Oi amigos, por último, 02 de abril foi a apresentação do livro Criaturas de outro planeta, escrito por Elizabeth Pedrosa, mãe de Gina, menina com síndrome de Rett.
Elizabeth escreveu um livro sobre o processo que tem esta doença, o longo caminho que deve viajar de médico em médico, desde a consulta a consulta, como nós, por vezes, levar para hipocondríacos pais, e como obter um diagnóstico final, que apesar de ser tão difícil, nos faz relaxar e saber que eu finalmente ter nossas filhas, e assim para começar a trabalhar para torná-los tão feliz quanto possível.
Quando faço uma pausa entre as linhas deste livro faz-me lembrar, eu sinto que a história se repete, infelizmente, como temos vivido, não o menor diferença o que outras casas sofreram. Como se a vida em si não foi complicada o suficiente, e nós é ainda mais complicada.

No entanto, devemos sempre puxar para a frente, e que Elizabeth está indo muito bem, tem proporcionado plena de direitos autorais do livro para financiar um projecto ambicioso que está ocorrendo a partir de San Joan de Deu Hospital, onde irá investigar essa síndrome e, como de alguma forma, aliviar as terríveis conseqüências enfrentadas por essas meninas que vivem em um corpo que pode ser controlada.

Eu não posso dizer mais do que convidá-lo a comprar este livro, lê-lo, imagine o que alguém pode pensar que você tem que viver com esta doença de perto, muito perto, porque isso só significa que será capaz de conhecer e entender o que isso síndrome. Essa é a única maneira de vencer que no futuro ....

NOTA-Se você não encontrar em sua biblioteca padrão, deixe um comentário neste post, e eu responderei onde você pode encontrá-lo. Obrigado por sua cooperação.

Maria e Josele ...