracias a Susana, a su equipo, a todos y cada uno de los profesionales con los que ese día tropecé, por que de una forma u otra, ellos “también empujaron el carro”…
Aquí os dejo el vídeo, espero que os guste…
Josele y Maria…
Hola amigos, el próximo 17 de Abril de 2011 se celebrará el primer Maratón de Montaña de Valencia, esto por si solo ya es una gran noticia, sin embargo detrás existe otra mejor aun. Con esta carrera se pone en marcha una de las iniciativas que esperamos sirva de precedente. En esta prueba podremos realizar dos tipos de inscripciones, una la ordinaria, y otra la solidaria en beneficio de la lucha contra el Síndrome de Rett.
Quiero desde aquí animaros no solo a participar en una maratón diferente, por montaña, que sin duda cambiara vuestro concepto de carrera, si no a formalizar la inscripción en el modo Solidario.
todos empujamos el carro....
Quiero recordaros que según los nuevos avances médicos en investigación, las neuronas de las niñas Rett, no están muertas, si no paradas, por lo que en un futuro podremos activar estas neuronas y ponerlas a trabajar de nuevo. La esperanza en la curación existe y cada vez esta mas cerca…. Ojala lo podamos vivir…
Gracias a todos de antemano, pero sobre todo a la organización de esta MaMoVa….
Josele y Maria…
MARIA Y JOSELE
Hola, comienza un nuevo año y me paro a pensar que hemos hecho en este que nos deja. Son muchos kilómetros recorridos, muchos recuerdos, muchas amistades nuevas, y me gustaría poder escribirlas para que no quedaran en el olvido.
Comenzamos el año con nuestra participación en la Maratón de Barcelona. Increíble despliegue de medios, de gente, participamos más de 13000 personas, de todo el mundo. Comenzó nuestra campaña de recaudación de fondos para la Fundación San Joan de Deu.
Dias despues recibimos de parte de Cadena 100 el premio “Pie Derecho”, de manos de Abel Anton, gran persona, y gran atleta. Sin duda un reconocimiento a todo nuestro trabajo.
Un dia recibimos una de las llamadas mas emocionantes de este año, Nos llamó Paola, Guionista y directora que escribió el guión de nuestra película, “ Línea de Meta” y que gritando por teléfono me dijo…. ¡¡¡Josele tenemos película ¡¡¡¡ Consiguió sacar adelante este documental, que será producido por “Escándalo Films” y vera la luz para mediados del 2011.
Participamos en maratón Vitoria, meses después en maratón Castellón, también realizamos nuestra primera carrera por montaña, Media maratón Montes de Tuejar, donde demostramos que ni las barreras de la naturaleza pueden parar el carro de María, y otras medias maratones, destacando Petrer, y Valencia, y Pujaeta a la Montelieta, etc..
En la mayoría de estas pruebas hemos incluido en las bolsas del corredor, unos folletos informativos sobre nosotros y sobre lo que perseguimos, llegando a repartir más de 14.000 ejemplares, y hemos llevado a cabo otros proyectos, gracias a grandes amigos y deportistas, para la recaudación de fondos contra el S. de Rett.
Hemos creado un nuevo blog “yo también empujo el carro.com” donde se darán cabida todos las iniciativas que quieran tener una finalidad solidaria contra el S. de Rett, y que ya tiene muchos seguidores.
Por otro lado nuestro blog Mi mundo Rett, ya tiene mas de 142000 visitas, y mas de 2100 seguidores en Facebook.
Recientemente hemos puesto a la venta mediante la Fundación San Joan de Deu unas camisetas para correr solidarias. La recaudación de su venta va destinada a la lucha contra el S. de Rett, y que han tenido una gran aceptación y popularidad.
Concretando este año 2010, hemos llegado a mucha gente y hemos recaudado modestamente y con mucho esfuerzo, unos fondos que a continuación paso a describiros con mas detalle.
Estos fondos van directamente a la financiación del proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett. Hay que añadir otros fondos, también recaudados, que lo hacen a través de la Asociación Nacional S. de Rett..
No quiero finalizar sin hacer una mención muy especial a estos amigos que con su esfuerzo, y con su trabajo han hecho posible que hoy estemos aquí, y que podamos compartir estos datos… Gracias a todos aquellos que nos empujan cada día…
El Sindrome de Rett, cada vez esta mas cerca de su “final”, esta será la mejor de nuestras metas…
Maria y Josele…
Hola amigos, un dia soñe que venceria al Sindrome de Rett, y cada vez creo que estamos mas cerca de ello. Son muchas las iniciativas, los proyectos, las ayudas de muchos amigos que se unen a este carro que no paramos de empujar.
Ahora voy a llevar a cabo un proyecto que lleva meses cocinandose, que me hace mucha ilusion y que espero tener la respuesta de todos para poderlo ejecutar. Se trata de comercializar mediante la Fundacion San Joan de Deu, unas camisetas tecnicas para correr, en las que despues de cubrir los gastos de su compra y su serigrafia, la recaudacion restante ira destinada a la financiacion del proyecto de investigacion contra el Sindrome de Rett.
CAMISETA RETT, ESPALDA
Estas camisetas son marca Kelme, y llevan detras nuestro eslogan ” Yo tambien empujo el carro” su precio será de 20 Euros, mas los gastos de envio.
La manera de adquirirlas sera realizando una transferencia a la cuenta de la Fundació San Joan de Deu:
2100-3887-01-0200002927 especificando ” CAMISETA RETT” y enviando el resguardo a camisetasrett@gmail.com indicando la talla que necesitais, y los datos para poder enviarosla. Importante dejad telefono de contacto, asi como mail.
Tambien podeis hacerlo a traves de nuestro blog YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO
CAMISETA RETT, PARTE DELANTERA
Sin duda estas camisetas van dedicadas a Maria y a todas las niñas que como ella no pueden valerse por si mismas, y que espero os den las fuerzas y el coraje suficiente para poder cruzar con esta camiseta las metas que os propongais, por duras que sean, pensad que en los momentos de flaqueza ellas estarán ahi, detras de vosotros empujando.
Ojala un dia veamos en las carreras populares muchas camisetas Rett, sera la primera señal de que estamos venciendo a esta enfermedad.
Gracias a todos los que han hecho posible este sueño…
Josele y Maria…
Es dificil poder plasmar en estas palabras todo lo que sentimos ese dia, mi familia, mis amigos y yo…He realizado un video que intenta describirlo, pero no se si lo consigue. Lo que si hemos conseguido es arrancar una lucha activa contra El Sindrome de Rett, y que espero que con el paso del tiempo, ese gran acto que han realizado en Benaguacil, sea el espejo de otros, en otras ciudades, y en otros eventos…
Quiero comentaros que esta es una gran carrera, bonita, amena, exigente, y sobre todo, lo mas importante, organizada con el corazón, os la recomiendo. A Correr per L’horta ( ACPL ) pueden estar muy orgullosos de que han conseguido lo que pretendian. Gracias a todos sus miembros, amigos y demas colaboradores, en mi nombre y en el de todas las niñas Rett…Sin duda una carrera importante mas, en nuestra agenda para el año que viene….
Nuestro proximo reto… Media Maraton de montaña en Tuejar. Queremos hacer ver que las barreras no existen cuando se quieren superar, y que mejor ejemplo que luchar con la barreras mas duras que existen, las de la propia naturaleza…Seguro que lo conseguimos, y me gustaria que estuvierais alli para verlo, y si no aqui para leerlo…
Gracias a todos los que hacen que todo este “Mundo Rett” sea un poco mas llevadero….
Josele y Maria…
Hola amigos, comienza el calendario que nos hemos propuesto y lo hace este mismo Sabado a las 19.00 en Benaguacil, alli participaremos Maria y yo en la Pujaeta a la Montieleta, una prueba en la que se van a recaudar fondos para la financiacion del proyecto de investigación contra el S. de Rett, y que va dedicada a todas las niñas Rett, y que nos tienen preparada una sorpresa a nuestra llegada a meta.
Maria, Agosto 2010
Ademas vamos a poner en marcha una pequeña campaña de informacion y de apoyo a nuestra causa, en la que en la bolsas del corredor habra un folleto informativo que hara que conozcamos mejor a Maria y a las niñas como ella, aqui podeis verlo. CONOCE A MARIA
Os invito a que vengais, bien a participar o por lo menos a animarnos a empujar este nuestro carro. Ya sabeis … nos vemos el sabado….. en la meta…
Josele y Maria…
No se por donde empezar a hablar de una persona que para nosotros es muy especial. Una persona que dice poco y hace mucho, una persona que junto con otras muchas han ayudado a María, y a muchos otros niños. Recuerdo como si fuera ayer, cuando Manu junto a los miembros del equipo Blue Line Solidarios, nos hicieron entrega del carro que hoy utiliza María para correr.
Poco después encabezó lo que seria el proyecto de los “131 K Contra el Cancer Infantil” recaudando fondos para esta causa y que las mas larga de las etapas (42 Km) fue dedicada a María y a la lucha contra el Síndrome de Rett….
ETAPA DEDICADA A MARIA Y CONTRA EL S. RETT
Poco tiempo después, participo en el maratón del Sahara, donde además realizo una campaña de recaudación de medicamentos y de material escolar para los niños saharauis, y que además participó con una camiseta muy especial.
MARATON SAHARA 2010
Hace unos dias escribí en este blog sobre la 32º Cursa El Corte Ingles Barcelona, donde acompañamos al nuevo equipo, Panasonic Running Team, recien creado y que fue la verdad, una experiencia inolvidable. Pues bien nuestro querido amigo continua haciendo cosas, y lo hace de esa manera que tanto admiro. Muestra de esto es lo que tengo el gran placer de escribir en este Blog, ( PINCHA AQUI ) pues gracias a ti y a tu trabajo, un dia seguro venceremos esta fatal enfermedad…
Gracias Manu en nuestro nombre y en el de todas las niñas Rett, gracias tambien a la tu empresa y a tus compañeros de trabajo, al equipo Panasonic Running, y a todas esas personas que te apoyan, y te siguen.
Este mundo necesita mucha mas gente como vosotros….
Josele y Maria…