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Olá amigos, em 2 de abril, foi o lançamento de criaturas de outro planeta, escrito por Elisabet Pedrosa, mãe de Gina, menina com síndrome de Rett.
Elizabeth escreveu um livro sobre o processo que tem esta doença, no longo caminho que temos de ir de médico em médico, a partir de consulta a uma consulta, como, por vezes, levar para hipocondríacos pais, e como eles acabou por receber um diagnóstico, que apesar de ser tão duro, faz-nos finalmente relaxar e sei que eles têm as nossas filhas, e, assim, começar a trabalhar para torná-los mais felizes possível.
Quando faço uma pausa entre as linhas deste livro faz-me lembrar, infelizmente, eu sinto que a história se repete, como temos vivido, e não a menor diferença o que eles sofreram em outras famílias. Como se a vida em si não foram suficientemente complicada, e nós é ainda mais complicada.
No entanto, devemos sempre puxar para a frente, e ele faz isso muito bem Elisabet atribuiu todos os direitos autorais deste livro para financiar um ambicioso projeto que está ocorrendo desde o Joan de Deu Hospital San, onde vamos investigar essa síndrome e, como para aliviar as terríveis consequências de alguma forma essas crianças resista vivem em um corpo que pode controlar.
Eu não posso dizer mais do que convidá-lo para comprar este livro, de ler, de imaginar o que alguém pode pensar que você tem que viver a doença de perto, muito perto, a única maneira que nós seremos capazes de saber e compreender o que esta síndrome. Essa é a única maneira que podemos vencer o futuro ....
OBSERVAÇÃO: Se você não encontrar na sua livraria local, deixe um comentário neste post, e eu responderei, onde você pode encontrá-lo. Obrigado por sua cooperação.
Maria e Josele ...
