Oi amigos, por último, 02 de abril foi a apresentação do livro das criaturas de outro planeta, escrito por Elizabeth Pedrosa, mãe de Gina, menina com síndrome de Rett.
Elizabeth escreveu um livro sobre o processo que tem esta doença, o longo caminho que deve viajar de médico em médico, desde a consulta a consulta, como nós, por vezes, levar para hipocondríacos pais, e como obter um diagnóstico final, que apesar de ser tão difícil, nos faz relaxar e saber que eu finalmente ter os nossos filhos e, assim, começar a trabalhar para torná-los tão feliz quanto possível.
Quando faço uma pausa entre as linhas deste livro me lembra, infelizmente, eu sinto que a história se repete, como temos vivido, não a menor diferença o que eles sofreram em outras casas. Como se a vida em si não foi complicada o suficiente, e estamos ainda mais complicada para nós.
No entanto, devemos sempre puxar para a frente, e que Elizabeth está indo muito bem, atribuiu todos os direitos autorais deste livro para financiar um projecto ambicioso que está ocorrendo a partir de San Joan de Deu Hospital, onde irá investigar essa síndrome e, como de alguma forma, aliviar as terríveis conseqüências que essas crianças que vivem em suportais a um corpo que pode ser controlada.
Eu não posso dizer mais do que convidá-lo a comprar este livro, lê-lo, imaginar o que alguém pode pensar que você tem que viver essa doença de perto, muito perto, porque isso só significa que será capaz de conhecer e entender o que isso síndrome. Essa é a única maneira de vencer-nos no futuro ....
NOTA-Se você não encontrar em sua biblioteca padrão, deixe um comentário neste post, e eu responderei onde você pode encontrá-lo. Obrigado por sua cooperação.
Maria e Josele ...
