Maratona de Barcelona 2010

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Olá amigos, eu tenho sido sem escrever nada, e não pense que eu tive problemas, se não o oposto, o que acontece é que eles queriam tomar o centro do palco na captação de recursos de campanha desta maratona. Se a corrida, mas temos feito, eo vídeo também, e bom que posso dizer sobre uma cidade que tem sido ideal da primeira à última pessoa que encontramos, uma cidade que vive a Maratona de dentro, que está envolvido nela ea raça não incomodar ninguém por qualquer das suas ruas, que não deixa mesmo um dos locais mais importantes, e tem uma participação massiva.
Se a organização também honra esta atitude, o resultado é que trazemos uma grande memória de que raça e neste fim de semana ...
Quero agradecer primeiro a todos que ajudaram com este projeto, a Fundação San Joan de Deu, Associações catalão e valenciano Síndrome de Rett, o Gran Hotel Havana , o gerente de Ofimaquinas.com, o grupo Reggae Microguagua para Merce, Estela, Sergio Saez, Helen, a todos que de uma forma ou de outra nos apoiaram, a minha família que ainda corrida após corrida, a câmera deste vídeo, mas eu estava 42 quilômetros curta feito com a ajuda do meu bom amigo José, ele voou ao redor da cidade .... "Gracies Jose, esta corrida vai Tambe por els teus"

A corrida continua .....

VALENCIA 10 K 2010

10 K VALENCIA 2009

10 K VALENCIA 2009

Exatamente um ano atrás, para organizar a primeira edição do Valencia 10K. Um teste que vai se lembrar por toda minha vida, porque na coleção dos números que foram entregues pelos membros da Linha Azul, o carro que leva Maria nas corridas. Um carro especial projetado para funcionar e onde é confortável. Até então, correu para o transporte de "rua" que nos permite fazer SS e quilômetros com ele era muito mais caro. Muitas memórias, quantas corridas que fizemos juntos, mas cada vez que eu sinto como Maria no carro, eu acho que nunca cansarei de dizer obrigado para a linha da equipe azul
No próximo domingo vamos ter o início, e espero que todos na meta ...

Josele ...

SAN SILVESTRE VALENCIA 2009

Um ano e esta é a terceira testemunha para a corrida mais popular da cidade lotado com a mentalidade quando fomos pela primeira vez, Mary e eu para o teste, em 2007.
Já se passaram três anos em que viajamos muitas milhas, muitas experiências, carro novo rodando graças aos amigos da Linha Azul, e um pedido especial, a lei de dependência. A lei por mais de três anos que foi aprovado mas não implementado, eo mais importante, "nada acontece"
Eu não posso imaginar o que aconteceria se qualquer outra legislação, ele fez o mesmo, com certeza seria inconcebível, mas quando se trata da população com deficiência, vale tudo.
Pior, na minha opinião, são muito mais para culpar aqueles que não se aplica, como aqueles que não fazem nada para aplicar ...
Esperemos que em breve mudar essa situação e pode vestir uma camisa para colocar em grande ... OBRIGADO PELA APLICAÇÃO DA LEI PARA TODOS ...
Para quem interessar possa ...
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Um dia muito especial ....

Há um teste onde você só pode participar se você tem o grande corredor. Este teste é conhecido como Maratona de Espadan. Tem maratona lendária deixando dificuldades muito montanhosa, montanhosas e grandes, e não é adequado para pessoas de pouca experiência. Bem, hoje foi realizado o teste com um tempo não muito apropriado, mas com uma condição de participação imbatível. Lá, eu conheci uma pessoa chamada Victor, e não apenas fez a corrida em um tempo invejável, mas fez com uma camisa muito especial. Uma camisa que um dia ele decidiu rotular a causa da luta contra a síndrome de Rett, com especial dedicação a Maria.

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Um dia, recebi pelo correio esta foto, e eu não poderia ficar animado, como deve ser grande o coração de Victor para poder fazer alguma coisa, fazer qualquer teste com essa camisa, e eu garanto que você não no momento adequado apresentá-lo.

Como posso expressar o que senti quando na distância eu pudesse vê-lo chegando, enlameado molhado, não pude conter a minha excitação, gritei que são grandes
! Victor que você é grande

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Há pequenas coisas que você não pode nunca esquecer ...
Obrigado amigo.

Além disso, e milhas embora menos frio e menos, eu tenho que aplaudir outro gesto que o lugar do tubo na "Volta a peu Benimamet" com uma garota que usava uma outra camisa com menção à mesma causa, e com a frase "o carro Não pare de filmar "realizado toda a raça, e especialmente dedicado a Maria.
Mais e mais pessoas, anonimamente, nos apoiam na propagação da doença, e nos dão ânimo para continuar "puxando a carroça" e que, pouco a pouco que um dia pode bater a Síndrome de Rett episódio

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Graças Irene ...

"Essas pequenas coisas"

Olá amigos, às vezes as coisas mais importantes não são o maior nem o mais impressionante, mesmo o mais caro. Maratona domingo passado metade foi realizada em Valência, com uma participação recorde, com um dia esplêndido, e infelizmente não puderam participar Mary e eu, por causa de seus problemas de saúde. Na semana passada, contraiu um vírus daqueles, deixei-lhe uma pequena mentira, ainda assim, e não considerá-lo adequado para participar caso você poderia cair.
Como assim, uma pessoa anônima, eu percebo que você vai ver, e eu não posso descrever, posso apenas copiar literalmente o que a noite eu recebi o meu e-mail, lê-se:

Josele boa tarde
Esta manhã eu corri a Meia Maratona de Valência e eu tomei a liberdade para me esta camisa. Pode parecer bobagem, mas eu estava animado brindaros esta pequena homenagem.
Minha intenção era abordar a tribuna VIP e dá-la a você, mas a organização não me deixou passar pelo monte de pessoas lá.
Aquele carro azul manter funcionando, mesmo quando não estão envolvidos!
Saudações.
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Você vê que coisa simples, mas eu imagino que essas coisas vão encorajá-lo a continuar e ver que, no entanto, pouco a pouco, sua voz é ouvida e você não está clamando no deserto.

Um grande abraço e um beijo para Maria.
Acho que mais do que palavras suficientes, você disse tudo de si. Juan Jose azul toda vez que o carro tem mais gente empurrando, e não há ninguém que possa parar ........

Obrigado a todos que de uma forma ou de outra Maria realizados dentro ...

Josele e Maria

Maria faz com que a meia maratona Petrer

No ano passado, a organização ambiental Petrer Marathon, detalhe tubo grande com a gente, não só bem-vindos no evento, mas que também nos foi designado o número 1. Bem, este ano, fomos convidados para a corrida, como foi o ano em segundo falar participamos, fomos atribuído o número 2 de volta.
Este ato, juntamente com a recepção e hospitalidade tremendo recebemos fazer este teste um ano civil mais importante, e aqui eu recomendo para quem quer ter um bom dia e desfrutar de uma carreira exigente.
Quanto ao teste crônico, bem, uma vez que somos um na família, mas nos custa um pouco mais tempo para mover a todos, e que era a razão pela qual veio para a corrida apenas em tempo mais do que nunca, a ponto que estava chegando ao fim do pelotão de participantes, e acabar não, se foi coincidência ou que a organização estava esperando por nós.
O teste discursou pelo circuito habitual, contando com os apartamentos, tem poucos, sempre para cima ou para baixo, o que torna as milhas passam rapidamente. Quando percebemos que já havia feito três voltas e entramos objetivo.
O mais importante foi o reconhecimento de que ao longo dos anos recebemos, além da companhia de amigos que vivem na área, e não perca esta oportunidade de estar juntos.
Com o tempo, eu acho que o importante é que Maria e eu realizemos ou teste, ou assim quilômetros, mais ou menos difícil, se não ela, já que seu carro está transmitindo.
Hoje Síndrome de Rett é um pouco menos desconhecida.
Finalmente, você tem o vídeo da corrida, para que você possa apreciá-lo tanto quanto nós nos cobriu. Obrigado por sempre estar lá.

Josele e Maria ...

TORNE-SE UM PETRER

¿que escucha Maria ?

Ouça o que Maria?

Olá amigos, escrevo estas linhas depois de ler o e-mail que recebeu de João, um membro da organização da Meia Maratona de Petrer (Alicante).
Escreva-nos nos convidando a participar nesta edição da corrida, fazendo-nos a honra de atribuir ao número dorsal 2, como é o segundo ano ao redor. Para nós é muito gratificante saber que estamos não só acolher a prova, mas ano após ano, somos convidados.
Este ano teremos algumas mudanças que nos fazem melhor transferir as milhas, como é o agradecimento de carros novos para Blue equipe esportiva da linha, Maria vai fazer um pouco mais confortável, e, incidentalmente, para me empurrar custa menos. Você luciremos bagagem através da Síndrome de Rett Valência Associação. O que eu espero que não muda, é a grande recepção que temos nesta cidade, e acima de tudo simpatia da nossa pequena família Romero, que vivem lá.
Estamos ansiosos para realizar essa será a nossa primeira corrida nesta temporada. Vejo você no dia seguinte no Petrel 18 de outubro ...

Maria e Josele.

De volta das férias.

Maria Ferre

Maria Ferre

Por dias eu não tenho escrito nada, mas depois de estar em férias e desfrutar de alguns dias na praia, acho que agora é a hora. Estávamos em Xilxes, em uma praia muito calma, onde Maria foi capaz de desfrutar de longos períodos na água, à mercê das ondas que tinham. Esta zona tem todo o direito de ir com os deficientes, e reúne muitas condições para alguns dias de folga da rotina diária.
Logo começamos a perceber nossa aplicação determinada campanha reivindicação de dependência, o que se passou desde novembro de 2006, e ainda não conheço ninguém que nada perceber da presente lei em Valência
Nós mantê-lo informado, pois com certeza não é fácil.

LEI DA DEPENDÊNCIA

Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina e Dani

Oi, como todos sabem, há alguns anos aprovou uma lei que muitos necessitam, e que está cheio de boas intenções, mas poucos resultados. Aqui em Valência, que Maria é um beneficiário da referida lei, preencher a inscrição em junho de 2008, e bem, posso dizer que há um ano, e não temos nada ou quase nada.
Este ano tem passado, nós fomos visitados por uma assistente social do Departamento de Bem-Estar Social, faço um relatório favorável, a visita de uma assistente social pela cidade, ele descreveu Mary como dependente Grande, e refere o relatório de volta para o Departamento de Bem-Estar Social, onde dentro de três meses deveria ter emitido um laudo de avaliação, para continuar com um processo interminável.
Bem, datada de 23 de março de 2009, chegou o relatório dos cargos da Câmara Municipal, e esta é a data a partir da Conselleria não sabe nada, ou se os três meses que eles estão estabelecidos, eu pulei.
O que mais temos que esperar? se o tempo de que a administração está criado, já em si mesmo excessiva, eles são popping si mesmos .... Eu posso dizer ....
Maria tem uma deficiência de 87% e precisa de atenção todo dia e toda noite, mas parece que eles têm de aplicar a lei, tudo o que pode atrasar. Sabemos que após esse procedimento serão os outros que certamente irá gostar deste, talvez por isso, e espero que depois de alguns anos ou três do seu pedido, nós começamos a ver luz no fim o túnel.
O melhor de tudo isso é que os media são os políticos dizendo o quão bons eles são eo que ajudar este grupo de pessoas que vivem uma vida que não merece qualquer um e já temos o suficiente para nossa -nos a partilhar um atraso administrativo não merece.
Em nome de Maria, é só pedir uma coisa LEI QUE APLICAR AGORA

Maria e Josele ...

Vitoria-Gasteiz Marathon 2009

Aqui está o vídeo de Vitória Maratona, uma corrida que ele recomendaria para quem gosta de boa comida, e executado a partir de uma multidão de "aupas" e algo mais importante, com uma organização excelente, tanto em esportes, e pessoalmente . Fomos recebidos na cidade e em muito poucos lugares que estivemos e lembre-se que ainda hoje existem testes que não são recebidos.
Mas quero deixar claro que tivemos um fim de semana excelente em todos os aspectos, desde o hotel até o último detalhe que se possa imaginar, a partir do momento que foi bom, fez o sol e ar fresco, muito legal, que me chamou a atenção , sem poluição

Eu gostaria se alguém já pensou em fazer uma maratona, há um pensar que se você for uma vez, certamente, repetir que é a Maratona de Vitória, pelo menos, certamente, repetir no próximo ano.
Graças à organização, especialmente Boris, que fez este vídeo, podemos ver, Eduardo e Martin, para torná-lo participásemos possíveis no teste com louvor Aurélio, para introduzir-nos Boris, e toda a cidade por mostram-nos que "tudo é possível."
Vocês são um exemplo, não vai mudar nunca ....

Maria e Josele ...