OBJETIVO MARATON BARCELONA 2010

YO TAMBIEN EMPUJO EL CARRO CONTRA EL SINDROME DE RETT

Comienza un nuevo año, y siempre pedimos cosas que muchas veces no podemos cumplir, sin embargo en mi mente lleva algún tiempo moviéndose un proyecto, uno ambicioso, que puede contribuir a cambiar las cosas, a que el Síndrome de Rett, sea un poco mas débil, y que poco a poco podamos ir ganándole terreno.
Hace unos meses me comunicaron que existe un proyecto de investigación sobre este Síndrome en el Hospital San Joan de Deu (Barcelona) y que funciona gracias a la FUNDACION de lleva su nombre, y que campaña tras campaña intentan recaudar los fondos necesarios para que este proyecto no cese por problemas económicos.
Lo lleva a cabo la doctora Mercedes Pineda y su equipo, que fueron los que en su día realizaron el análisis genético de María para poder diagnosticarla.
Surgió la idea de participar en el maratón de Barcelona con María, y intentar recaudar fondos para financiar este proyecto. Se trataría de establecer una donación por cada kilómetro de la carrera y que esta recaudación fuese directamente a financiar el proyecto de investigación contra el Síndrome de Rett.
Llevamos ya algún tiempo trabajando en el tema, y creo que ha llegado el momento de darlo a conocer a todo el mundo, a todos vosotros que día a día estáis siguiéndonos. Tenemos que pasar todos a la acción de empujar este carro de verdad, de luchar de manera activa, aquí no solo viaja María sino un montón de niñas y de padres como nosotros que padecen esta enfermedad, el Síndrome de Rett.
Vamos a establecer una donación simbólica a cada kilómetro, que será de 10 Euros, y si bien el maratón son 42 kilómetros, intentaré que se donen todos los que sea posible, para no poner limites a la campaña, así pues hemos pensado también hacer un Kilómetro 0, donde irían a parar aquellos otros donativos.

También buscamos posibles patrocinadores, además de cualquier otra idea que nos pueda ayudar en este proyecto.

Para esta campaña, he preparado un video muy especial. En su edición hemos rescatado imágenes de cuando María era una niña normal. Para nosotros los padres, esto es muy duro, pues revives momentos que has intentado olvidar.

Es muy importante resaltar que este video no refleja el día a día con la enfermedad, que intenta hacer ver los momentos más amables y agradables, pero os aseguro que la realidad es otra muy diferente…

La manera de poder realizar las donaciones, sera de dos modos, una directamente en la web oficial de la Fundacion San Joan de Deu, pinchando en este enlace   DONACION rellenando en el apartado de observaciones, MARATON RETT. De este modo iran destinados a esa partida en concreto, o tambien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperamos vuestro apoyo y solidaridad, para que entre todos y poco a poco podamos ir ganando la carrera a esta fatal enfermedad…

Josele y Maria…

NO PUDO SER….

Hola, como sabéis, era nuestra intención participar hoy en la carrera 10 K Valencia, sin embargo no lo hemos podido hacer. Recientemente he sufrido una lesión en la espalda que me ha hecho valorar si de verdad era recomendable participar o no. Después de pensarlo bien, hemos llegado a la conclusión de que no me vendría muy bien forzar la lesión, y que lo único que podría pasarme es que tardase mas en la recuperación, por tanto mas tiempo en volver al deporte. Siento no haber podido asistir, pero otra vez será…
Gracias de todos modos…
Josele…

10 K VALENCIA 2010

10 K VALENCIA 2009

10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

UN DIA MUY ESPECIAL….

Hay una prueba donde solo es posible participar si tienes madera de gran corredor. Esa prueba es el conocido como Maratón del Espadan. Consta de la distancia mítica del maratón pero salvando grandes desniveles, y grandes dificultades montañosas, y no es apta para gentes de poco sufrir. Pues bien, hoy se ha celebrado esta prueba con un tiempo no muy apropiado, pero con una condición de los participantes inmejorable. Alli he conocido a una persona, se llama Víctor, y no solo ha realizado la carrera en un tiempo envidiable, si no que lo ha hecho con una camiseta muy especial. Una camiseta que un día decidió rotular en bien de la lucha contra el síndrome de Rett, y con dedicatoria especial a María.

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Un día recibí por correo esta foto, y no pude evitar emocionarme, como tiene que ser de grande el corazón de Víctor para ser capaz de hacer algo asi, de realizar toda la prueba con esa camiseta, y os aseguro que no hacia tiempo apropiado de lucirla.

Como puedo expresar lo que he sentido cuando a lo lejos he podido verlo venir, mojado lleno de barro, no he podido contener mi emoción, he gritado: ¡¡que grande eres¡¡
!!!Víctor que grande eres¡¡¡

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Hay pequeñas cosas que no se pueden olvidar nunca…
Gracias amigo.

También y aunque menos frío y menos kilómetros, tengo que aplaudir otro gesto que tubo lugar en la “volta a peu de Benimamet”, con una chica que portaba otra camiseta haciendo mención a la misma causa, y que con la frase “ que el carro no deje de rodar” realizo la totalidad de la carrera, y que dedico especialmente a María.
Cada vez son mas las personas que anónimamente nos apoyan en la difusión de la enfermedad, y nos dan los ánimos para seguir “tirando del carro” y que poco a poco un día podamos vencer al Síndrome de Rett…

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Gracias Irene…

Revista “INTROVERSION” nov. 2009

Hola amigos, tiempo atrás nos hicieron una entrevista para la revista Introversión. El articulo esta muy bien, y hace entender perfectamente que es el Síndrome de Rett de una manera muy fácil. Lamentablemente no existe versión digital, pero he podido escanear el documento para poderlo transmitir a todos. Posiblemente no tenga una buena calidad, pero creo que vale la pena leerlo…
Josele…
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