Belangrijke opmerking ...

Wilt u @ informeren? U kunt zich abonneren op mijn RSS-feed . Bedankt voor uw bezoek!

Hallo, gisteren vierden de montage van de Spaanse vereniging Rett Syndroom, die partners, en de president en de raad van bestuur beëindiging van het mandaat. Gedurende de laatste jaren zijn het sluiten van zoveel initiatieven die geleidelijk zijn af te vallen en niet het realiseren van meer en meer alleen.
Het is een schande omdat ze langs de weg hebben veel overgelaten aan de inspanningen van vele mensen nu nada.Cerrarse past niet iedereen, is deze prijs.
In 2500 over meisjes die misschien in dit land, zijn er slechts 380 leden, waarvan minder dan twintig woonden deze laatste vergadering, de cijfers spreken voor zich.
In deze laatste jaren, de A. Spaanse S. Rett is niet aan onze zijde, en heeft niet ondersteund onze inicativas of gedeeld worden.
Nu zijn er nieuwe mensen, ik hoop dat ze nemen, zonder twijfel, een vereniging die het leven niet heeft geprofiteerd van deze enorme inspanning die we samen hebben gemaakt.
Het is tijd om te duwen allemaal tegelijk en in dezelfde richting, om zich te verenigen, sterker te zijn ...
Ik hoop dat de toekomst anders zal zijn ...
Josele en Maria ...

Waar in mijn wereld RETT in Valencia en Barcelona kopen

Hallo vrienden, Ik zeg u dat vanaf nu zullen we meer toegankelijk adquisisión van onze producten, de winkel sporten hebben 42-iets, dat is gevestigd in Valencia, Av General Aviles 49, telefoon 961934937, heeft aangeboden om onze point of sale "My World Rett" in Valencia te zijn.

Punto Solidario Mi Mundo Rett

Mijn Wereld Rett punt Solidariteit

Ook wil ik u eraan herinneren dat al enige tijd hebben we in Barcelona van een ander punt My World Rett, gelegen in de winkel RUNNERING in Vilamoura (Castello Esports, Calle del Sol, nr. 12, Viladecans. Telefoon 936583009 castello 'basis . netto) waar vind je al onze producten.

Het is belangrijk om u te laten weten dat al onze artikelen, absoluut alles, maken deel uit van "de aankoop van solidariteit", dat wil zeggen producten waarvan de enige begunstigde van zijn inkomen, de Finance
Onderzoeksproject tegen S. Rett. Ik wil niet toegeven ander proces, of Avalo andere voorwerpen, andere dan expecificos van "My World Rett" en "Cazarettos". Transparantie is een voorwaarde, en niet een euro, dat wil zeggen, niemand blijft op de weg.

Geen van de makelaars te ontvangen alles in ruil voor het uitvoeren van dit beheer. Met dit gebaar een eerbetoon aan de grootheid van deze mensen.

Door alle ...

Josele en Maria ...

Sokken Lurbel Solidariteit,

Hallo vrienden Ik wil u op de hoogte van de nieuwe lijsten van solidariteit die bijdragen aan de financiering van de voorgestelde San Joan de Deu Ziekenhuis.

Deze technische sokken voor sport, heeft een prestigieuze merk, leider in de industrie aangeboden om te presteren. Dit teken is Lurbel Precision Garment , en we waarderen dit gebaar van hier, waardoor we een idee van de persoonlijke kwaliteit van Javi en Michael. Het komt allemaal neer, en nu kunnen we sokken premie dragen, en ook zo weten we allemaal.

Calcetines CazaRett-Os  "Lurbel"

Sokken CazaRett-Os "Lurbel"

Er zijn drie maten:

De-S (35-38)-M (39-42), L (43-46) Ik raad je altijd vragen om de onmiddellijke kleine, maar ook partner. De stof is van Coolmax, en ... nou ja ..... als laten we eens kijken ... zijn Lurbel en nog veel meer woorden over.

Hoe verwerven gebruikelijk, dat vooral transparantie. De prijs, met de toestemming van de makers, zal 6 euro per paar, maar als we een order voor 3 paar te maken, zal zijn 15 euro en meer scheepvaart.

De procemiento te kopen zal zijn de gebruikelijke, maak een storting op het rekeningnummer van de Stichting S. Joan de Deu Caixa 2100-3887-01-0200002927 van het specificeren van het begrip Rett sokken, en het sturen van een mail met de kopie van het ontvangstbewijs van de inkomsten articulosrett@gmail.com niet vergeten om uw postadres toe te voegen voor de scheepvaart, en uw data en telefoon en de grootte van de sokken.

Als je in Barcelona, ​​of in de omgeving, kun je doorgaan voor ons punt RETT, die in de winkel RUNNERING in Vilamoura ( Castello Esports , Calle del Sol, nr. 12, Viladecans. telefoon 936583009 castello@base.net ) waar u kunt vinden Solidariteit al onze producten. Ook u kunt kopen ONLINE , via deze link.

Door alle ...

Maria en Josele ...

Klik hier

Half Ironman Valencia

Hallo vrienden, presenteer ik de laatste video die we hebben gepubliceerd. Het is de Midden Afstand Triathlon Valencia. In deze test voeren we de afstand van 1.9 km zwemmen, dan fietsen 90 km en 21 km lopen af ​​te maken. De laatste alleen samen doen, Maria en ik, plus onze goede vriend Victor.

Ik wil deze race zeer veeleisende een heel bijzonder persoon, dat maakt me dag te leren per dag de betekenis van het woord vriendschap te wijden ...

Het was zijn eerste triatlon, ik nauwelijks kende de regels van de race, maar was in staat om te zijn zoals hij meestal doet, op het hoogtepunt van de grootste ... Gracies Victor ...

Josele en Maria ...

PD-volgende test ..... Barcelona Marathon 25-MAART-2012 WE WACHTEN

Het niet Light District

Hallo vrienden, de Fallas zijn een feest van licht, kleur, vuurwerk, maar ook solidariteit, en in dit geval het falen van onze buurt, heeft zich ertoe verbonden een initiatief gekomen om de strijd tegen ziekten Maria.

Entrada a la Carpa Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Ingang van de tent Fallera, Fallas 2012, Barrio de la Luz

Enige tijd geleden stelden we voor het idee van een fair trade markt waar gebruik te maken van de start van de Fallas 2012, zouden geld in te zamelen. Dit maakte een grote weergave van handelingen, die zou plaatsvinden binnen en buiten de tent Fallera, en wat het belangrijkste is de enorme betrokkenheid van alle Falleros, niet in hun samenwerking, zo niet de uitvoering . En de vrucht van deze was het resultaat.

Fallera Mayor, Presidente, y Comision infantil.

Fallera burgemeester, voorzitter, Child Commissie.

Gisteren hebben we overhandigd symboliek van het bedrag verhoogde hiel, maar de belangrijkste was de medeplichtigheid van onze buurt voor ons allemaal te helpen. In mijn woorden van dank, zei ik dat .... "Een paar jaar geleden, toen gediagnosticeerd met Maria, en niet langer een normaal kind, een van de dingen die kost me meer moeite ging uit onze buurt, gelukkig dat gevoel is veranderd, en zal ik u allen bedanken "

Zo neemt u de mogelijkheid om het succes van dit initiatief toejuichen, maar ook voor alle leden agraceder Fout Light District, dat we blijven stimuleren om te blijven vechten ...

Met dank .....

Maria en Josele ....

Panasonic duwt ook de kar ...

Hallo vrienden Ik schrijf deze regels op het initiatief van Manuel Saez communiceren, hij is een heel bijzonder stukje van onze geschiedenis. We ontmoetten hem aan het hoofd van een sectie bevestigd aan een club, dat hij iets heel belangrijks voor ons gedaan heeft, en mogelijk veel weet, dat ik spreek, uitstekende partner en vriend, is nu gestart met een publiciteitscampagne intern in het bedrijf werken. Dit is de verklaring.

Comunicado interno Panasonic

Panasonic interne communicatie

Manuel, ter ondersteuning van deze campagne, uitgevoerd met onze shirts van volgend jaar Tokyo Marathon, geen twijfel over onze zaak weg zal rijden van de hand van Manu, dus we wensen hem veel succes hier op die test ....

Hallo, vandaag 26 februari ontvingen we de foto My World Rett ook is in de Tokyo Marathon ....

 Finisher Maraton Tokio...enhorabuena ¡¡¡

Tokyo Marathon Finisher ... gefeliciteerd

Door Manu altijd met ons ....

Maria en Josele ...

Volgende doel ... 2012 Sevilla Marathon

Hallo vrienden, aanstaande zondag in Sevilla deel te nemen aan onze tiende marathon. En we zullen doen met de hulp van Club Deportivo Los Jartibles, die bijna een jaar is ons bezoek voorbereiden aan de stad.

Ik wil de organisatie die goed hebben gewerkt, zodat we kunnen zien en genieten van de stad vanaf de marathon bedanken, plus we zullen ook op de beurs van de gang met onze specifieke informatiecampagne ..

Para vosotros Los Jartibles...Febrero 2012

Voor u ... Februari 2012 De Jartibles

Tot ziens in Sevilla ...

Maria en Josele ...

The Mountain Race Vilavella

Hoi, net een week na terugkeer van de Rett-Turn, en met bijna geen tijd om te rusten, waren we in de Vilavella Cursa. 19 km, berg en waar het team deelnam Cazarett-Os, hardlopen, en het maken van onze informatie-campagne.
Ik wil de Organisatie van de test, de stad La Vilavella Excellentie, de heer burgemeester, de wethouder voor Sport, en Castellon County Council bedanken.

 Exmo Ayuntamiento de la Vilavella tambien empujan el carro

Hall Excellentie ook druk op de auto Vilavella

Toch is er iets heel belangrijk om te benadrukken in deze test, en elke zak van bijna 1500 lopers, had een van onze solidariteit armbanden, dankzij de sponsor van de test PROVEFE , die een gulle donatie aan de Stichting Sant Joan de Deu ...

Pulseras Solidarias Mi mundo Rett

Armbanden Rett My World Solidariteit

Maar dit alles zou niet mogelijk zijn geweest zonder het werk van Anne en haar familie ....

Houd vechten ....

Maria en Josele ...

Het Rett-ending tour ....

Hallo vrienden, bekend als de Rett-Tour kwam een ​​einde, en er werd zoals verwacht, met de kracht en gedrevenheid van jullie allemaal, maar vooral Maria was, natuurlijk ... Deze foto is een paar minuten vóór vertrek, zijn blik, zijn houding, zijn kracht, zegt het al ....

Vanaf hier, de zes dat we CazaRettOs team, begonnen we richting Barcelona te rollen voor de 340. Langzaam de uren verstreken, kilometers, met een beeld in de geest ...
Toen hadden we meer dan 250 km, onze vriend Jezus Bellvís, hebben we nog steeds in de ondersteuning van de auto, zei hij ... "we hebben meer dan twee uur voor op de beste voorspellingen"
Op dit moment proberen we iets wat bijna onmogelijk is, doe het rustig aan deze Rett-of, ik denk dat het ingewikkelder ... Uiteindelijk kwamen we op tijd, en daar wachtten we veel vrienden, journalisten, ons onderzoek, alle teamleden Ziekenhuis, en ook leden van de Catalaanse vereniging S. Rett ...

Voor 23 uur en 58 min, gefietst meedogenloos trotseren de koude lucht, de vermoeidheid van de slapeloze uren, wat een opluchting, toen nog een, na trappen trappen ..... geslaagd mogelijk te maken wat onmogelijk leek, en als we komen op tijd, was het dankzij het geweldige team dat we beide atleten en ondersteuning ...

Wij voeren meer dan 50.000 euro moeten zorgvuldig worden verzameld in 2011, en leven te geven aan dit onderzoek, maar boven dit aantal, we kunnen nooit alles kopen dat geld ....... Hoop ........

Ik wil onze sponsors, dank IMELSA, ik TERRA MAR Diputacio VALENCIA , en medewerkers Consorci BOMMENGOOIERS , Leonia , CULTBIKES , TRACEMYWAY , JV Sport , ons team van CazarettOs , mijn vrienden, mijn familie, studenten van de Academie van Gavà Nuria , onze onvermoeibare vriend en metgezel Site van RUNNERING , aan allen die hebben bijgedragen hun steentje klein, en wiens werk en toewijding hebben dit mogelijk gemaakt ...

Alleen iemand die leeft beweegt ...
Door alle ...

Nieuwe Rett-o ..... De back-Rett ...

Hallo vrienden, wil ik onze nieuwe Retto, Rett's Gulch te communiceren, dus we noemen het, en waarom we vrijwel alle middelen krijgen het hele jaar 2011 hebben we verhoogd. Maar wat we doen met een eigenaardigheid, die ik beschrijf je.

We nemen ze alsof je Maria, wat betekent dat we naar huis vertrekken en komen aan bij San Joan de Deu ziekenhuis, die de afstand tussen beide punten van ongeveer 400 km, en binnen 24 uur. Om dit te doen gebruiken we alleen onze racefietsen. We vormen een team van goede vrienden en atleten, met een curriculum vrij uitgebreid, en omvatten:

  • Victor Cerda, ultrafondista (Marathon des Sables, 300 km, de Overwinnaar ... enz)
  • Marcos Martinez. (Marathonloper, Ironman finisher Heeft de Double)
  • Roser Baello (alleen vrouwen twee keer de Double Ironman finisher deed, Ironman Lanzarote)
  • Edson Diaz (Lanzarote Ironman finisher, Calella, Bearded sub 7 uur, etc)
  • Jezus Fornes (professionele skater snelheid, sub Bearded 7h, oom van Maria)
  • Josele Ferre (vader van Maria)
Maria con Marcos, Roser, Victor, Josele, meta del Doble Ironman

Maria Marcos, Roser, Victor, Josele, doel van de Double Ironman

Wij zullen deze reis van 400 mijl, alles bij elkaar, zonder rust, en in minder dan 24 uur zijn we van plan om 23.30 uur te gebruiken. Gedurende deze tijd alleen maar te stoppen om te eten, en maak technische stops, die nooit hoger zal zijn dan meer dan 45 minuten. De weg loopt voor met name door de voormalige Generaal 340, altijd op zoek naar vluchten van minder doorstroming.

De uitvoer vindt plaats om 11.00 uur op dag 21 januari, en is van plan Esplugues de Llobregat (Barcelona) te bereiken om 10.30 uur de dag op 22 januari en komen met voldoende kracht om de hiel te leveren aan de financiering te helpen het project uitgevoerd in dit ziekenhuis.

Maar neem iets dat belangrijker is voor ons, hopen .... hoop dat een betere toekomst voor Rett meisjes kunnen steeds dichterbij ....

Neem een GPS-apparaat via http://tracemyway.com/ kunt zien in real-time waar we, en welke vooruitgang, maar ook berichten sturen naar het moment dat we aankwamen door http://www.cazarettos. org / ... zal blij zijn je te zien langs het pad dat de geesten altijd zijn erg belangrijk.

Noch wij, noch iemand die ik ken heeft ooit zo veel mijlen in zo'n korte tijd gedaan, en ik wil dat je weet van wie dit idee werd geboren, was Marcos Martinez, die over de streep van de Double Ironman, heb ik voorgesteld dat het Rett-O , is een teken van zijn grootheid als atleet, en meer als persoon.

Ik wil Imelsa, Terra i Mar, Deputatie van Valencia, Bombers Consortium, Caravans Baby Beer, Tracemyway, Cult Fietsen, Sport Juanvi, en allen die anoniem met ons te bedanken, help ons en waar we zijn Laat ons gaan, allemaal bedankt ...

Zie je de volgende dag op 22 januari in San Joan de Deu ziekenhuis ....

Door alle ...

Maria en Josele ...