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Eu também empurrou o caminhão contra a Síndrome de Rett
Um novo ano, e sempre pedir coisas que muitas vezes não podem cumprir, mas na minha mente leva algum tempo movendo um projeto, um acordo ambicioso, você pode ajudar a mudar as coisas, a síndrome de Rett, um pouco mais fracos, e nós podemos ir lentamente ganhando terreno.
Alguns meses atrás eu relatou que há um projeto de pesquisa sobre esta síndrome no Hospital San Joan de Deu (Barcelona) e alimentado pela FUNDAÇÃO com o mesmo nome, e temporada após temporada tentando levantar os fundos necessários para este projeto não deixará, por razões financeiras.
Ele detém o Dr. Mercedes Pineda e sua tripulação, que foram realizadas, uma vez que a análise genética de Maria de diagnosticar.
A idéia de participar da maratona de Barcelona com Maria e tentar levantar fundos para financiar este projecto. Seria estabelecer um subsídio por cada quilômetro da corrida e que este fundo seria financiar diretamente o projeto de pesquisa da síndrome de Rett.
Passámos algum tempo a trabalhar sobre o assunto, e eu acho que é hora de torná-lo conhecido por todos, todos os que estão nos seguindo todos os dias. Temos que ir toda a ação de empurrar este carro realmente, lutar activamente, aqui, não só Maria, mas viaja um monte de meninas e os pais como nós, que sofrem desta doença, a síndrome de Rett.
Vamos estabelecer uma doação simbólica para cada milha, que é de 10 Euros, e ao mesmo tempo da maratona é de 42 quilômetros, tentar doar todo o possível, para não colocar limites na campanha, assim que nós pensamos também fazer uma 0 quilômetro, o que iria essas outras doações.
Nós também procuramos patrocinadores em potencial, além de outras idéias que podem nos ajudar neste projeto.
Para esta campanha, eu preparei um vídeo especial. Em sua edição nós recuperamos imagens quando Mary era uma garota normal. Para nós, pais, isso é muito difícil, como você reviver momentos que você tentou esquecer.
É importante notar que este vídeo não reflete o dia-a-dia com a doença, que tenta mostrar a mais simpática e agradável, mas garanto-vos que a realidade é outra completamente diferente ...
A maneira de fazer doações, será de duas maneiras, uma diretamente no site oficial da Fundação San Joan de Deu, clicando neste link doação através do preenchimento na seção de comentários, MARATHON RETT. Esta vai para o jogo particular, ou também fazer uma transferência para este número da conta, também da Fundação: 2100 - 3887 - 05-0200037438 da Caixa .
Esperamos que o seu apoio e solidariedade, para que juntos e, gradualmente, ganhar a corrida pode ir para esta doença fatal ...
Josele e Maria ...
