Mi mundo Rett

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10 K VALENCIA 2009

Hace exactamente un año que se organizo la primera edición del 10K Valencia. Una prueba que recordare toda mi vida, pues en la recogida de los dorsales nos hicieron entrega por parte de los miembros de BLUE LINE, del carro que hoy lleva María en las carreras. Un carro especial diseñado para correr y en el que ella va cómoda. Hasta entonces corría con el carro de “calle” que nos facilita la S.S y que hacer kilómetros con él era mucho mas costoso. Cuantos recuerdos, cuantas carreras hemos hecho juntos, sin embargo cada vez que siento a Maria en su carro pienso que no me cansaré nunca de decir ¡¡¡ Gracias al equipo Blue line ¡¡¡
El proximo domingo tomaremos la salida, y os esperamos a todos en la meta…

Josele…

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Un año mas y este es el tercero asistimos a la carrera popular mas multitudinaria de la ciudad, con la mente puesta cuando por primera vez acudimos Maria y yo a dicha prueba, allá por el año 2007.
Han pasado ya tres años en los que hemos recorrido muchos kilómetros, muchas experiencias, carro nuevo para correr gracias a los amigos de Blue Line, y con una reivindicación especial, la ley de la dependencia. Un ley que hace mas de tres años que esta aprobada, pero no aplicada, y lo mas importante, “no pasa nada”
No puedo imaginar que pasaría si en cualquier otra normativa, se hiciera lo mismo, seguro que seria inconcebible, pero cuando se trata de la población discapacitada, todo vale.
Lo peor es que según mi criterio, tanta culpa tienen los que no la aplican, como aquellos que no hacen nada para que se aplique…
Espero que pronto cambie esta situación y pueda llevar una camiseta en la que ponga en grande… GRACIAS POR APLICAR LA LEY A TODOS …
A quien corresponda…

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Hola amigos, a veces las cosas mas importantes no son las mas grandes, ni las mas llamativas, ni siquiera las mas caras. Este pasado domingo se celebró la media maratón de Valencia, con record de participación, con un día esplendido, y que lamentablemente no hemos podido participar María y yo , debido a problemas de salud de ella. La semana pasada contrajo un virus de esos, que la he dejado un poco flojita, y no consideramos oportuno participar por si acaso podía recaer.
Pues bueno, una persona anónima, realizo lo que vais a ver, y que no puedo describir, tan solo puedo copiar textualmente lo que por la tarde recibí a mi correo, dice así:

Buenas tardes Josele
Esta mañana he corrido la Media Maraton de Valencia y me he tomado la libertad de hacerme esta camiseta. Quizás parezca una tonteria, pero me hacía ilusión brindaros este pequeño homenaje.
Mi intención era acercarme por la grada VIP y dártela, pero la organización no me ha dejado volver a pasar por el montón de gente que había.
Que el carro azul siga corriendo aún cuando no participe!
Saludos.

Ya ves que cosa más simple, pero imagino que estas cosas te animarán a continuar y a ver que, aunque sea poco a poco, tu voz se oye y no estas gritando en el desierto.

Un gran abrazo y un beso a Maria.
Creo que sobran mas palabras, las has dicho tu todas. Jose Juan ese carro blue cada vez tiene mas gente empujando, y ya no hay quien lo pueda parar……..

Gracias a todos los que de una forma u otra llevan a Maria en su interior…

Josele y Maria

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Hola amigos, aqui os dejo lo que casi ya es un clasico, el video del maraton 2009, espero que os guste, que os transmita las sensaciones que pude tener al hacer la totalidad de la prueba con mi hija Maria,  y con la recompensa de la meta final.

Quiero felicitar o agradecer de algun modo a todas aquellas personas que han hecho posible que Maria realizara su segundo maraton, y voy a intentar nombralas a todas, aun con riesgo de dejarme a alguien, pero creo que merecen especial mencion: La sociedad deportiva Correcaminos, organizadora de la prueba, en especial su presidente, Paco, gracias de corazon por todo lo que has hecho por nosotros, y por darnos tu apoyo; a la Asociacion Valenciana Sindrome de Rett, por ayudarnos, y representar a todas esas niñas que les ha tocado vivir una enfermedad que no deberia de padecer nunca nadie; Al gran equipo Blue Line, quienes no solo nos regalaron el carro en el que va Maria, si no que son unas increible personas, que piensan mas en ayudar a los demas que a si mismos, sin duda un gran ejemplo deportivo para todos nosotros; a  mi  muy numerosa  familia al completo, en  especial a mis hermanos, Juan y Vicente que un dia hace muchos años, me enseñaron lo que era un maraton, espero que me acompañen el año que viene como haciamos antes; a mi cuñado Rubio, ese incansable patinador, por que gracias a él podemos ver todos estos videos; a mi amigo Edi que tampoco se pierde una, a mi mujer, y como no a todas aquellas personas que nos siguen carrera tras carrera, y que espero que lo sigan haciendo año tras año. Muchisimas gracias a todos, por que sin vosotros nada de esto hubiera sido posible….

     Maria y Josele

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Maria

Hola amigos, tan solo quedan 4 dias para que a las 9 de la mañana, unos 4000 atletas desafiemos la mitica distancia de 42 kilometros 195 metros. Dicen los entendidos que hara buen tiempo, y algo muy importante, no hara aire, que llevamos varios años que el viento nos ha perjudicado mucho.
Bueno, quiero desde aqui dar animos a todos los que nos leais a que acudais a animarnos a todos, pues no solo estaremos Maria y yo, si no muchos mas participantes, a los que en los ultimos kilometros les vendra muy bien esos gritos de aliento que les ayuden a continuar dando un paso tras otro, a no detenerse, a seguir hasta cruzar ese arco de meta tan deseado.
A los que van a participar en la maraton, solo quiero deciros que acabar la carrera, no solo depende de haber entrenado bien, de llevar los kilometros justos, ni pocos ni demasiados, lo cual es muy dificil, sino de estar convencidos de que vamos a hacer el maraton de principio a fin, y sobre todo, que el maraton no se corre con las piernas, si no con algo mucho mas importante….. la cabeza. Intentad recordar esto cuando os invada el cansancio. Nada mas, mucha suerte a todos, y…….. Nos vemos en la meta.

Maria y Josele…

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Hola, recientemente hemos pasado a una etapa de gran difusion en los medios de comunicacion, y prueba de ello es esta entrevista que nos realizo Adelaida, una reportera de Canal 9 el pasado dia 21 de enero. Fuimos citados en las pistas de atletismo del auntiguo cauce, lugar muy simbolico y que me trae grandes recuerdos.
Adelaida y su equipo han realizado un reportaje muy bonito, y que quiero como no, compartir con todos vosotros. Aqui se anuncia nuestra nueva meta, MARATON VALENCIA, 42 kilometros empujando el carro de Maria, prueba muy dura y que apenas tenemos oportunidad para poder entrenar, pues el tiempo no acompaña mucho, pero tener presente que seguro que lo intentamos, y por supuesto, juntos….

Maria y Josele

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Hola amigos, de un tiempo a esta parte los medios de comunicación se han hecho eco de que hay otro mundo aparte del de la gente normal, el mundo de los discapacitados. Poco a poco estamos abriendo puertas y dando a conocer a la voz popular que las enfermedades raras existen y que luchan por hacerse oír de una forma u otra.
Hoy el periódico 20 MINUTOS, hace una mención especial a estas enfermedades, a estos niños y niñas que las sufren sin merecerlo, a esas familias que no tienen mas remedio que aprender a vivir con esa enfermedad y que solo reciben olvido, discriminación, dificultades arquitectónicas, y como no, la no aplicación de una ley de la dependencia que sin duda necesitan.
A veces leemos en la prensa que se han realizado estudios, que sin menospreciar a nadie, no tienen relevancia hacia la salud de las personas, a su bienestar.
Las asociaciones de afectados de enfermedades raras tienen que financiar estudios de sus ingresos, que son fruto de las humildes cuotas de los socios. Que contradicción. Me gustaría poder imaginar un mundo que fuera un poco más justo, y sobre todo más efectivo, donde el que necesite algo de verdad, lo tenga.

Aqui teneis el enlace para poder leer la noticia por provincias.Buscar la del dia 27 febrero.

Maria y Josele…

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Hola amigos, como sabéis el pasado domingo 19 de octubre, estuvimos en el medio maratón de Petrer. Allí fuimos recibidos como verdaderos protagonistas de una carrera que, constaba de tres vueltas a un circuito con algunos toboganes, pero muy amena, pues había mucho ambiente, mucha gente animando, y una organización muy pendiente de que todo saliera bien.
Cuando llegamos, allí nos estaban esperando, para darnos, “el dorsal 1” a Maria, y otro dorsal, con su nombre. No imagináis, como me sentí, cuando con un fuerte abrazo, me hacían entrega de estos dos dorsales. Aunque son dos trozos de papel, esconden un gran significado, reconocimiento, y sobre todo mucho apoyo. Creo que estos dorsales que lucía mi hija en su carro, me dieron alas para llegar a la meta. Aquí os muestro el video de ese día, el cual me gustaría dedicárselo a mis amigos de Petrer, Javier, Reme, Maria, y en especial a Paula.

Josele y Maria…

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