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EM 2010 ... OBRIGADO a todos vocês ....

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MARY E Josele

Olá, começa um novo ano e eu paro para pensar o que fizemos nesse que nos deixa. Muitos quilômetros percorridos, muitas lembranças, muitos novos amigos, e eu desejo que eu poderia escrevê-los para não deixar esquecido.
Começamos o ano com a nossa participação na Maratona de Barcelona . Incrível demonstração de meios de comunicação, pessoas, mais de 13 mil pessoas participaram, em todo o mundo. Começamos nossa campanha de angariação de fundos para a Fundação San Joan de Deu.
Dias depois de receber de Cadena 100 Award "Pé Direito" , das mãos de Abel Anton, grande pessoa e um grande atleta. Sem dúvida, um reconhecimento do nosso trabalho.
Um dia recebemos uma das chamadas mais emocionantes deste ano, chamamos Paola, roteirista e diretor, que escreveu o roteiro para o nosso filme, "Linha de Chegada "e gritando no telefone me disse .... Filme Josele conseguimos avançar com este documentário, que será produzido por "Escandalo Films" ver a luz e meados de 2011.
Participamos em Vitoria maratona , maratona meses após Castellón, também fizemos a nossa primeira corrida de montanha, meia maratona Tuejar Mountains, onde demonstramos que nem as barreiras da natureza pode parar o carro de Maria e outras meias maratonas, destacando Elda, e Valencia , e do Montelieta Pujaeta , etc ..
Na maioria destes testes incluíram nos sacos do corredor, folhetos informativos sobre nós e que nós perseguimos, atingindo mais de 14 mil exemplares distribuídos, e fizemos outros projetos, graças a grandes amigos e atletas, para captação de recursos contra S. Rett.
Criamos um novo blog " Eu também empurrou o carro.com "onde as iniciativas irá acomodar todos os que querem ter um objetivo de solidariedade contra S. Rett, e já tem uma sequência.
Por outro lado, o nosso blog My World Rett, e tem mais de 142.000 pontos de vista e mais de 2100 seguidores no Facebook.
Nós recentemente posta à venda por Joan Fundação Deu San de um apoio camisas running . Os recursos obtidos com a venda vai para a luta contra S. Rett, e ganharam ampla aceitação e popularidade.
Concretizar esse ano de 2010, chegamos a muitas pessoas e nós levantamos modestamente e com muito esforço, então os fundos que descrevem a etapa mais detalhadamente.

Estes fundos vão diretamente para o financiamento do projecto de investigação contra a síndrome de Rett. Você tem que adicionar outros fundos também aumentou, tornando-se através da Associação Nacional de S. Rett ..

Não posso concluir sem mencionar especial desses amigos que através de seus esforços, e seu trabalho tornou possível para nós estar aqui hoje, e podemos compartilhar esses dados ... Obrigado a todos aqueles que nos empurram todos os dias ...

A Síndrome de Rett cada vez está mais perto de seu "final", este será o melhor dos nossos objetivos ...

Maria e Josele ...

TORNE-SE UM PETRER

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¿que escucha Maria ?

Ouça o que Maria?

Olá amigos, eu escrevo estas linhas depois de ler o e-mail que recebeu de João, um membro da Meia Maratona da organização em Elda (Alicante).
Nós escrevemos nos convidando para participar desta edição da corrida, tornando-nos a honra de atribuir ao número dorsal 2, pois é o segundo ano que participamos. Para nós é muito gratificante saber que damos as boas vindas não só um teste, se não, ano após ano, somos convidados.
Este ano teremos algumas mudanças que nos fazem melhor realizar a passagem de quilômetros, como é o novo carro, graças à equipe de esportes Linha Azul faz Maria fazer muito mais confortável, e, incidentalmente menos difícil para me empurrar. Também luciremos bagagem através da Associação Síndrome de Rett Valenciana. Só espero que eles não mudam, é a enorme recepção que temos nesta cidade e, especialmente, a amizade de nossa pequena grande família Romero, que vivem lá.
Estamos ansiosos para executar a ser a nossa primeira corrida nesta temporada. Vejo você no próximo dia 18 outubro em Elda ...

Maria e Josele.

Medicamentos necessários ... são todos cobertos pela SS?

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Olá amigos, recentemente, observou-se que Maria cai o cabelo livremente e de forma dramática. Entramos em contato com o seu pediatra, e recomendou um tratamento de choque, porque assumimos que grave falta de vitaminas produzidas por algum tipo. Então, ela decide adquirir medicamentos prescritos. Qual foi nossa surpresa quando nenhum dos elementos, entra no sistema de Segurança Social. Especificamente, eles são muito caros, e, claro, para ver o que você faz, não comprá-los e ver Maria como o cabelo cai, ou pagar e testar para ver o que acontece, mas você não vai fazer nada.
Desde que Maria foi diagnosticado, tem sido de cerca de oito anos como um produto usado para a constipação, e você precisa diariamente, quando ou se. Este produto não é coberto também, e lembre-se que a constipação é um sintoma claro e evidente da síndrome de Rett, e que têm todas as meninas.
Em qualquer caso, deve ficar claro que nem todos os cuidados de saúde precisa de uma pessoa com a doença de Maria, estão sujeitos ao sistema de Segurança Social, e nós temos de lidar com eles sem hesitação.
É importante ressaltar esse detalhe, como popularmente é a idéia de que tudo que você precisa é livre, e nada está mais longe da realidade ...
Certamente você sabe mais casos semelhantes, acho que há regiões que nem sequer incluíram fraldas.
Deixar claro que isso precisa mudar, e que as meninas e famílias que, infelizmente, eles vivem neste mundo, não recebem o apoio necessário do governo ....

Josele e Maria

De volta das férias.

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Maria Ferre

Maria Ferre

Por dias eu não escrevo nada, mas depois de estar em férias e para desfrutar de alguns dias na praia, acho que agora é a hora. Estávamos em Xilxes, em uma praia muito calma, e onde Maria foi capaz de desfrutar de longas horas na água, à mercê das ondas pequenas tiveram. É uma área que está perfeitamente habilitado para ir com as pessoas com deficiência, e reúne muitas condições para uns dias de folga da rotina diária.
Em breve começar a fazer a nossa campanha especial alegando que a agência de aplicação da lei que adotou desde novembro de 2006, e ainda não sabemos quem está recebendo nada da lei em Valência
Nós mantê-lo informado, com certeza que isso não será uma tarefa fácil.

LEI DA DEPENDÊNCIA

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Cristina e Dani

Olá amigos, como todos sabem, que alguns anos atrás, foi aprovada uma lei que muitos precisam, e é cheio de boas intenções, mas poucos resultados. Aqui em Valência, que Maria é um beneficiário dessa lei, preencher o requerimento em junho de 2008, e bem, posso dizer que há um ano, e não temos nada ou quase nada.
Durante o ano que passou, recebemos a visita de um assistente social do Departamento de Assistência Social, que fez o seu relatório favorável, a visita de uma assistente social do município, que ele descreveu como Mary Grande Dependente, e refere o relatório de volta para o Departamento de Bem-Estar Social, onde dentro de três meses deve ter emitido um laudo de avaliação a perseguir um processo interminável.
Bem, em 23 de março de 2009 entrou o relatório dos escritórios da Câmara Municipal, e esta é a data a partir Ministério não sabe nada, ou que o período de três meses que eles estão estabelecidos, eu pulei.
O que mais temos que esperar? se o tempo em que a administração é criada, são já se excessivo, é a si ir .... Eu posso dizer ....
Maria tem uma deficiência de 87% e precisam de atenção todos os dias e todas as noites, mas parece que eles têm que cumprir a lei, ele pode atrasar tudo. Precisamos saber que, após isso é tratado haverá outros que certamente irá gostar deste, de modo que talvez, e espero que depois de alguns anos ou três de seu pedido, nós começamos a ver a luz no fim o túnel.
O melhor de tudo isso é que nos meios políticos aparecem dizendo o quão bom eles são eo que ajudar este grupo de pessoas que vivem uma vida que não merece qualquer pessoa e já temos o suficiente em nosso para nós compartilhamos é um atraso administrativo nem merecem.
Em nome de Maria, é só pedir uma coisa para aplicar a LEI E

Maria e Josele ...