Вы хотите Информ @? Вы можете подписаться на мою RSS-канала . Спасибо за посещение!
Я толкнул грузовик с синдромом Ретта
Новый год, и всегда спрашивают о вещах, которые часто не могут выполнить, но на мой взгляд, занимает некоторое время перемещения проект, амбициозный, вы можете помочь изменить положение вещей, чтобы синдромом Ретта, не более слабая, и мы можем идти медленно набирает силу.
Несколько месяцев назад я сообщил, что есть проект исследований по этим синдромом в больнице Сан-Хуан-де-Дэу (Барселона) и питается от ФОНД одного и того же имени, и сезон за сезоном пытается собрать необходимые средства для этого проекта не перестают по финансовым причинам.
Он считает доктор Mercedes Пинеда и его команды, которые были проведены, что после генетического анализа Мария диагностировать.
Идея участия в Барселоне марафон с Марией и пытаются привлечь средства для финансирования этого проекта. Было бы установить грант на каждый километр гонки, и что этот фонд будет напрямую финансировать исследовательский проект с синдромом Ретта.
Мы потратили некоторое время работал по этому вопросу, и я думаю, пришло время, чтобы сделать его известным для всех, всех, кто вы за нами каждый день. Мы должны идти все действия нажатием этой машине действительно, активно бороться, здесь не только Марии, но много путешествует и девочек родители, как и мы, которые страдают от этой болезни, синдрома Ретта.
Мы установим знак пожертвование за каждую милю, которая составляет 10 евро, а в то время как в марафоне на 42 км, постарайтесь, чтобы пожертвовать все возможное, чтобы не ставить ограничения на кампанию, поэтому мы решили также сделать Километр 0, что бы эти другие пожертвования.
Мы также стремимся к потенциальным спонсорам, в дополнение к любой другой идеи, которые могут помочь нам в этом проекте.
Для этой кампании, я подготовил специальное видео. В номере мы восстановленные изображения, когда Мэри была обычной девушкой. Для нас, родителей, это очень трудно, как пережить моменты вы пытались забыть.
Важно отметить, что это видео не отражает дня в день с болезнью, которая пытается показать самый дружелюбный и приятный, но, уверяю вас, что реальность совсем другая ...
Способ сделать пожертвования, будет двумя способами, один непосредственно на официальном сайте Фонда Сан-Хуан-де-Дэу, перейдя по этой ссылке пожертвование , заполнив в разделе комментариев, МАРАФОН Ретта. Это пойдет на конкретную игру, или же сделать передачу на этот номер счета, а также Фонда: 2100 - 3887 - 05-0200037438 из Caixa .
Мы надеемся, что ваша поддержка и солидарность, с тем чтобы вместе и постепенно победу в гонке может пойти на это смертельная болезнь ...
Josele и Мария ...