Quanto uma criança entende Rett? ... .. esta é a minha experiência.

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Maria y Cristina

Maria e Cristina

Síndrome de Rett é uma doença desconhecida tremendamente, uma doença para a qual existe um estudo baseado em algumas meninas, dos quais um é de trinta anos, mais vinte, dois com dez e quatro com três anos é dizer que há um estudo sério de como e com que esta doença afecta cerca de meninas nascidas perfeitamente normal.
Há meninas, muito poucos, se andar, mas a maioria tem alguns sintomas do que chamamos de um livro. Até que ponto pode uma criança Rett de entender, aprender e expressar-se depois de sofrer o que em termos médicos que chamamos de "regressão"? A esta pergunta eu acho que é muito difícil de responder, quem seria capaz de dizer o pai de uma Rett, sua filha, seus episódios de autismo e ausências, a inclinação das coisas que acontecem ao seu redor, os sons musicais, vozes, os movimentos de pessoas que vivem com eles, mas é, na fase de "regressão", que saberia responder à pergunta de se ela perceber o que está acontecendo? Você percebe que você não começar a controlar seu corpo?
Possivelmente isso não notou ninguém. Tantos estudos "jam" neste mundo são feitas em pequenas coisas, mas que ninguém fez nada.

Dessa forma, você pode dizer se uma música que você gosta ou não, se um artista ou cantor puxa-lhe mais e não outra. Se uma criança pode distinguir Rett tudo isso, que certamente entender, e tem critérios de escolha, de qualquer artista, você não concorda?
Vou tentar fazer ver com um vídeo que eu estou me preparando para Maria, minha filha, e distingue canções mais conhecidas, são tocadas com uma guitarra simples, cantada sem música e, claro, desempenhado por seus respectivos artistas. Ela responde com um sorriso, deixe o seu esteriotipias, e sua ausência, alterar o seu rosto e mostra uma expressão como essa canção, e outra não.
Esta experiência que temos visto desde sempre, e até mesmo fazer muito tempo que ouvi uma música em particular quando ele ouve, lembra.

Espero que desta forma você pode tentar se comunicar com suas filhas é um pouco melhor, e no meu ponto de vista, tenha em mente que as meninas entender mais do que pensamos.

Josele e Maria

Olá, meu nome é Maria

María | Mi Mundo Rett

Maria | My World Rett

Olá, meu nome é Maria.

Eu nasci em Valência, em 27 de março de 1999, após uma gravidez perfeitamente normal e parto normal. Meus primeiros meses de vida, estavam entre algodões novice dos pais, que me deu tudo que você precisa. Minha mãe trabalhava em uma creche, e foi ótimo que ela sempre foi com ela em todos os lugares, até mesmo para trabalhar.
Começou as minhas primeiras palavras: mamãe, papai, tetetaun (que eram animais empalhados), deu beijos para todos que se aproximou de mim porque eu sou muito carinhoso. Eu gosto de balançar em um balanço pequeno que tínhamos em casa, e jogou um monte em um cobertor daqueles muitas coisas que faziam barulho, mas meus pais acham que o barulho não gostava muito.
Nós costumávamos sair muito, especialmente a montanha, porque meus pais estavam cientes de muitos escaladores e lugares muito legal para passar o dia no campo e ao ar fresco. Tivemos uma mochila para transportar estas crianças, em que eu era grande, vendo tudo, e quando eu cheguei cansado adormeci, acordando mais tarde, em uma cama com os meus pais ao lado.

Aos poucos, eu cresci, sabendo da minha família, que ... há muitos que tenho tios em toda parte, primos que podem ser meus pais, é um pouco confuso, porque último filho do meu pai de oito irmãos mais velhos, e tudo, para ter seus filhos, família significa muito, muito grande. Toda vez que nos conhecemos a paella aos domingos, eu passo todos os dias braço no braço, a verdade é que ele foi muito bem. Minha tia Amparo me disse que era muito bom, e gostaria de retirar o lanche das crianças na creche da minha mãe. Também é da família da minha mãe, que é menos numerosos, mas também gosta muito de mim, porque eu sou o primeiro neto, e você sabe ...

Tudo estava indo muito bem, era uma garota normal de uma família ideal, mas um dia a 18 meses ou assim, eu comecei a me sentir estranho, minhas mãos não controlamos, parecia mover-se por si só, eu olhava para eles com um olhar de surpresa, e não podia fazer nada para detê-los. Alguns dias foram movimentos mais violentos, eu colocá-los na boca e morder-me, eu não quero, mas não porque eu estava me machucando, eu estava muito chateado, eu estava muito nervoso, e eu mordi mais e muito mais. Se eu agarrei o braço, pouco também, para mim, ou que tinham me em seus braços no momento, não sabia o que estava acontecendo.
Parar de dormir, atingindo apenas duas horas de sono todos os dias, parar de andar, falar, levar as coisas com as minhas mãos, para reconhecer a minha família, a mesma que também tinha me tratado, meus pais não sabiam o que fazer, estavam desesperados .

Neste momento, começou uma fase da minha vida e os que me rodeiam não querem descrevê-la é cheio de longas filas nos médicos, provas médicas, sérios problemas com minha saúde, a fim de mudar completamente a minha vida , deixar de ser eu mesmo. Na minha casa, perdemos a alegria ...

Levou dois longos anos muito ruim, cheio de crises de todos os tipos, para tentar tratamentos diferentes, o pior foi quando, eu tinha minha irmã, Cristina, eu já tinha três anos, ea verdade foi como um presente para todos. As coisas começaram a ficar melhor, eu comparado com o tratamento médico, e hoje estou um pouco melhor, eu não posso ficar de pé, não controlar o meu corpo, mas a sorrir de volta, nós aprendemos a conviver com este problema, e eu com a minha me levar de carro ao redor, as pessoas gostam muito de mim, e eu tenho muitos amigos na escola, até que eu vá correr com meu pai, e às vezes eu corro com ele.
Agora estamos todos um pouco melhor, e muito feliz, porque eu estou tendo um irmão mais novo, eu queria ver ...

Maria ...

Valencia Meia Maratona

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Olá, aqui começa o que é o fim de uma história que não tinha, na minha opinião, uma outra maneira de terminar. No final, Maria se ele participou da Meia Maratona de Valência, e como você pode ver, não aconteceu nada, nenhum incidente ocorreu, por um carro postural acompanhar-me durante todo o teste, dando estímulo para todos aqueles que vêm para a frente , quem nos viu, não tinham expressão do humor que pudesse dizer sem fôlego.
Deixamos o passado, e, gradualmente, a corrida foi espaçamento, e começamos a pegar o nosso ritmo, de modo que passamos todo o teste antes de corredores no final, entrar discretamente objetivo, mas ... o tempo final , bem, não importa, o que importa é que Maria é um pouco mais do que isso, uma garota que tem cada vez menos barreiras na vida, a vida que ela viveu com uma doença que não deveria ter uma ...
Obrigado a todos que de alguma forma interferiu com este carro agora manter material e continuar fazendo isso no futuro, porque há ainda muitas barreiras a superar, as metas para cruzar, e eu espero que você esteja do nosso lado.
Aqui está o vídeo da corrida, espero que gostem. Vê-lo no próximo objetivo ....

Josele e Maria

Meia maratona Ciutat de Xirivella

GO AQUI NOVAMENTE este é o título da música do vídeo da corrida de domingo, que significa "aqui vamos nós de novo" Eu acho que você vai como uma luva. Empresa de equipamentos especiais da Linha Azul nos acompanhar durante todo o teste, e eu digo especiais, porque eu não posso pensar capaz de participação qualificada a generosidade dessas pessoas, simplesmente porque, para fazer essas milhas são inesquecíveis, e não dar importância para o que eu era mais do que 10 km com uma frente de caminhão roda Maria perfurado e eu disse que era difícil de empurrar, vimos ao chegar objetivo.
Graças também à organização da prova, que não hesitou um instante em aceitar Maria como ela é, e todas aquelas pessoas que nos enviaram tantas almas do silêncio, todos eles, obrigado novamente, e até a próxima meia maratona de domingo em Valência, realmente um grande abraço ...

Josele e Maria ...

MARIA Se você participar de HALF MARATHON VALENCIA ¡¡¡¡¡

Oi, eu escrevo estas linhas, para lhe dizer que Maria SI irá participar na meia maratona, em Valência. Hoje recebi o telefonema do presidente da Roadrunner sociedade esportes, para comunicar que eles têm feito todos os esforços para participar da meia-Maria Valencia Marathon. Amanhã tenho uma reunião com ele para definir os detalhes, mas é uma realidade. Não posso descrever como me sinto neste momento, a verdade é que pensei que estas palavras não poderia escrever, mas, finalmente, entra na baliza da nossa cidade com honra, nunca nenhum doubt'll esquecer. Graças à organização da prova, o que tornou possível para o que antes era um sonho é finalmente uma realidade, que esta porta é aberta, empurre os outros para abrir, sem dúvida que ainda há muitos para abrir ...

Obrigado a todos por sua apoyo.Nos ver o objetivo ...

Josele e Maria

Há um pai como eu

Olá amigos, hoje olhando para a web, localizei um homem que fez uma maratona em Michigan City, EUA. Este homem, Jeff Jauch, o pai de uma menina de 11 anos com síndrome de Rett, juntamente com não só fez o teste inteiro com sua filha, mas cruzou a linha de chegada com todas as honras que merecem, espero ao longo do tempo as coisas mudam um pouco, e ser um pouco mais parecido com o outro. Aqui deixo a notícia, está em Inglês, mas eu coloquei uma versão traduzida, você deve lê-lo, porque às vezes o que você diz não se encaixa em qualquer caso, certamente compreendeu.
Para quem possa interessar ...

Josele e Maria ...

Esta é a notícia ...

Meia maratona Ciutat de Xirivella

Oi, estamos preparando o próximo desafio, a meia maratona Xirivella City, a ser realizada no domingo 09 de novembro às 10h00. Neste caso, uma vez para conversar com o organizador do clube, não teve nenhum problema em admitir que eu dirigi o carro parte de Maria durante todo o teste.
Nesta corrida, vamos lançar um projeto que esperamos venha a ser ao longo do tempo um bom final, é os presidentes dos clubes ou pessoas relevantes dentro de cada teste realizado com o carro e minha filha sinal, e poucas palavras em uma bandeira que temos para a última corrida que fazemos, a meia maratona de Petra. Talvez com o tempo, temos uma lista das provas mais favorável do calendário, em qualquer caso, se temos uma memória muito boa de todos eles. Vê-lo na chegada ..

Josele e Maria ...
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