Mi mundo Rett

¡Hola! Bienvenid@

Hola amigos en mi apretada agenda, apenas tengo tiempo de poder escribir y contestar a todos aquellos que dejáis vuestros mensajes en esta pagina, pero poco a poco lo conseguiré, no lo dudéis.
El pasado Martes nos realizaron una entrevista en un programa de la televisión autonómica Valenciana, Canal Nou. Particularmente pienso que fue muy bonita y que tengo el placer de poderos transmitir a aquellos que no pudieron verla en directo.
Quiero dar las gracias a todo el equipo por tratarnos asi de bien, y en particular a esa persona que un día nos invito a su programa y que sigue dándonos apoyo incondicional. Difundir el Síndrome de Rett considero que es vencerlo poco a poco, y tu Carlos nos has ayudado mucho…
Espero que os guste la entrevista, y aunque no esta en castellano, si os interesa la traduccion dejarme un mensaje en este post y os la traduciré…
Gracias a todos…

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A Maria le gusta que le lean cuentos...

Hola amigos, el pasado viernes recibí la visita de Fernando, un nuevo amigo, redactor del periódico Las Provincias, y que estuvimos hablando un buen rato. De esta conversación nació el articulo que hoy domingo hemos podido leer en la prensa escrita de dicho periódico y que también tiene su versión digital “PINCHA AQUI”
Hay algunos datos que no son exactos, pero lo importante es poner en conocimiento de la sociedad que el Síndrome de Rett existe, y que es especialmente duro convivir con él.
La difusion de nuestra causa hace que poco a poco seamos mas y mas gente los que seguimos empujando este carro. De manera que si lo comentamos a nuestros amigos y estos a su vez, con el paso del tiempo seremos capaces de poder vencer a esta enfermedad…

Gracias a todos….

Josele y Maria…

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Hola amigos, el pasado día 9 de Mayo participamos en Vitoria en el que ha sido nuestro 5º Maratón juntos. Ya van cinco, y parece ayer cuando comenzamos. La verdad es que hemos pasado un fin de semana muy intenso, y rodeado de muy buenos amigos. Hemos realizado como de costumbre un vídeo sobre la carrera, bueno mejor dicho sobre ese fin de semana, en el que no han cabido muchos de los inmejorables recuerdos que nos hemos traído de esa bonita ciudad y su gente.
Quiero agradecer en primer lugar a la organización de esta prueba, por que es tremendamente especial y diferente a todas las que conozco, y ademas me gustaría dedicar esta prueba a dos niñas muy especiales y a sus familias que viven allí, por que ellas también estaban en el carro cuando cruzamos la meta.
Sin mas y con muchas ganas de que llegue el año que viene para poder volver, os dejo el vídeo de la prueba.
Gracias a todos los que han hecho posible que pasemos unos dias inolvidables….

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Hola amigos, el pasado dia 9 de Mayo se celebro el Maraton Internacional Martin Fiz. Esta prueba es para nosotros muy importante por muchos motivos, sin embargo este año la recordaremos, además de por tener la mejor de las organizaciones que conozco, por que allí ha dado comienzo algo muy importante y que voy a contaros.
Hace un año y algo aproximadamente, recibí la llamada de una periodista Sevillana, que se llama Paola, y que después de entrevistarme telefónicamente, me propuso algo. Me comentó que el tema le había fascinado, que transmitimos algo muy fuerte, y me propuso escribir un guión para realizar un Documental.
Bueno, ese día llegó, y Paola escribió un guión que recibió el respaldo necesario para que saliera adelante.
Imaginaros que sentí cuando Paola me llamo y me dijo: Josele, María y Familia, prepararos que nuestro sueño se hará realidad…
Un día conocí en mi piel una desconocida enfermedad, el Síndrome de Rett, y pensé que haciéndola conocer, seria poco a poco la manera de poderla vencer.
El pasado Domingo día 9 de Mayo, participamos en el que es para mi el mejor maratón que conozco, sin menospreciar a ninguno, fue en Vitoria-Gasteiz, el maratón de Martín Fiz. Allí Paola y su equipo comenzaron este largometraje, en el que tengo muchas esperanzas de que sea visto por mucha gente, y que transmita eso que hacemos María y yo, correr en libertad…
La película se llamará……LINEA DE META……
Gracias de corazón a todos los que lo han hecho esto posible…
Os seguiré informando…

Josele y Maria…

Vitoria-Gasteiz 2010

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Hola amigos, un año mas asistimos al que es uno de los maratones mas bonitos que conozco, no se si por su gente, por su organizacion, por su ambiente de carrera, por la belleza de su ciudad, o por todo ello. El caso es que si el año pasado marcaron una diferencia difícil de superar, para este año, no se como lo hacen pero se han superado.
Pronto estaremos en la ciudad de  Vitoria, para que Maria supere el que será su Quinto maraton. Nos gustaria veros a todos alli, dando animos y gritando….                                                                                        ¡¡  A POR EL QUINTO ¡¡

Nos veremos en la meta…

Josele y Maria…

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YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

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Hola, como sabéis, era nuestra intención participar hoy en la carrera 10 K Valencia, sin embargo no lo hemos podido hacer. Recientemente he sufrido una lesión en la espalda que me ha hecho valorar si de verdad era recomendable participar o no. Después de pensarlo bien, hemos llegado a la conclusión de que no me vendría muy bien forzar la lesión, y que lo único que podría pasarme es que tardase mas en la recuperación, por tanto mas tiempo en volver al deporte. Siento no haber podido asistir, pero otra vez será…
Gracias de todos modos…
Josele…

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10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

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Un año mas y este es el tercero asistimos a la carrera popular mas multitudinaria de la ciudad, con la mente puesta cuando por primera vez acudimos Maria y yo a dicha prueba, allá por el año 2007.
Han pasado ya tres años en los que hemos recorrido muchos kilómetros, muchas experiencias, carro nuevo para correr gracias a los amigos de Blue Line, y con una reivindicación especial, la ley de la dependencia. Un ley que hace mas de tres años que esta aprobada, pero no aplicada, y lo mas importante, “no pasa nada”
No puedo imaginar que pasaría si en cualquier otra normativa, se hiciera lo mismo, seguro que seria inconcebible, pero cuando se trata de la población discapacitada, todo vale.
Lo peor es que según mi criterio, tanta culpa tienen los que no la aplican, como aquellos que no hacen nada para que se aplique…
Espero que pronto cambie esta situación y pueda llevar una camiseta en la que ponga en grande… GRACIAS POR APLICAR LA LEY A TODOS …
A quien corresponda…

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Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.

Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

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