“Esas pequeñas cosas”

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.
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Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

XVI Media Maraton Xirivella.

Este pasado domingo, se celebró la media maratón de Xirivella, una de las pocas que quedan ya en la que la inscripción es gratuita, y como no, batiéndose record de participación.
Hace justo un año, María y yo realizamos la misma prueba, en la muy grata compañía de muchos de los componentes del club deportivo Blue Line. Ese día lo recordare para siempre, pues se comenzó a engendrar lo que hoy es una gran realidad. Nos paso de todo, hasta recuerdo que pinché una rueda del carro de María, sin embargo lo que mas nítidamente tengo en la mente, fue el comentario de Danielo, cuando dijo textualmente “hay que regalar un carro a María” se lo decía a un compañero.
Poco después, increíblemente esto se hizo realidad, y hoy María tiene un carro especial para ella, para acompañarme a correr. Imaginar lo que puedo sentir un año después…
Bueno, volviendo a la carrera, hizo un aire que nos paraba el carro, y digo nos paraba, por que no íbamos solos, nos acompaño un gran amigo, José Folgado, una verdadera maquina como deportista, pero mas si cabe, como persona. Impusimos en la parte final un ritmo que parecíamos un tren, al que seguía todo aquel que adelantábamos, aprovechando el tremendo empuje que trasmitíamos. Aquí os dejo el video de la prueba.
Al final, una carrera mas en un lugar muy especial. El carro Blue, sigue sin parar de rodar…..
Josele y Maria…

¡¡ VOLVEMOS A PETRER ¡¡

¿que escucha Maria ?

¿que escucha Maria ?

Hola amigos, escribo estas lineas despues de leer el correo que hemos recibido de parte de Juan, miembro de la organizacion del Medio Maraton de Petrer ( Alicante ).
Nos escribe invitandonos a participar en la presente edicion de dicha carrera, haciendonos el honor de asignarnos el dorsal numero 2, ya que es el segundo año que participamos. Para nosotros es muy gratificante que no solo seamos bienvenidos a una prueba, si no que año tras año, seamos invitados.
Este año tendremos algunos cambios que nos hacen llevar mejor el paso de los kilometros, como es el nuevo carro que gracias al equipo deportivo Blue Line, hace que Maria vaya bastante mas comoda, y de paso a mi me cuesta menos de empujar. Ademas luciremos equipaje gracias a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett. Lo que espero que no cambie, sea la enorme acogida que tenemos en esta ciudad, y sobre todo, la amistad de nuestra pequeña gran familia Romero, que alli viven.
Estamos con muchas ganas de realizar la que sera nuestra primera carrera de esta temporada. Nos vemos el proximo dia 18 de Octubre en Petrer…

Maria y Josele.

Medicamentos necesarios… ¿estan todos cubiertos por la S.S.?

Hola amigos, recientemente, hemos observado que a Maria se le cae el pelo abundantemente, y de forma alarmante. Nos pusimos en contacto con su pediatra, y nos recomendó un tratamiento de choque, pues suponemos que seria producido por falta de vitaminas de algún tipo. Así que sin dudarlo adquirimos los medicamentos recetados. Cual fue nuestra sorpresa cuando ninguno de los elementos, entra en el régimen de la Seguridad Social. Concretamente son bastante caros, y claro, a ver que haces, no los compras y ves a María como le cae el pelo, o los pagas y pruebas a ver que pasa, aunque a lo mejor tampoco le hacen nada.
Desde que Maria fue diagnosticada, hace ya como unos ocho años utiliza un producto contra el estreñimiento , y que necesita diariamente, si o si. Este producto no esta cubierto tampoco, y recuerdo que el estreñimiento es un síntoma claro y evidente del Síndrome de Rett, y que padecen todas las niñas.
En cualquier caso, hay que tener claro que no todas las atenciones sanitarias que necesita una persona con la condición de María, están sujetas al régimen de la Seguridad Social, y que tenemos que hacer frente a ellas, sin dudarlo.
Es importante recalcar este detalle, pues popularmente esta la idea de que todo lo que necesitan es gratuito, y nada mas lejos de la realidad…
Seguro que conocéis mas casos parecidos, creo que hay comunidades autónomas que ni siquiera tienen incluidos los pañales.
Hay que dejar claro que esto debe de cambiar, y que las niñas y las familias que desgraciadamente les toca vivir en este mundo, no reciben el respaldo necesario por parte de las administraciones….

Josele y Maria

volvemos de vacaciones.

Maria Ferre

Maria Ferre

Hace días que no escribo nada, pero después de estar de vacaciones y de disfrutar unos días en la playa, creo que ha llegado ese momento. Estuvimos en Xilxes, en una playa muy tranquila, y donde Maria pudo disfrutar de largos ratos en el agua, a merced de las pequeñas olas que habían. Es una zona que esta perfectamente habilitada para poder ir con personas discapacitadas, y que reúne muchas condiciones para pasar unos días desconectado del ajetreo diario.
Próximamente comenzaremos a realizar nuestra particular campaña reivindicando la aplicación de la ley de dependencia, que lleva aprobada desde noviembre del 2006, y todavía no conozco a nadie que este percibiendo nada proveniente de esa ley en la Comunidad Valenciana
Os mantendre informados, por que seguro que ésta no será una tarea fácil.

MARATON VITORIA-GASTEIZ 2009

Aquí tenemos el video del Maratón de Vitoria-Gasteiz, carrera que recomendaría a todo aquel que le guste comer bien, y correr entre multitud de “aupas”, y algo mas importante, con una organización inmejorable tanto en lo deportivo, como en lo personal. Fuimos recibidos en la ciudad como en muy pocos lugares lo hemos sido, y recuerdo que aun hoy hay pruebas en las que no somos recibidos.
Pero quiero dejar claro que tuvimos un fin de semana inmejorable en todos los aspectos, desde el hotel, hasta el ultimo detalle que podamos imaginar, pasando por el tiempo que fue bueno, hizo sol y aire fresco, muy fresco, eso me llamo la atención,¡¡¡ no hay polución¡¡¡

Me gustaría que si alguien tiene pensado hacer un maratón, piense que hay uno que si vas una vez, seguro que repites, ese es el Maratón de Vitoria-Gasteiz, nosotros por lo menos seguro que repetimos el año que viene.
Gracias a la organización, en especial a Boris, el que hizo que podamos ver este video, a Eduardo y Martín, por hacer posible que participásemos en la prueba con todos los honores, a Aurelio, por presentarnos a Boris, y a la ciudad entera por demostrarnos que “todo es posible”.
Sois un ejemplo, no cambiéis nunca….

Maria y Josele…

” LEY DE LA DEPENDENCIA “


Hola amigos, tenemos la oportunidad de demostrar a nuestros queridos politicos que los discapacitados existen, que necesitan que se les aplique la ley, que son grandes dependientes, que es muy bonito salir en prensa y llenarse la boca diciendo lo buenos que son y lo bien que hacen las cosas, pero las personas mas necesitadas y que no pueden valerse por si mismas, no estan recibiendo nada.
Los expedientes llevan un retraso intolerable, y esto no tiene pinta de que cambie, si no es a peor. Os animo a que asistais a esta concentracion a la que como no, iremos Maria y yo, y espero que mucha gente mas, a ver si se dan por aludidos.
No podemos dejar pasar esta oportunidad, a ver si podemos conseguir que
se aplique la ley YA ¡¡¡¡¡¡

Maria y Josele…

CONCIERTO SOLIDARIO BLUE LINE

concierto solidario Rett

concierto solidario Rett

Hola amigos, tengo el gusto de informaros que desde el club Blue line, se va a organizar el primer concierto solidario. En este evento, y ya comenzando a habituarse a que lo importante es no parar, y hacer una cosa tras otra, nos hemos puesto de acuerdo, y en la sala El Loco, sita en la calle Erudito Orellana 12 de Valencia, actuaran: Gilbertástico, Lynn, y Fernando Bas. Las entradas valen 10 Euros, y lo mas importante, la recaudacion ira destinada por partes iguales a la Asociación Valenciana Síndrome de Rett y Fundación Juan Bonal en Brasil. En lo relativo a la Asociacion V. S. de Rett, los fondos iran destinados al ambicioso proyecto de investigacion que se lleva a cabo en el hospital San Joan de Deu, a ver si con un poco de suerte podemos gritar que hemos descubierto algo que hara que las niñas Rett, dejen de serlo.

A esta misma causa van destinados fondos recaudados a traves de los derechos de autor del libro “CRIATURAS DE OTRO PLANETA” por Elisabet Pedrosa, donde en su BLOG existe tambien el numero de cuenta donde se recojen aportaciones que financian este proyecto de investigación.

Aqui teneis mas informacion, el foro Blue Line

Una nueva Meta, Maraton Vitoria 2009

Queridos amigos, después de unos días de descanso tras haber recorrido dos de las mas largas etapas de los 131K Solidarios, comenzamos a entrenar otra vez, a preparar nuevas metas, esas que vamos a cruzar para que María disfrute de lo que le gusta, y para que poco a poco, kilómetro a kilómetro, podamos entre todos vencer al Síndrome de Rett.
Hace algún tiempo mande un mensaje a la organización del tan popular Maratón de Vitoria, o de Martín Fiz, con una rapidez asombrosa, me contestaron, me dijeron que no existía ningún problema para que Maria, y su carro, participasen en dicha Maratón.
Ahora ya mas cerca del evento, me veo en la condición de poder empezar a anunciaros esta nueva meta. Próximamente, seguiré informando de cómo van las cosas, pero ya adelanto que:

¡¡¡ Nos vamos a Vitoria ¡¡¡

INFORMACION SOBRE LA CARRERA

Maria y Josele…

131 kilometros Solidarios contra el Cancer Infantil

salida el 9 de abril 2009

salida el 9 de abril 2009

Hola amigos, como comentamos anteriormente, Maria y yo formamos parte de esos 131 K contra en Cáncer. Realizamos dos de las cinco etapas, la primera que transcurría desde Algimia de Alfara hasta Navajas, con 29 kilómetros de distancia, donde tuvimos la fortuna de que el buen tiempo nos acompañase, disfrutando de sol y casi ausencia de aire. Maria como siempre, disfrutando de cada kilómetro, y sobre todo de una inmejorable compañía la del equipo Blue Line.

avituallamiento

avituallamiento

La segunda etapa, que teníamos pensado recorrer, era la formada por 41 kilómetros, recorriendo desde el municipio de Barracas hasta el de La Puebla de Valverde. Pero no tuvimos la suerte del primer día, ya que el frío y el aire impidió que Maria nos acompañase, de cualquier modo, si que la hice en su honor, y en el de todos esos niños que sufren una enfermedad que no merecen tener. En esa etapa, se prepararon unas camisetas en las que se hacia mención al Síndrome de Rett, y que debido al frío no pudimos lucir como se merece, en cualquier caso, tenemos un especial recuerdo de esta iniciativa que hace mas grande este deporte.

La Familia Blue Line

La Familia Blue Line

Maria y Josele…