@ Хотите получать информацию? Вы можете подписаться на мою RSS-канал . Спасибо за посещение!
Я также против подтолкнуть корзину синдрома Ретта
Новый год, и всегда просят вещи, которые зачастую не могут удовлетворить, но на мой взгляд, занимает некоторое время перемещения проект, амбициозный, вы можете помочь изменить положение вещей, синдром Ретта, немного больше слаб, и что мы можем идти медленно набирает силу.
Несколько месяцев назад мне сказали, что есть проект исследований по этим синдромом в больнице Сан-Джоан де Дэу (Барселона) и работает через Фонд одного и того же имени, и сезон за сезоном пытается поднять необходимые средства для этого проекта не перестают по финансовым причинам.
Он проводится доктором Mercedes Пинеда и его команда, которые были в свое время генетического анализа Марии диагностировать.
Идея участия в Барселоне марафон с Марией и пытаются собрать средства для этого проекта. Было бы установить грант на каждый километр гонки, и что этот сбор будет напрямую финансировать исследовательский проект с синдромом Ретта.
Мы потратили некоторое время работал по этому вопросу, и я думаю, пришло время представить ее на весь мир, все, кто следуют каждый день. Мы должны идти все действие нажатием этой машине действительно, активно борются, Мария не просто приехать сюда, но многие девушки и родители, как и мы, которые страдают от этой болезни, синдром Ретта.
Мы установим символические пожертвования на километр, что на 10 евро, в то время марафона составляет 42 миль, постарайтесь, чтобы пожертвовать все возможное, чтобы не поставить ограничения на кампанию, мы думали, что так и делают километр 0, где они остановятся те другие пожертвования.
Мы также стремимся потенциальных спонсоров, в дополнение к любой другой идеи, которые могут помочь нам в этом проекте.
Для этой кампании, я подготовил специальное видео. В своем издании мы восстановленные изображения, когда Мария была обычной девочкой. Для нас, родителей, это очень трудно, потому что вы пытались пережить моменты забыть.
Важно отметить, что это видео не отражает дня в день с болезнью, которая старается увидеть самые дружественные и хорошие, но, уверяю вас, что реальность совсем другая ...
Способ сделать пожертвования, будет два пути, один непосредственно на официальном сайте Фонда Сан-Джоан де Дэу, перейдя по этой ссылке ПОДДЕРЖИТЕ заполнения в разделе комментариев, МАРАФОН Ретта. Это пойдет на конкретную игру, или же путем денежного перевода в номер счета, а также от основания: 2100 - 3887 - 05-0200037438 из Caixa .
Мы надеемся, что ваша поддержка и солидарность, с тем чтобы вместе и постепенно победу в гонке может пойти на эту смертельную болезнь ...
Josele и Мария ...
