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¿que escucha Maria ?

Ouvir o que Maria?

Oi, eu escrevo estas linhas depois de ler o e-mail que recebeu de João, um membro da organização da Meia Maratona Petrer (Alicante).
Nós escrevemos convites para participar nesta edição da corrida, fazendo-nos a honra de atribuir o número 2 de volta porque ele é o segundo ano que participamos. Para nós é muito gratificante saber que somos bem-vindos não apenas um teste, mas ano após ano, somos convidados.
Este ano teremos algumas mudanças que nos fazem melhor levar ao longo dos quilômetros, como o carro novo, graças a equipe de esportes da Linha Azul, Maria vai fazer muito mais confortável, e passo a me empurrar custa menos. Também luciremos bagagem através de Valencia Associação Síndrome de Rett. O que eu espero não muda, é a grande recepção que temos nesta cidade, e acima de tudo a simpatia da nossa família Romero pequenos, que vivem lá.
Estamos ansiosos para realizar essa será a nossa primeira corrida nesta temporada. Vê-lo no dia seguinte no Petrel 18 out ...

Maria e Josele.

Medicamentos necessários ... são todos cobertos pela SS?

Oi, recentemente, observou-se que Maria cai o cabelo abundante, e de forma dramática. Nós entramos em contato com seu pediatra, e recomendou um tratamento de choque, que é suposto ser causada por deficiência de vitamina de algum tipo. Assim, sem hesitação adquirir medicamentos prescritos. Qual foi nossa surpresa quando nenhum dos itens, entrar no sistema de Segurança Social. Especificamente eles são muito caros e, claro, para ver que você faz, não comprá-los e ver Maria como seu cabelo cai para fora, ou pagar e testes para ver o que acontece, embora você não vai fazer nada.
Uma vez que Maria foi diagnosticada, é agora cerca de oito anos como um produto utilizado para a constipação, e você precisa todos os dias, ou se. Este produto não está coberto quer, e lembre-se que a constipação é um sintoma claro e evidente da síndrome de Rett, e todas as meninas que sofrem.
Em qualquer caso, é preciso ficar claro que não todos os cuidados de saúde precisa de uma pessoa com a condição de Maria, estão sujeitos ao sistema de Segurança Social, e temos que lidar com eles sem hesitar.
É importante observar esse detalhe tão popular é a idéia de que tudo que eles precisam é de graça, e nada mais longe da realidade ...
Certeza que você sabe a maioria dos casos semelhantes, acho que há regiões que não são mesmo incluindo fraldas.
Deixar claro que isso deve mudar, e que as meninas e as famílias que, infelizmente, vivem neste mundo não recebem o apoio necessário por parte do governo ....

Josele e Maria