Nowe samochody dla Marii ...

Chcesz poinformować @? Możesz zapisać się do mojego kanału RSS . Dzięki za odwiedziny!

Ostatnio mieliśmy do zmiany tramwaju, dla których już mają dobre wyniki w ciągu trzech lat, był już mocno zniszczony. Był to czas wypełniony wieloma nowymi rzeczami niektóre dobre, niektóre nie, ale w końcu jesteśmy pewni, zrobiłeś swoje zadanie doskonale.
Pamiętam, kiedy Mary siedziała po raz pierwszy w tym samochodzie, był pierwszym samochodem "postawy" siedzenie, zapewniam was wyglądało dużo samochód i małą dziewczynkę, ale co, jeśli można zobaczyć to, że ten samochód nie był już samochód "normalne" i na ulicę byłby bardziej "ciężkie", niż nam się wydawało.
Ale czas płynie nieubłaganie, a że samochód pozwolił nam żyć i przejść długą drogę.
Teraz mamy inny, większy, ale o wiele lepiej, bardzo dobrze przemyślane i zaprojektowane, gdzie Maryja jest bardzo wygodne, ma wszystko. Ale najlepszy nowy samochód był profesjonalizm, hojność i życzliwość, z jaką staraliśmy gdzie nabyliśmy. Muszę powiedzieć, że bardzo ważne jest, że raz musieliśmy się martwić o nic, po prostu powiedz, czego potrzebowaliśmy, a wszystko inne nakazał ortopedyczny sklep. Samochód ten został objęty reżimem SS i nie mieliśmy do przejęcia. To wszystko, to chciałbym, by ludzie byli odpowiedzialni za cały ten wysiłek, mają komfort, że pomógł Maryję, by uczynić życie trochę lepiej.
Dzięki Gloria, za wszystko co zrobił dla Maryi, i jestem pewien, że wielu innych ludzi. Liczy się nie to co zostało zrobione, ale jak to jest ... Nigdy nie zmieni ...

Marathon Barcelona 2010

Witaj przyjaciele, byłem bez pisania czegokolwiek, a nie myśleć, że miałem problemy, jeśli nie odwrotnie, co się dzieje, że chcieli się w centrum uwagi w gromadzeniu środków w kampanii tego maratonu. Jeśli wyścig, ale zrobiliśmy, a film zbyt i dobre mogę powiedzieć o mieście, który został idealnie od pierwszego do ostatniego osoby, którą napotkał, mieście, które żyje w maratonie od wewnątrz, że jest zaangażowany w nim i rasa nie przeszkadza nikomu na którykolwiek z jego ulicach, że nie pozwala nawet jedno z najważniejszych miejsc i ma ogromny udział.
Jeśli organizacja także honoruje tę postawę, wynik jest taki, że przyniesie wielki pamięci tego wyścigu i ten weekend ...
Chcę podziękować najpierw wszystkim, którzy przyczynili się tego projektu, Fundacja San Joan de DEU, Stowarzyszenia kataloński i Walencji Zespół Retta, Gran Hotel Havana , kierownik Ofimaquinas.com, grupa Reggae Microguagua do Merce, Estela, Sergio Saez, Helen, do wszystkich, którzy w ten czy inny sposób poparli nas, moja rodzina nadal wyścig po wyścigu, aparat z tego filmu, ale byłem 42 km krótki wykonany z pomocą mojego dobrego przyjaciela Jose, przeleciał go po całym mieście .... "Gracie Jose, ten wyścig będzie tambe na els TEU"

Wyścig trwa .....

Maria czyni półmaratonu Petrer

W ubiegłym roku organizacji ekologicznej Petrer Marathon, rury szczegółowo z nami, nie tylko zapraszamy na imprezy, ale również zostaliśmy przydzieleni numer 1. Cóż, ten rok, zostaliśmy zaproszeni do wyścigu, jak to było mówić sekundy roku braliśmy udział, byliśmy przypisany numer 2 plecy.
Ten akt wraz z ogromną przyjmowania i gościnności otrzymaliśmy tego testu jeden z najważniejszych rokiem kalendarzowym, i stąd Polecam każdemu, kto chce mieć dobry dzień i cieszyć się karierę wymagający.
Jeśli chodzi o przewlekłe teście dobrze, ponieważ jesteśmy jedno w rodzinie, ale to kosztuje nas trochę więcej czasu, aby przenieść wszystkich, i to było powodem doszliśmy do wyścigu tylko w czasie bardziej niż kiedykolwiek, do punktu że sięgał do końca peletonu uczestników, a okazuje nie, jeśli to był zbieg okoliczności albo że organizacja czekał na nas.
Test rozprawiał o zwykłym torze, licząc na płaskim, ma kilka, zawsze w górę lub w dół, co sprawia, że ​​mile szybko mijają. Kiedy zdaliśmy sobie sprawę, że już zrobić trzy okrążenia i weszliśmy cel.
Najważniejsze było uznanie, że przez lata otrzymamy, oprócz towarzystwie przyjaciół, którzy mieszkają w okolicy, i nie stracić tej okazji, aby być razem.
Z biegiem czasu, myślę, że ważną rzeczą jest, że Maryja i realizemos albo test, lub tak kilometrów, mniej lub bardziej trudne, a nie ją, ponieważ jej samochód wysyła.
Zespół Retta jest dziś nieco mniej znane.
Wreszcie masz film z wyścigu, bo może Ci się spodoba tak samo jak my pokryte z nami. Dzięki za zawsze tam nie byłam.

Josele i Maria ...

PRAWO uzależnienia

Maria, Cristina y Dani

Maria Christina i Dani

Witam, jak wszyscy wiecie kilka lat temu uchwalił ustawę, że wiele potrzeba, i który jest pełen dobrych intencji, ale wyniki kilku. Tutaj w Walencji, że Maria jest beneficjentem tej ustawy, należy wypełnić wniosek w czerwcu 2008 roku, i dobrze, mogę powiedzieć, że rok temu, i nie mamy nic lub prawie nic.
Ten rok ma przeszłość, zostaliśmy odwiedzane przez pracownika socjalnego z Wydziału Opieki Społecznej, robię korzystny raport, wizyta pracownika socjalnego przez miasto, nazwał Maryję jako Wielki zależności, a przekazała raport z powrotem do Departamentu Pomocy Społecznej, gdzie w ciągu trzech miesięcy powinien być wydany raport wyceny, aby kontynuować niekończącą się proces.
Cóż, z dnia 23 marca 2009 przyszedł raport biur Ratusza Miejskiego, a jest to data z Conselleria nie wie nic, czy trzy miesiące, które mają siedzibę, i skoczył.
Co jeszcze mamy czekać? Jeśli czas, że administracja jest tworzony, już samo w sobie nadmierne, są one pojawiały się .... Mogę powiedzieć ....
Maria jest niepełnosprawny w 87% i wymaga uwagi każdego dnia i każdej nocy, ale wydaje się, że mają do stosowania prawa, wszyscy mogą opóźnić. Wiemy, że po tej procedurze będą inni, że na pewno takie jak ten, więc może i mam nadzieję, po kilku latach lub trzech życzenie, zaczęliśmy widzieć światełko na końcu tunel.
Najlepszy ze wszystkich jest to, że media są politycy mówią, jak dobre są i jakiej pomocy tej grupie osób, które żyją życiem, które nie zasługują na nikogo i mamy już dość naszych do nas do uczestnictwa w administracyjnego opóźnienia nie zasługują.
W imieniu Maria, tylko o jedno prawo, które SIĘ TERAZ

Maria i Josele ...

OPIEKA Bardziej niż kiedykolwiek ...

Witam, kilka dni po koncercie charytatywnym, zadzwoniłem do comentarme szczegóły tego dnia. Powiedziano mi, że to wielki sukces, nie tylko wielu ludzi w solidarności z zespołem Retta udał się do tego koncertu, ale także autorzy, którzy działali w tym przypadku jest solidarny hizieron, a żaden z nich nie będzie wypłacane w jakiś sposób przez działania. To każe nam myśleć, że być może w niezbyt odległej przyszłości możemy uczestniczyć inny koncert, jeżeli jest to bardziej masywne, mają miejsce, gdzie wszyscy ci, którzy oprócz sportu, ma inne cele w życiu.
Dziękuję za wszystko zrobiłeś, pierwsi autorzy koncertu, Fernando BAS, Linda Franceschini (Linn) i Gilbertástico wszystkim, którzy przyszli oglądać ten serial jest tak wyjątkowy, wszyscy członkowie Nostrum Powietrznych, i oczywiście wiele osób, które muszę podziękować zarówno zrzeszonych Blue Solidarności Line.
Dziękuję Jack.

PS-I w załączeniu blogi autorów, jeśli chcesz odwiedzić i podziękować im.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria i Josele

Istoty z innej planety, Elizabeth Pedrosa r.

portada_llibre Witaj przyjaciele, ostatni 2 kwietnia była prezentacja książki istot z innej planety, napisanej przez Elizabeth Pedrosa, matka Gina, dziewczynka z zespołem Retta.
Elżbieta napisał książkę o procesie, który ma tę chorobę, długa droga, musimy podróżować od lekarza do lekarza, od konsultacji do konsultacji, jak nieraz dla rodziców hypochondriacs, a jak w końcu dostał diagnozę, że mimo tak mocno, pozwala nam odpocząć i wiem, że wreszcie nasze dzieci i tak dostać się do pracy, aby uczynić je tak szczęśliwy, jak to możliwe.
Gdy przerwy między wierszami tej książki przypomina mi, niestety czuję się jak historia się powtarza, jak żyliśmy, nie najmniej różnicą co doznali w innych domach. Jakby samo życie nie jest wystarczająco skomplikowane, i jesteśmy jeszcze bardziej skomplikowana dla nas.

Musimy jednak zawsze ciągnąć do przodu, że Elizabeth jest bardzo dobrze, przydzielił wszystkie prawa autorskie tej książki do sfinansowania ambitnego projektu, który ma miejsce z San Joan de Déu Hospital, gdzie zbada tego zespołu, jak i jakoś złagodzić straszne konsekwencje, że te dzieci znoszą życia w ciele, które mogą być kontrolowane.

Nie mogę powiedzieć więcej niż zapraszamy do zakupu tej książki, przeczytaj go, wyobraź sobie, co ktoś mógłby pomyśleć, musisz żyć z tą chorobą uważnie, bardzo uważnie, bo to tylko oznacza, będziemy mogli poznać i zrozumieć, co to zespół. To jedyny sposób na pokonanie nas w przyszłości ....

UWAGA-Jeśli nie możesz znaleźć w bibliotece standardowej, zostaw komentarz w tym poście, i będę odpowiadał, gdzie można go znaleźć. Dziękujemy za współpracę.

Maria i Josele ...

131 SOLIDARNOŚĆ km przed rakiem.

> Witam przyjaciele, powiem kolejny projekt mamy zamiar dołączyć Maryję i mnie. W dniu 9 kwietnia rozpoczęła się 131 Rak km. Tak nagle brzmi trochę dziwnie, ale jest to świetny pomysł na Błękitnej Linii klubu, i które będą zorganizowali marsz, który przetnie szlaku z czarnymi oczami.
Ścigany przez ten gest, aby zebrać fundusze na oddanie do stowarzyszenia przed rakiem, a konkretnie Dom Dziecka w Walencji.
Podróż ta odbywa się w etapach, o 20 km lub więcej, aw okresie wielkanocnym wakacyjnym. Wychodzi z gmin najbardziej symbolicznych i ma na celu promowanie praktyki lekkiej atletyce, a także podniesienie świadomości osób z bogatą historią, i że kiedyś zjednoczony miasta Teruel i Walencji drogowego.
Projekt jest na pewno przykładem, a my będziemy towarzyszyć karawanę biegaczy w jednym lub kilku etapach, jak pozwalają na kondycję Marii, czy nie, w trakcie trasy koncertowej, jeśli wszystko pójdzie dobrze.
Zapraszam do udziału w tej podróży w niektórych kilometrów, lub w ogóle, w niektórych etapach, lub wszystkie, byłoby bardzo dobre dla osób 131 Raka K są 131 K solidarności i wsparcia dla tych osób, które niestety cierpią Choroba, która nie powinna istnieć.
Sposób pracy jest bardzo proste, i na różne sposoby, ja dołączony link gdzie jest wszystkie te informacje, myślę, że powód to zasługuje.
Odwaga i dołącz do nas w tych 131 km powodem na to zasługuje ...
INFORMACJE
Sposobów, aby pomóc
W przypadku, gdy są jakiekolwiek wątpliwości co do ich zamierzone środki wniesione przez tym przypadku, spojrzeć na ten film potem słowa. VIDEO Solidarności 131 RAKA Km <

DZIEŃ 32 dni

Maria y Josele

Maria i Josele

Witam, po 10 K, i zaczynają się uczynienia z tej nowej mil samochodów mamy dzięki zespołu BLUE LINE, dajmy Maryi nowy cel, jedno co oznacza, że ​​tyle dla nas, MARATHON VALENCIA 2009.

Rozmawialiśmy z organizacją i stanowi upoważnienie dla mitycznego testu, gest, szanuje je, a także będzie zarządzać wszystkie szczegóły tak, że nie mamy żadnych problemów podczas wyścigu, więc jeśli wszystko pójdzie dobrze mamy spotkanie Następnego dnia 22 lutego o 9 rano, zapraszam was przyjść i oglądać wyścig i dać zachętę dla ludzi, którzy uczestniczą w nim, na pewno w ostatnich kilka kilometrów są bardzo pomocne. Dzięki organizacji o pomoc, będziemy w bramce ...

Josele i Maria ...

Informacja zawodowa

Witam, nazywam się Maria

María | Mi Mundo Rett

Maryja | Mój świat Retta

Witam, mam na imię Maria.

Urodziłem się w Walencji, w dniu 27 marca 1999 roku, po doskonale normalnej ciąży i porodu normalnego. Moje pierwsze kilka miesięcy życia, byli wśród początkujących bawełny rodziców, którzy dali mi wszystko, czego potrzebujesz. Moja matka pracowała w przedszkolu, i to było dobrze, bo zawsze szedł z nią wszędzie, nawet do pracy.
Rozpoczął swoje pierwsze słowa: Mama, tata, tetetaun (które były wypchane zwierzęta), wydał buziaki dla wszystkich, którzy podchodzą do mnie, bo jestem bardzo czuły. Podobało mi się, że balanceasen w małej huśtawce mieliśmy w domu i grał dużo w koc z tych wielu rzeczy, które zrobiły szum, ale myślę, że moi rodzice, że hałas nie lubił dużo.
Kiedyś wyjdzie dużo, zwłaszcza górskich, ponieważ moi rodzice byli alpiniści i znane wielu bardzo fajnych miejsc do spędzenia dnia na wsi i świeżego powietrza. Mieliśmy plecak do prowadzenia tych dzieci, w którym był wielki, widząc wszystko, a kiedy wróciłem zmęczony zasnąłem, a następnie budzi się w łóżku z rodzicami obok.

Stopniowo dorastałem, wiedząc, moją rodzinę, że ... jest ich wiele mam facetów wszędzie, kuzynów, którzy mogą być rodzice, jest trochę mylące, bo mojego ojca ostatnie dziecko z ośmiu starszych braci, i wszystko, mieć swoje dzieci, rodzina to bardzo, bardzo duże. Za każdym razem spotykaliśmy się z paelli w niedzielę, spędziłem dzień ramię w ramię, prawdą jest to, że poszło bardzo dobrze. Moja ciotka Amparo powiedział mi, że było bardzo dobre, i usunąłem przekąskę dzieci w przedszkolu mojej matki. Jest też rodzina mojej matki, choć mniej liczne, ale także kochaj mnie bardzo, bo ja jestem pierwszy wnuk, i wiesz, że ...

Wszystko szło świetnie, było normalną dziewczyną w idealnej rodziny, ale jeden dzień na 18 miesięcy lub więcej, zacząłem czuć się dziwnie, nie kontrolowane ręce zdawały się poruszać samodzielnie, Patrzyłam na nich z wyrazem zaskoczenia i nie mógł zrobić nic, aby ich powstrzymać. Kilka dni były bardziej gwałtowne ruchy, mam je w ustach i trochę nie chce, ale nie dla mnie zranić siebie, mam zły dużo, byłem bardzo zdenerwowany, a ja nieco bardziej i więcej. Gdybym złapał ramię również gryźć, mnie, lub kto miał mnie w ramiona w czasie, nie wiedział co się dzieje.
Zatrzymaj spanie, osiągając tylko dwie godziny spać cały dzień, przestać chodzić, mówić, brać rzeczy z moich rąk, rozpoznać moją rodzinę, ten sam, który także leczył mnie, moi rodzice nie wiedzieli, co robić, byli zdesperowani .

Od tego czasu rozpoczął się okres mojego życia i ludzi wokół mnie, nie chcę opisywać, jak pełna jest długich kolejkach w lekarzy, niedostatkach medycznych, poważne problemy z moim zdrowiem, więc zupełnie zmienił moje życie , przestać być sobą. W domu straciła radości ...

Minęło dwa długie lata bardzo zły, pełen wszelkiego rodzaju kryzysy, aby wypróbować różne zabiegi, tym gorzej było, ja moja siostra, Cristina, miałem już trzy lata, prawda było jak prezent dla każdego. Wszystko zaczęło iść lepiej, dopasowane do leczenia, a dziś jestem trochę lepiej, nie mogę wstać, nie kontrolować swoje ciało, ale uśmiechnąć się z powrotem, nauczyliśmy się żyć z tym problemem, a ja z moim zabierz mnie do koszyka wokół, ludzie lubią mnie bardzo i mam wielu przyjaciół w szkole, aż pójdę do uruchomienia z moim ojcem, a czasami biegam z nim.
Teraz wszyscy jesteśmy trochę lepiej, i bardzo szczęśliwa, bo mam małego brata, chciałam zobaczyć ...

Maria ...

Valencia Half Marathon

img_4387

Witaj, tutaj zaczyna się to, co jest koniec historii, która nie miała, moim zdaniem, w inny sposób, aby zakończyć. W końcu Maria jeśli brał udział w Maratonie Half Walencji, i jak widać, nic się nie stało, nie incydent miał miejsce, jak na samochód ze mną postawy w całym teście, dając zachętę dla wszystkich, którzy adelantáramos Każdy, kto nas zobaczył, nie mieli wyraz nastroju, które mogą tchu powiedzieć.
Zostawiamy przeszłość i stopniowo wyścig był odstęp, a my zaczęliśmy mieć nasz rytm, więc spędziliśmy cały test wyprzedza biegaczy w końcu weszliśmy dyskretnie bramkę, ale ... czas do końca , a to nie ma znaczenia, liczy się, że Maria jest trochę więcej o tylko, że dziewczyna, która ma coraz mniej barier w życiu, życiu, że żyje z chorobą, która nie powinna mieć nikogo ...
Dzięki wszystkim, którzy w jakiś sposób ingerować tym samochodem teraz zachować toczenia i dalej robić to w przyszłości, bo jeszcze wiele barier do pokonania, cele do krzyżowania, i nadzieję, że jesteś z nami.
Oto film z tej rasy, mam nadzieję, że się spodoba. Do zobaczenia na kolejnym celem ....

Josele i Maria