Важное замечание ...

Вы хотите Информ @? Вы можете подписаться на мою RSS-канала . Спасибо за посещение!

Привет, вчера праздновали собрание испанской ассоциации синдрома Ретта, которые являются партнерами, а также президент и совет директоров покинуть свой пост. В последние годы было закрытие многих инициатив, которые постепенно падают и не понимая, все более и более одиноким.
Обидно, потому что у них по пути оставили много усилий многих людей сейчас nada.Cerrarse не подходит для всех, это цены.
В 2500 о девушках, которые могут иметь в этой стране есть только 380 членов, из которых менее двадцати участие этой последней встречи, цифры говорят сами за себя.
В последние годы А. Испанская С. Ретта не было на нашей стороне, и не поддержал наши inicativas или передан третьим лицам.
Сейчас появились новые люди, я надеюсь, что они принимают, без сомнения, ассоциации, что жизнь не воспользовались этим огромные усилия, мы сделали вместе.
Пришло время нажать все сразу и в одном направлении, объединиться, чтобы быть сильнее ...
Я надеюсь, что будущее будет другим ...
Josele и Мария ...

Где купить MY WORLD Ретта в Валенсии и Барселоне

Здравствуйте, друзья, я вам скажу, что теперь у нас будет более доступным adquisisión наших продуктов, спортивный магазин 42-то, который находится в Валенсии, Av Генеральный Авилес 49, телефон 961934937, предложил , что наша точка продажи "My World Ретта" в Валенсии.

Punto Solidario Mi Mundo Rett

Мой мир Ретта точки солидарности

Я также хочу напомнить вам, что уже в течение некоторого времени, мы имеем в Барселоне другой точки Мой Мир Ретта, расположенный в магазине RUNNERING в Vilamoura (Castello Esports, Калле-дель-Соль, № 12, Viladecans. Телефон 936583009 основе Castello " . нетто), где вы можете найти все наши продукты.

Важно, чтобы вы знали, что все наши элементы, абсолютно все, являются частью "приобретение солидарности", то есть продукты, единственным бенефициаром своих доходов, финансов
Исследовательский проект в отношении S. Ретта. Я не признаю другим способом, или Avalo другие предметы, кроме expecificos в "Мой Мир Ретта" и "Cazarettos". Прозрачность является предпосылкой, а не евро, то есть, никто не остается на дороге.

Ни один из брокеров получить что-нибудь в обмен на выполнение этого управления. С помощью этого жеста отличием величие этих людей.

Спасибо всем ...

Josele и Мария ...

Носки Lurbel солидарности,

Здравствуйте, друзья Я хочу сообщить вам о новых списков солидарности, которые способствуют финансированию предлагаемых Сан-Хуан-де-Deu больнице.

Эти технические носки для занятий спортом, престижный бренд, лидер в отрасли предложила выполнить. Этот знак является Lurbel Precision одежды , и мы ценим этот жест отсюда, что дает нам представление о личном качестве Хави и Майкл. Все это делает, и теперь мы можем носить носки премии, а также, чтобы мы все знаем.

Calcetines CazaRett-Os  "Lurbel"

Носки CazaRett-Os "Lurbel"

Есть три размера:

-S (35-38)-M (39-42), L (43-46), я рекомендую вам всегда требуйте немедленного небольшой, а помощник. Ткань имеет CoolMax, и ... ну ..... как Давайте посмотрим ... это Lurbel и более слов в запасе.

Как приобрести обычный, то есть, прежде всего, прозрачность. Его цена, с разрешения их создателей, составит 6 евро каждой пары, но если сделать заказ на 3 пары, составит 15 евро и более доставка.

Procemiento купить будет обычным, пополнить счета Фонда С. Джоан де Дэу Caixa 2100-3887-01-0200002927 указания концепция Ретта носки, и отправить письмо с копией квитанции дохода articulosrett@gmail.com не забудьте добавить свой ​​почтовый адрес для доставки, и ваше данных телефона и размер носков.

Если вы находитесь в Барселоне, или рядом, вы можете пройти по нашей точки Ретта, который находится в магазине RUNNERING в Vilamoura ( Castello Esports , Калле-дель-Соль, № 12, Viladecans. телефон 936583009 castello@base.net ), где вы можете найти Солидарность всех наших продуктов. Также вы можете приобрести онлайн , по этой ссылке.

Спасибо всем ...

Мария и Josele ...

Нажмите здесь

Половина Ironman Валенсии

Здравствуйте, друзья, я представляю последних видео, которое мы опубликовали. Это средние дистанции триатлона Валенсии. В этом тесте мы провели на расстоянии 1,9 км плавание, велосипед, то 90 км и 21 км пробега до конца. Последний сделать только вместе, Мария и я, плюс наш хороший друг Виктор.

Я хотел бы посвятить эту гонку очень требовательны очень особенный человек, который заставляет меня учиться с каждым днем ​​значение слова дружбы ...

Это был его первый триатлон, я почти не знал правил гонки, но мог быть, как он обычно делает, в разгар крупнейшего Грейси ... Виктор ...

Josele и Мария ...

PD-следующий тест ..... БАРСЕЛОНА МАРАФОН 25 марта 2012 года ЖДЕМ

Невыполнение районного света

Здравствуйте, друзья, Фальяс является праздником света, цвета, фейерверков, но и солидарность, и в этом случае провала наших соседей, взяла на себя инициативу по отношению к борьбе с болезнью Мария.

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Вход в палатку Fallera, Фальяс 2012 года, Баррио де ла Лус

Некоторое время назад мы предложили идею справедливой рыночной торговли, в которой, воспользовавшись началом Фальяс 2012 году может привлечь средства. Это сделало большой дисплей с действиями, которые происходят внутри и за пределами палатки Fallera, и что самое важное значение имеет огромное участие всех Falleros, а не в сотрудничестве, если не исполнение своих . И плоды этого был результат.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Fallera мэра, президента, детской комиссии.

Вчера мы передали символики объем привлеченных пятки, но главное было причастность наших соседей, чтобы помочь всем нам. В мои слова благодарности, я сказал, что .... "Несколько лет назад, когда диагноз с Марией, и перестал быть обычным ребенком, одна из вещей, которые мне стоило больших усилий, собирается из наших соседей, к счастью, это чувство не изменилось, и я должен поблагодарить всех вас "

Таким образом, воспользоваться этой возможностью, чтобы приветствовать успех этой инициативы, но и для всех членов неисправностей agraceder фонарей, которые мы будем продолжать поощрение продолжать борьбу ...

Благодаря .....

Мария и Josele ....

Panasonic также толкает корзину ...

Здравствуйте, друзья Я пишу эти строки, чтобы общаться по инициативе Мануэля Саез, он очень особенная часть нашей истории. Мы встретились с ним во главе раздел обеспечен в клуб, он сделал что-то очень важное для нас, и, возможно, многие знают, что я говорю, отличным компаньоном и другом, теперь начал рекламную кампанию внутри компании работать. Это заявление.

Comunicado interno Panasonic

Panasonic внутренних коммуникаций

Мануэль, в поддержку этой кампании, проведенной с нашей рубашки Токио в следующем году марафон, без сомнения, наше дело будет путешествовать от руки Ману, поэтому мы желаем ему удачи здесь и далее, что тест ....

Привет, сегодня 26 февраля мы получили фото Мой мир Ретта был также в Токио марафон ....

 Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

Токио марафон финишер ... поздравления

Благодаря Ману всегда идти с нами ....

Мария и Josele ...

Следующая цель ... 2012 Севилье марафон

Здравствуйте, друзья, в следующее воскресенье в Севилье участие в наш десятый марафон. И мы будем делать с помощью Club Deportivo Лос Jartibles, который почти год готовился наш визит в город.

Я хочу поблагодарить организации, которые хорошо работали, чтобы мы могли увидеть и насладиться городом с марафоном, а также мы также будем на ярмарке в коридоре с нашей конкретной информационной кампании ..

Para vosotros Los Jartibles...Febrero 2012

Для вас ... Февраль 2012 Jartibles

До встречи в Севилье ...

Мария и Josele ...

Vilavella гора Race

Привет, всего через неделю после возвращения из Ретта-Turn, и почти нет времени на отдых, мы были в Vilavella Cursa. 19 км, горы и где команда участвовала Cazarett-вывода, работает, и сделать нашу информационную кампанию.
Я хочу поблагодарить организацию испытаний, города Ла-Vilavella Превосходительство, господин мэр, советник по спорту и Кастельон Совета графства.

 Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Зал превосходительство также подтолкнуть машину Vilavella

Тем не менее, есть нечто очень важно подчеркнуть, в этом тесте, и каждая сумка около 1500 бегунов, был одним из наших браслеты солидарности, благодаря спонсору теста PROVEFE , который сделал щедрое пожертвование в фонд Sant Joan де Deu ...

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Браслеты Ретта Мой Мир солидарности

Но все это не было бы возможным без работы Анны и ее семьи ....

Пожалуйста, продолжать борьбу ....

Мария и Josele ...

Ретта-Тур заканчивается ....

Здравствуйте, друзья, известные как Ретта-тур подошел к концу, и он был, как ожидается, с силой и дисков всех вас, но прежде всего Мария, конечно ... Этот снимок сделан за несколько минут до вылета, его взгляд, его отношение, его сила, говорит, что это все ....

Отсюда, шесть, что мы CazaRettOs команда, мы покатились в направлении Барселоны 340. Медленно проходили часы, километры, с изображением в уме ...
Когда у нас было более 250 км, наш друг Иисус Bellvís, мы по-прежнему в поддержку машину, он сказал ... "У нас есть более чем на два часа опережает лучшие прогнозы"
На данный момент мы пытаемся что-то практически невозможно, успокойтесь это Ретта или, я думаю, это было сложнее ... В конце концов, мы приехали вовремя, и мы ждали много друзей, журналистов, наше исследование, все команды больницы, а также члены Ассоциации каталонский С. Ретта ...

В течение 23 часов и 58 минут, ездил на велосипеде безжалостно бросает вызов холодного воздуха, усталость бессонных часов, что дает облегчение, затем другой, после педали педали ..... удалось сделать возможным то, что казалось невозможным, и если мы пришли вовремя, именно благодаря большой команде, что мы оба спортсмены и поддержки ...

Мы выполняем более 50.000 евро должны быть тщательно собрана в 2011 году, и вдохнуть жизнь в этом исследовательском проекте, но выше этого числа, мы никогда не сможем купить все, что деньги ....... Надеюсь ........

Я хочу поблагодарить наших спонсоров, IMELSA, я TERRA MAR Diputació ВАЛЕНСИЯ , и сотрудники CONSORCI бомбардировщиков , Leonia , CULTBIKES , TRACEMYWAY , СП спорта , наша команда CazarettOs , мои друзья, моя семья, студенты в Академии Хава Нурия , на наш неутомимый друг и компаньон сайт RUNNERING , всем, кто способствовал их немного мал, и чей труд и самоотверженность сделали это возможным ...

Только тот, кто жив движется ...
Спасибо всем ...

Новые Ретта-о ..... Обратный Ретта ...

Здравствуйте, друзья, я хочу сообщить нашим новым Retto, Ущелье Ретта, так мы его называем, и поэтому мы получим практически все ресурсы в течение года 2011 года мы подняли. Однако то, что мы делаем с особенностью, которую я опишу вам.

Мы принимаем их, как если бы вы были Мария, а это означает, что мы будем выходить из дома и приехать в Сан-Хуан-де-Deu больницы, покрывая расстояние между двумя точками около 400 км, и в течение 24 часов. Для этого мы используем только наши велосипеды дороги. Мы формируем команду из больших друзей и спортсменов, на основе учебной программы весьма обширны и включают в себя:

  • Виктор Серда, ultrafondista (Marathon де соболей, 300 км, Победоносца ... и т.д.)
  • Маркос Мартинес. (Марафонец, Ironman финишер ли Double)
  • Roser Baello (только для женщин в два раза двойной финишер Ironman ли, Ironman Lanzarote)
  • Эдсон Диас (Лансароте Ironman финишер, Calella, бородатый под 7 часов, и т.д.)
  • Иисус Fornes (профессиональный конькобежец, к югу Бородатый 7h, дядя Марии)
  • Josele Ferre (отец Марии)
Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Мария Маркос, Roser, Виктор, Josele, цель двойного Ironman

Мы сделаем это путешествие в 400 миль, все вместе, без отдыха, и менее чем за 24 часов, мы планируем использовать 23,30 час. За это время только остановиться, чтобы поесть, и делать технические остановки, которая никогда не будет превышать более чем на 45 мин. Дороги в основном бывшим Генеральным 340, всегда ищут для полетов меньше движения.

Выход состоится в 11.00 на 21-й день января, и планирует достичь Esplugues-де-Льобрегат (Барселона) в 10.30 ч в день на 22 января и приходят с достаточно сил, чтобы поставить пятку для финансирования Проект осуществляется в этой больнице.

Но возьмите то, что более важно для нас, надеюсь .... надеюсь, что лучшее будущее для девочек Ретта может быть ближе ....

Возьмите устройство GPS через http://tracemyway.com/ можете видеть в режиме реального времени, где мы, и что прогресс, а также отправлять сообщения на данный момент мы приехали через http://www.cazarettos. орг / ... будем рады видеть вас на пути, что духи всегда очень важно.

Ни мы, ни кто я знаю, никогда не делал так много миль за такое короткое время, и я хочу, чтобы вы знали, от кого эта идея родилась, был Маркос Мартинес, который пересек линию двойной Ironman, я предложил эту Ретта-O , это признак его величия, как спортсмен, и как личность.

Я хочу поблагодарить Imelsa, Terra я Мар, депутация Валенсии, бомбардировщики консорциума, караваны Медвежонком, Tracemyway, культ Велосипеды, Спорт Juanvi, и все, кто с нами анонимно, помогите нам и где мы находимся Пойдем, все они Спасибо ...

Увидимся в следующий день, 22 января в Сан-Хуан-де-Deu больницы ....

Спасибо всем ...

Мария и Josele ...