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BALANÇO 2010 ... OBRIGADO A TODOS ....

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MARIA E Josele

Olá, começa um novo ano e eu paro para pensar que temos no presente que nos deixa. Existem muitos quilômetros, muitas lembranças, muitos novos amigos, e eu desejo que eu poderia escrever não-los a permanecer esquecido.
Começamos o ano com a nossa participação na Maratona de Barcelona . Exibição incrível de mídia, as pessoas participam mais de 13000 pessoas no mundo. Começamos nossa campanha para angariar fundos para a Fundação San Joan de Deu.
Dias depois de receber de Cadena 100 Award "pé direito" das mãos de Abel Anton, grande pessoa e grande atleta. Sem dúvida, uma homenagem a todo o nosso trabalho.
Um dia recebemos uma das chamadas mais emocionantes deste ano, que chamamos de Paola, roteirista e diretor que escreveu o roteiro para o nosso "filme Linha de Chegada "e gritando ao telefone disse-me .... Josele filme temos de fazer avançar este documentário, que será produzido pela "Films Scandal" ver a luz e meados de 2011.
Nós participamos de Vitoria maratona , maratona mês Castellón, nós também conduzimos nossa raça primeira montanha, Meia Maratona Tuéjar Montanhas, onde demonstramos que nem as barreiras da natureza podem parar o carro de Maria e maratonas outra metade, com destaque para Petra, e Valencia , e da Pujaeta Montelieta , etc ..
Na maioria destes testes que incluíram no corretor da bolsa, folhetos informativos sobre nós e que procuramos, atingindo mais de 14.000 cópias distribuídas, e fizeram outros projetos, graças a grandes amigos e atletas, para captação de recursos contra S. Rett.
Criamos um novo blog " Eu também empurrou o carro.com ", que irá acomodar todas as iniciativas que querem ter um propósito em solidariedade contra S. Rett, e já tem muitos seguidores.
Por outro lado o nosso blog My World Rett, e tem mais de 142.000 visitas e mais de 2100 seguidores no Facebook.
Nós recentemente posta à venda pela Fundación San Joan de Deu a camisas de apoio que executam . O produto da venda se destina a combater a S. Rett, e ganharam ampla aceitação e popularidade.
Especificando o ano de 2010, chegamos a muitas pessoas e nós levantamos modestamente e com muito esforço, os fundos que voltará imediatamente para descrever a você com mais detalhes.

Estes fundos vão diretamente para o financiamento do projeto de pesquisa da síndrome de Rett. Você tem que adicionar outros fundos, também levantou, tornando-se através da Associação Nacional de S. Rett ..

Não posso concluir sem mencionar estes amigos muito especiais que através de seus esforços, e seu trabalho nos permitiram estar aqui hoje, para que possamos compartilhar essa informação ... Obrigado a todos aqueles que nos colocam todos os dias ...

Síndrome de Rett, sempre é mais próximo da sua "final", este é o melhor dos nossos objetivos ...

Maria e Josele ...

TORNE-SE UM PETRER

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¿que escucha Maria ?

Ouça o que Maria?

Olá amigos, escrevo estas linhas depois de ler o e-mail que recebeu de João, um membro da organização da Meia Maratona de Petrer (Alicante).
Escreva-nos nos convidando a participar nesta edição da corrida, fazendo-nos a honra de atribuir ao número dorsal 2, como é o segundo ano ao redor. Para nós é muito gratificante saber que estamos não só acolher a prova, mas ano após ano, somos convidados.
Este ano teremos algumas mudanças que nos fazem melhor transferir as milhas, como é o agradecimento de carros novos para Blue equipe esportiva da linha, Maria vai fazer um pouco mais confortável, e, incidentalmente, para me empurrar custa menos. Você luciremos bagagem através da Síndrome de Rett Valência Associação. O que eu espero que não muda, é a grande recepção que temos nesta cidade, e acima de tudo simpatia da nossa pequena família Romero, que vivem lá.
Estamos ansiosos para realizar essa será a nossa primeira corrida nesta temporada. Vejo você no dia seguinte no Petrel 18 de outubro ...

Maria e Josele.

Drogas necessárias ... são todos cobertos pela SS?

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Oi, recentemente, observou-se que Maria deixa cair o seu cabelo cuidadosamente e de forma alarmante. Entramos em contato com seu pediatra, e recomendou um tratamento de choque, porque supomos que seria causada pela deficiência de vitamina de algum tipo. Assim, sem hesitação adquirir medicamentos prescritos. Qual foi nossa surpresa quando nenhum dos itens, entrar no sistema de Segurança Social. Especificamente, eles são muito caros, e, claro, para ver que você faz, não comprá-los e ver Maria como seu cabelo cai para fora, ou pagar e tentar ver o que acontece, embora você não vai fazer nada.
Uma vez que Maria foi diagnosticado, tem sido de cerca de oito anos de idade para usar um produto contra a constipação, e você precisa diariamente, ou se. Este produto não é abrangida, e lembre-se que a constipação é um sintoma claro e evidente de síndrome de Rett, e sofrendo todas as meninas.
Em qualquer caso, deve ficar claro que não todos os cuidados de saúde precisa de uma pessoa com a condição de Maria, estão sujeitos a regime de Segurança Social, e temos que enfrentá-los sem hesitação.
É importante observar esse detalhe tão popular é a idéia de que tudo que eles precisam é livre, e nada mais longe da realidade ...
Claro que você sabe mais como eles, eu acho que há regiões que não são mesmo, incluindo fraldas.
Deixe claro que isso deve mudar, e que as meninas e famílias que, infelizmente, vivem neste mundo, não recebem o apoio necessário por parte do governo ....

Josele e Maria

De volta das férias.

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Maria Ferre

Maria Ferre

Por dias eu não tenho escrito nada, mas depois de estar em férias e desfrutar de alguns dias na praia, acho que agora é a hora. Estávamos em Xilxes, em uma praia muito calma, onde Maria foi capaz de desfrutar de longos períodos na água, à mercê das ondas que tinham. Esta zona tem todo o direito de ir com os deficientes, e reúne muitas condições para alguns dias de folga da rotina diária.
Logo começamos a perceber nossa aplicação determinada campanha reivindicação de dependência, o que se passou desde novembro de 2006, e ainda não conheço ninguém que nada perceber da presente lei em Valência
Nós mantê-lo informado, pois com certeza não é fácil.

LEI DA DEPENDÊNCIA

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina e Dani

Oi, como todos sabem, há alguns anos aprovou uma lei que muitos necessitam, e que está cheio de boas intenções, mas poucos resultados. Aqui em Valência, que Maria é um beneficiário da referida lei, preencher a inscrição em junho de 2008, e bem, posso dizer que há um ano, e não temos nada ou quase nada.
Este ano tem passado, nós fomos visitados por uma assistente social do Departamento de Bem-Estar Social, faço um relatório favorável, a visita de uma assistente social pela cidade, ele descreveu Mary como dependente Grande, e refere o relatório de volta para o Departamento de Bem-Estar Social, onde dentro de três meses deveria ter emitido um laudo de avaliação, para continuar com um processo interminável.
Bem, datada de 23 de março de 2009, chegou o relatório dos cargos da Câmara Municipal, e esta é a data a partir da Conselleria não sabe nada, ou se os três meses que eles estão estabelecidos, eu pulei.
O que mais temos que esperar? Se o tempo que a administração é criado, já em si excessiva, eles são popping-se .... Eu posso dizer ....
Maria tem uma deficiência de 87% e precisa de atenção todo dia e toda noite, mas parece que eles têm de aplicar a lei, tudo o que pode atrasar. Sabemos que após esse procedimento serão os outros que certamente irá gostar deste, talvez por isso, e espero que depois de alguns anos ou três do seu pedido, nós começamos a ver luz no fim do túnel.
O melhor de tudo isso é que os media são os políticos dizendo o quão bons eles são eo que ajudar este grupo de pessoas que vivem uma vida que não merece qualquer um e já temos o suficiente para nossa -nos a partilhar um atraso administrativo não merece.
Em nome de Maria, é só pedir uma coisa LEI QUE APLICAR AGORA

Maria e Josele ...

CUIDADOS COM MAIS DO QUE NUNCA ...

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Oi, poucos dias após o concerto de caridade, eu liguei para comentarme os detalhes daquele dia. Foi-me dito que era um grande sucesso, não só muitas pessoas em solidariedade com Síndrome de Rett foi para o concerto, mas também autores que atuaram nesse caso é em solidariedade hizieron, como nenhum deles seria pago de alguma forma pela ação. Isto nos faz pensar que talvez no futuro não muito distante, podemos assistir a um concerto, se ele é mais grande, ter um lugar onde todos aqueles que, além do esporte, têm outros objetivos na vida.
Obrigado por tudo que você fez, primeiros autores do concerto, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN) e Gilbertástico a todos que vieram para assistir a este espectáculo tão especial, todos os membros da Air Nostrum, e, claro, um monte de gente que eu tenho de agradecer a ambos, membros da Solidariedade Linha Azul.
Obrigado Jack.

PS-I anexa os blogs dos autores, se você deseja visitar, e agradecer-lhes.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria e Josele

Vitoria-Gasteiz Marathon 2009

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Aqui está o vídeo de Vitória Maratona, uma corrida que ele recomendaria para quem gosta de boa comida, e executado a partir de uma multidão de "aupas" e algo mais importante, com uma organização excelente, tanto em esportes, e pessoalmente . Fomos recebidos na cidade e em muito poucos lugares que estivemos e lembre-se que ainda hoje existem testes que não são recebidos.
Mas quero deixar claro que tivemos um fim de semana excelente em todos os aspectos, desde o hotel até o último detalhe que se possa imaginar, a partir do momento que foi bom, fez o sol e ar fresco, muito legal, que me chamou a atenção , sem poluição

Eu gostaria se alguém já pensou em fazer uma maratona, há um pensar que se você for uma vez, certamente, repetir que é a Maratona de Vitória, pelo menos, certamente, repetir no próximo ano.
Graças à organização, especialmente Boris, que fez este vídeo, podemos ver, Eduardo e Martin, para torná-lo participásemos possíveis no teste com louvor Aurélio, para introduzir-nos Boris, e toda a cidade por mostram-nos que "tudo é possível."
Vocês são um exemplo, não vai mudar nunca ....

Maria e Josele ...

"LEI DA UNIDADE"

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Oi, temos a oportunidade de mostrar aos nossos queridos políticos que são deficientes, as quais requerem que você aplique a lei, eles são ótimos funcionários, é muito bom em jornais e encher a boca dizendo o quão bons eles são e como bem eles fazem as coisas, mas aqueles que mais necessitam e que não podem cuidar de si mesmas, não estão recebendo nada.
Os registros são um atraso intolerável, e isso não parece mudar, se não pior. Encorajo-vos a asistais esta concentração para o que, naturalmente, Maria e eu vou e eu espero que as pessoas que muito mais para ver se dado a dica.
Não podemos perder esta oportunidade, para ver se conseguimos
aplicam a lei e

Maria e Josele ...

CARIDADE CONCERT LINHA AZUL

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concierto solidario Rett

Rett concerto de caridade

Oi, tenho o prazer de informar que a partir do Clube da Linha Azul, vai organizar o concerto de caridade em primeiro lugar. Neste caso, e já começando a se acostumar com a coisa importante é não parar e fazer uma coisa após outra, nós concordamos, e no El Loco, localizado na rua Acadêmico Orellana, 12 Valencia, ato: Gilbertástico , Lynn, Fernando e Bas. Os bilhetes são 10 euros, eo mais importante, a coleção desenhada por partes iguais de raiva com a Associação Valenciana e Síndrome de Rett Fundação Juan Bonal no Brasil. Quanto VS Rett Associação, os recursos vão para o ambicioso projeto de pesquisa que se realiza em San Joan de Deu hospital, para ver se temos sorte descobrimos gritar algo que fará com que o meninas de Rett, pare de ser assim.

Pela mesma razão por estar passando por receitas provenientes dos direitos de autor de "criaturas de outro planeta", de Elizabeth Pedrosa, onde em seu BLOG existe também o número da conta onde são recolhidas as contribuições para financiar este projeto de pesquisa.

Aqui você tem mais informações, o Fórum Linha Azul

A nova meta, Vitoria Marathon 2009

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Queridos amigos, depois de alguns dias de descanso depois de viajar duas das mais longas fases de Solidariedade 131K, começou a treinar novamente, para fazer novas metas, de modo que vamos atravessar de que Maria gosta do que gosta, e de modo que pouco a milhas, pouco a milha, todos nós podemos vencer entre a síndrome de Rett.
Algum tempo atrás, envie uma mensagem à organização tão popular Maratona Vitória, ou de Martin Fiz, com velocidade surpreendente, segundo eles, eles me disseram que não havia problema para Maria, e seu carro, participar desta maratona.
Agora mais perto do evento, eu olhar para a condição pode começar a anunciar esta nova meta. Logo, vou relatar como as coisas vão, mas o progresso que:

Estamos indo para Vitória

Informações sobre a prova

Maria e Josele ...