Ya tenemos el DVD “línea de meta”


Hace 8 años que comenzamos esa “Maraton” que todavía continúa.  A fuerza de empujar el carro, hacer camisetas, carreras y gracias a vuestra ayuda, logramos arrancar la investigación en este país, hasta entonces parada. 

Hoy el documental que cuenta nuestra historia, y de la que todos formáis parte,  nos puede acercar aún más a esa nuestra particular “línea de meta” … Por eso os pido de nuevo vuestra colaboración.

Estos DVD ayudarán a sufragar las terapias de  los afectados por el Síndrome de Rett en su día a día, además de continuar con la investigación.

Para que los beneficios vayan directamente a  los afectados  su adquisición debe de hacerse a través de este blog o  de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) en sus oficinas o sus delegaciones.

Su precio 12,95 más 1 euro de gastos de envío, ( correo ordinario peninsular )…su finalidad, hacer la vida más fácil a las familias de este país, sin distinción alguna.

Si quieres ayudarnos haz un ingreso en el número de cuenta de la Asociación Nacional Síndrome de Rett, (AESR) :

ES16 -0049-4784-1725-1617-4506

Y remite el justificante a    dvdlineademeta@gmail.com    con tus datos, teléfono, etc. y te mandaremos una copia a tu domicilio.
Este es el primer documento gráfico de cómo afecta en el seno de una famila una enfermedad poco frecuente, de cómo cada miembro juega su papel, de cómo aprenden a vivir de nuevo, y a vencer a todo aquello que se antepone en el camino de intentar ser felices, es un documental que nos “desnuda por dentro”. 

Ha recibido varios prestigiosos premios internacionales y también fuimos seleccionados para los premios Goya, pero el mejor premio seria poder ayudar a todas las familias.

No hay actores lo que hay es realidad, lucha, trabajo, y una línea de meta…

No os defraudara.

Para cualquier consulta o adquisición de más de 10 copias utiliza el mismo mail. dvdlineademeta@gmail.com

Maratón Valencia 2011

Hola amigos, aquí os dejo el vídeo de la última maratón que hemos hecho Maria y yo, nuestra Octava Maratón juntos, acompañados como no, de nuestros grandes amigos…
Me gustaría dedicárselo a todas las niñas Rett, a sus familias, pero sobre todo a todos los que día a día, y con pequeños gestos nos dan fuerzas para seguir adelante…
Quiero dar las gracias a la organización,a Mariangeles, a Reyes de (Talentum),a mi familia, a todos los miembros del equipo Cazarett-os, a mis inseparables amigos… a todos los que nos apoyan y nos siguen allí donde vayamos, a todos los que nos esperan junto a cada meta, a todos los que de una forma u otra empujan nuestro carro….a nuestro intrépido cámara por que gracias a él podemos ver estos videos, a todos vosotros… Gracias…

Josele y Maria…

“La Victoriosa”

Hola amigos, este fin de semana nuestro amigo Victor Cerdá, llevara a cabo una prueba deportiva que nunca a hecho nadie. Recorrerá corriendo 300 Km en 3 dias, siguiendo el sendero GR7 que cruza la provincia de Valencia de Norte a Sur.No realiza esta prueba con un fin deportivo, si no con un fin Solidario. Como ya imaginareis, va destinado a la Lucha contra el Sindrome de Rett.
Hay que agradecer, no solo a Victor esta proeza, si no que ademas, todo esto no seria posible sin la ayuda de ese gran equipo que lleva al frente de este proyecto. Podria deciros nombres, pero mejor no lo hare. Llevar a la realidad algo tan ambicioso lleva mucho trabajo, mucho tiempo, muchas llamadas, correos…en definitiva mucha energia…

La Victoriosa....

Quiero agradecer, desde la primera hasta la ultima persona que de una forma u otra parcicipa en este sueño, a todos aquellos que un dia cerraron los ojos y fueron capaces de ver este Rett-o, de hacerlo realidad, y por que no de disfrutar con ello.
Maria no lo sabe, pero ella sola hace posible que los sueños se puedan cumplir…
300 Kilometros por montaña en 3 dias, y por las TODAS LAS NIÑAS RETT ¡¡¡¡
Podeis seguir en directo a Victor a traves de CAZARETT-OS.ORG, participar mandándole mensajes, colaborando a traves de MI GRANO DE ARENA.ORG

Gracias…..

 

Maria y Josele…

 

 

Doble Ironman ¡¡¡¡

Dicen que hacer un Ironman, es de locos, entonces me pregunto, hacer un doble Ironman???  Nuestros amigos Roser baello, y Marcos Martinez lo   van a intentar, y ademas lo hacen con un fin solidario, luchar contra el Sindrome de Rett. De este modo no solo recibe todo nuestro apoyo si no que  contarán con nuestra presencia, en el Segmento de bicicleta y ademas estaremos esperandolos en la Meta….

Marcos cazador de sueños

Marcos cazador de sueños

 

Bueno amigos solo deciros que este fin de semana asistiremos, el sabado a acompañar en bici, autorizados por la organizacion, a Roser y a Marcos, en su segmento de bici, 205  km. El domingo asistiremos a la travesia a nado Gent per Gent, en la que tambien se recaudan fondos contra las enfermedades raras, y el domingo estaremos en Meta esperando a nuestros amigos, la familia al completo…Nos vemos en la Meta….

Reportaje de Canal Nou, del 22 de Sept del 2011, imagenes propiedad de Canal Nou…

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor recien llegado ¡¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

Victor y Marcos, tambien empujan el carro ¡¡¡¡¡ en el Doble IronMan ¡¡¡

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡  Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

RETT- O CONSEGUIDO ¡¡¡¡¡¡ Gracias, Roser, Marcos, y Victor.....

Renovamos Zapatillas

Nuestras zapatillas para correr, llevan ya muchos kilometros. Echando la vista atrás, puedo recordar que nos han acompañado en grandes pruebas, recuerdo maraton Barcelona, Ironman Lanzarote,además de toda la preparación, entrenos, etc. Así que pensando en renovarlas, me puse en contacto con nuestro amigo Sito, quien no dudó un instante en decirme, “no te preocupes Josele, dime que necesitas”… Le dije la talla, el modelo que acostumbro a llevar, y tan solo dos días después, recibí en mi domicilio las zapatillas, pero con una nota que decía “acepta esto como regalo de nuestra tienda RUNNERING, para que disfrutes de los kilómetros junto a Maria”

nuestras nuevas compañeras...

nuestras nuevas compañeras...

Que os puedo decir de Sito, el mismo que hace unos meses, a la cabeza de la organización de “La Cursa de la LLuna Plena” recaudó fondos contra el Síndrome de Rett, que nos acompañó en la pasada edición del Maratón de Barcelona, ayudándonos a empujar el carro, que vende las camisetas Solidarias a través de su tienda  “on Line” de forma desinteresada….etc..
Gracias Sito, por que cada paso, cada kilómetro, cada carrera, cada entreno, estarás siempre junto a nosotros…..

Simplemente Gracias, por ser así…..

Os invito a visitad su tienda On line aqui, es de plena confianza….RUNNERING