Tag Archives: as crianças com deficiência

Entrevista MARK

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Alguns anos atrás, quando comecei esta história, um amigo me disse: "se um dia no jornal salieras MARK, desde o momento da Síndrome de Rett, conhecido como o mundo, e muitos dos problemas que você tem agora raças desaparecem completamente. " Eu não sabia como ele estava certo.

Meus agradecimentos a Andrew, para não escrever um artigo com as mãos, se não o coração, Jose A. Sanz, porque a lente da câmera capturou muito mais do que uma imagem, todos os membros da equipe jornalista Marco, que têm apoiado esta causa e continuam a apoiá-lo, e especialmente a todos que leram esta notícia, e que de uma forma ou outra você se sentiu identificado. Se você olhar para esta foto de Maria por trás do carro, eu não sou .... todos vocês estão empurrando .... eu acho que a síndrome de Rett não é mais desconhecido .... e eu devo a você ....

imagen propiedad de MARCA

Josele, Mary .........

Aqui deixo a entrevista, em formato digital com mais de 100 comentários, e PDF, ELCARRITO de felicidade , assim como de vídeo, em melhor qualidade ... Todos esses arquivos e imagens, bem como de vídeo, é propriedade de Marcos, e têm sido designado para ser incluído somente neste blog ... obrigado novamente ....

Josele e Maria ...

Domingo entrevista no "Jornal A"

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Oi, eu quero compartilhar com vocês uma nova entrevista. Neste caso, feita a partir da seção do domingo de "jornal" Esta revista sai em todos os jornais do seu grupo chegando a todo o país. Eu quero agradecer por enterdernos Imma e, assim, capturar algumas fotos e um artigo que realmente é muito bom. Bem Julguem vocês mesmos, estão aqui o link ...

Sunday "O jornal" 28 de agosto de 2011 num.467

Imma Gracies ....

Canal entrevista notícia 9

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Olá amigos eu quero compartilhar com vocês esta entrevista que realizou recentemente notícia equipe do Canal Nou. Gostaria de agradecer a Anne e as pessoas envolvidas, por ter trazido à luz, uma entrevista como essa ....
Obrigado, para as unidades de transporte de várias maneiras ...

Josele e Maria ...

"Você só pode imaginar" ....

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Meta Ironman Lanzarote

Quando propus a idéia de fazer uma maratona com Maria, liguei para ele um idiota .... Mas, logo depois, fizemos sete juntos ... Quem disse que a deficiência de uma criança iria impedi-lo sentir a magia das corridas? Quem quer que fosse, estava errada ....
Quando me pediram para fazer uma meia maratona de montanha com Maria, muitos se perguntavam como? ....
Há apenas dirigir uma força mais poderosa do que qualquer tipo de energia .... vai .... o mesmo que nos faz lutar dia a dia contra as adversidades da vida, que nos permitirá realizar imaginar o que um dia, um sonho do qual estou convencido de que serei capaz de realizar esse sonho é chamado de Maria na IRONMAN LANZAROTE ...
Em 2008, cruzou o primeiro objetivo de nossa vida juntos, que os sonhos de muitos, muitos atletas como estamos inclinados quando ouvem mais difíceis Ironman do mundo, mas Maria era capaz de atravessar e foi capaz de pendurar a medalha de Finisher que tanto sonho ...

Ironman Lanzarote 2008

Hoje, três anos depois, graças à organização, participamos juntos neste ano Ironman Lanzarote ... realizados, natação parte, e só ciclismo e maratona segmento juntos ....
Ela não sabe, mas você pode realmente sentir o calor do povo, os aplausos, que a magia que faz com que este grande esporte, será cada uma das pulseiras que mostram que completa uma volta, e, eventualmente, será FINISHER, percebendo imagine o que um dia com ela ...
Eu só queria forças deixar de fazer algo que eu tenho um monte de ilusão, algo que eu esperaria para atender Síndrome de Rett em todo o mundo, algo que vai uma vez por todas a investir em pesquisa e tudo isto será possível graças a todos vocês que são a essência desta grande energia ...

I Can Only Imagine ....

Maria e Josele

Ajude-nos a espalhar a palavra ...

Maria Finisher 2011

Mais informações clique aqui ..

1 ª Maratona de Montanha, em Valência.

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Olá amigos, próximo 17 de abril de 2011, será realizada a Maratona de Montanha primeiro em Valência, e que por si só é uma grande notícia, mas por trás há uma outra ainda melhor. Com esta corrida começa uma das iniciativas que esperamos servir como um precedente. Neste teste podemos realizar dois tipos de entradas , uma ordinária, e um outro benefício da luta conjunta contra a Síndrome de Rett.
Eu não só aqui para incentivá-lo a participar de uma maratona diferente, montanha, que, sem dúvida, mudar seu conceito de carreira, se não formalizar o registro de modo Solidário.

todos empujamos el carro....

todos empurrar o carro ....

Quero lembrá-lo que de acordo com os novos avanços na pesquisa médica, os neurônios em meninas Rett não estão mortos, se não parar, para que no futuro podemos ativar esses neurônios e fazê-los funcionar de novo. A esperança para a cura e há cada vez está mais perto .... Espero que eu possa viver ...
Obrigado a todos antecipadamente, mas especialmente a organização deste MaMoVa ....

Josele e Maria ...

BALANCE 2010 ... OBRIGADO A TODOS ....

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MARY E Josele

Olá, você começa um novo ano e eu paro para pensar que temos feito sobre este que nos deixa. Existem muitos quilômetros percorridos, muitas lembranças, muitos novos amigos, e eu desejo que eu poderia não escrever para ser esquecido.
Começamos o ano com a nossa participação na Maratona de Barcelona . Incrível demonstração de mídia, as pessoas participam mais de 13 mil pessoas no mundo. Começamos nossa campanha para angariar fundos para a Fundação San Joan de Deu.
Dias após receber de Cadena 100 Award "pé direito" das mãos de Abel Anton, uma grande pessoa e grande atleta. Sem dúvida, em reconhecimento do nosso trabalho.
Um dia recebemos uma das chamadas mais excitante este ano, chamamos Paola roteirista e diretor que escreveu o roteiro para o nosso filme, "Linha de Chegada "e gritando ao telefone disse-me .... Josele filme chegamos a levar por diante este documentário, que será produzido por "Films Scandal" e ver a luz para meados de 2011.
Participamos de Vitoria maratona , maratona mês Castellón, também conduzido a nossa primeira corrida de montanha Tuéjar Montanhas Meia Maratona, onde demonstramos que nem as barreiras da natureza pode parar o carro de Maria, e maratonas outra metade, com destaque para Petra e Valencia e do Pujaeta Montelieta , etc ..
Na maioria destes estudos têm incluído nos sacos do corredor folhetos, informações sobre nós e que procuramos, atingindo mais de 14.000 cópias distribuídas, e tem feito outros projetos, graças a grandes amigos e atletas, para arrecadação de fundos contra S. Rett.
Criamos um novo blog " Eu também empurrou o carro.com ", que irá acomodar todas as iniciativas que visam ter um propósito de solidariedade contra S. Rett, e já tem muitos seguidores.
Por outro lado o nosso blog My World Rett, e tem mais de 142 mil visitas e mais de 2100 seguidores no Facebook.
Nós recentemente colocado à venda por San Joan de Deu uma Fundação de apoio camisas rodando . O produto da venda destina-se à luta contra o S. Rett, e ganharam ampla aceitação e popularidade.
Especificando o ano de 2010, temos muitas pessoas e nós levantamos modestamente e com muito esforço, os fundos que passo, então, descrito em mais detalhes.

Estes fundos vão diretamente para o financiamento do projecto de investigação contra a Síndrome de Rett. Você tem que adicionar outros fundos, que também levantou, tornando-se através da Associação Nacional de S. Rett ..

Não posso concluir sem mencionar estes amigos muito especiais que através de seus esforços, e seu trabalho tornaram possível para nós estar aqui hoje, para que possamos compartilhar essa informação ... Obrigado a todos aqueles que nos colocam todos os dias ...

Síndrome de Rett, é cada vez mais perto de seu "final", este é o melhor dos nossos objetivos ...

Maria e Josele ...

MERCAT solidarie, COL · legi Rafael Altamira ...

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Olá, eu vou te dizer o que foi feito hoje na Faculdade de irmã Cristina Maria.
Alguns dias atrás, recebemos uma carta informando a intenção de que os membros da AMPA tinha que organizar uma campanha de sensibilização e angariação de fundos no Centro, ea maneira seria através de um mercado de comércio justo.
Este mercado seria formado, com artigos de alunos que estavam em perfeito estado e, posteriormente, ser adquirido por seus pares a preços simbólicos. Rendimentos deste evento seria destinado a financiar assim chamado projeto de pesquisa da Síndrome de Rett.
Assim, os estudantes tentam aplicar um dos principais valores, a solidariedade, a consciência social, eles mostram que as suas coisas, brinquedos, livros, etc, tem em sua casa sem ser considerado um valor, tê-lo e de comprimento e pode ter um propósito importante.
Assim, hoje ele fez isso "Mercat solidarie" com a participação de todos os alunos, professores e membros da AMPA, e tem sido um sucesso. Quero agradecer especialmente a todos, e todos que de uma forma ou outra contribuíram para este fim.

ALGUNS DOS MEMBROS DO AMPA

Obrigado por ajudar a "empurrar o carro"

Josele e Maria ...

CAMISAS RETT SOLIDARIEDADE

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Oi, eu sonhei que um dia conquistar a Síndrome de Rett, e cada vez acho que estamos mais perto dele. Muitas iniciativas, projectos, apoio de muitos amigos que estão se unindo neste carro que não vai parar de empurrar.

Agora vou realizar um projeto de cozinha que leva meses, o que me deixa muito animado e ansioso para a resposta de todos, a fim de executar. É comercializado por San Joan de Deu Foundation, T-shirts técnica de corrida, que cobrem depois de sua compra e silkscreen, levantando a ira restantes para o financiamento do projeto de pesquisa para Síndrome de Rett .

RETT SHIRT, VOLTAR

Essas camisetas são Kelme marca, e estão por trás do nosso slogan "Eu também empurrou o carro", o preço é de 20 Euros, mais frete.

Irá adquirir a forma de fazer uma transferência para a conta do Sant Joan de Deu Fundació:

2100-3887-01-0200002927 especificando "T RETT" e enviar o recibo para camisetasrett@gmail.com indicando o tamanho que você precisa, e os dados para enviarosla. Deixe os números de contacto importantes, bem como e-mail.

Você também pode fazê-lo através do nosso blog TAMBÉM eu empurro o carrinho

RETT SHIRT, FRONT

Sem dúvida, estas camisas são dedicados a Maria e todas as meninas como ela, que não pode cuidar de si mesmas, e espero dar-lhe a força ea coragem para cruzar com esta camisa que eu propongais metas para difíceis eles são, acho que em momentos de fraqueza eles vão estar lá, empurrando para trás.

Esperemos que um dia nós vemos em muitos populares corridas de camisas de Rett, será o primeiro sinal de que estamos batendo esta doença.

Obrigado a todos que tornaram esse sonho possível ...

Josele e Maria ...

O PUJAETA MONTIELETA, Benaguacil 2010

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Oi, começa o calendário que propusemos e faz neste sábado, às 19h00 no Benaguacil, há Maria e eu participar do Pujaeta Montieleta para um teste que irá arrecadar fundos para o financiamento do projecto investigação contra S. Rett, e que é dedicado às meninas Rett, e temos uma surpresa em nossa chegada ao gol.

Maria, agosto de 2010

Você vai lançar uma campanha pequena de informação e apoio à nossa causa, em que o corretor da bolsa, haverá um folheto que vai fazer você conhecer melhor Maria e meninas como ela, aqui você pode vê-lo. MEET MARIA

Nós convidamos você a vir, seja para participar ou, pelo menos, encorajar-nos a empurrar este carro nosso. Você sabe ... vê-lo no sábado ... .. o objetivo ...

Josele e Maria ...

Radio Desporto

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Maria Ferré

Oi, última quinta-feira participou de uma estação de rádio que transmite Radio Desporto FM 91,4 em
Há na seção de Atletismo teve a oportunidade de explicar que corremos juntos e Maria e eu. É engraçado, mas eu nunca tinha sido tão calma e tão "confortável" a falar em um microfone.
Quero agradecer a pessoa que contactou a estação, que é um seguidor do nosso blog, e eu vejo muitas vezes, e também a direção do programa por perceber que bem. Nós certamente esperamos voltar em breve ter novos projetos ...
Aqui você tem a transcrição da entrevista , é uma leitura pouco longo, mas vale a pena em sua totalidade ...
Obrigado por ajudar a "empurrar o carro"

CLIQUE AQUI

Josele e Maria ...