Tag Archives: kinderen met een handicap

Nieuwe auto voor Maria ...

Gepost op door
1

Wilt u @ informeren? U kunt zich abonneren op mijn RSS-feed . Bedankt voor uw bezoek!

We hebben onlangs moesten de tram, want die we al hebben goed gepresteerd in drie jaar te veranderen, was al zwaar beschadigd. Het was een tijd vol met veel nieuwe dingen sommige goed, sommige niet, maar uiteindelijk zijn we ervoor dat u uw taak perfect gedaan.
Ik herinner me dat Mary zat voor het eerst in die auto, was de eerste auto "posturale" zitten, dat verzeker ik je zag er veel auto-en klein meisje, maar wat als je kon zien was dat deze auto niet meer van een auto "normaal" en de straat op zou zijn "zware" dan we hadden gedacht.
Maar de tijd gaat meedogenloos, en die auto heeft ons leven en gaan een lange weg.
Nu hebben we een ander hebben, groter, maar veel beter, zeer goed doordacht en ontworpen, waar Maria is zeer comfortabel, heeft alles. Maar de beste nieuwe auto is de professionaliteit, vrijgevigheid en genegenheid waarmee we hebben geprobeerd, waar we hebben gekocht. Ik moet zeggen dat het van groot belang dat voor een keer hadden we te maken over wat dan ook, gewoon zeggen wat we nodig hadden, en al het andere beval de orthopedische winkel. Deze auto is onder het regime van de SS, en we hebben niet de leiding te nemen. Dat is alles dit, ik wil dat mensen verantwoordelijk zijn voor al deze inspanningen, hebben het comfort dat Maria geholpen om het leven een beetje beter te maken.
Dankzij Gloria, voor alles wat je deed voor Maria, en ik weet zeker dat veel andere mensen. Waar het om gaat is niet wat wordt gedaan, maar zoals het is ... niet ooit veranderen ...

Marathon Barcelona 2010

Gepost op door
5

Hallo vrienden, ik heb zonder het schrijven van iets, en denk niet dat ik problemen had, zo niet het tegenovergestelde, wat er gebeurt is dat ze wilden centraal staan ​​in de campagne fondsenwerving van deze marathon. Als de race, maar we hebben gemaakt, en de video ook, en goed ik kan zeggen over een stad die ideaal is van de eerste geweest om de laatste persoon die we tegenkwamen, een stad die leeft van de Marathon van binnenuit, dat betrokken is bij het en de race geen last van iedereen voor elk van de straten, wil dat niet laten zelfs een van de belangrijke plaatsen, en heeft een massale deelname.
Als de organisatie ook de eer deze houding, is het resultaat dat we een groot geheugen van dat ras en dit weekend te brengen ...
Ik wil eerst bedanken voor allen die hebben geholpen met dit project, de Stichting San Joan de Deu, Verenigingen Catalaans en Valenciaans Rett Syndroom, het Gran Hotel Havana , de manager van Ofimaquinas.com, de groep Reggae Microguagua naar Merce, Estela, Sergio Saez, Helen, aan iedereen die in een of andere manier ons gesteund hebben, mijn familie hebben we nog steeds race na race, de camera van deze video, maar ik was 42 km Kortom gemaakt met de hulp van mijn goede vriend Jose, vloog hem rond de stad .... "Gracies Jose, zal deze race Tambe per els TEU"

De race gaat verder .....

Maria maakt de halve marathon Petrer

Gepost op door
3

Vorig jaar heeft de milieuorganisatie Petrer Marathon, buis zeer gedetailleerd met ons, we niet alleen welkom op het evenement, maar ook dat we werden toegewezen aan de nummer 1. Nou, dit jaar werden we uitgenodigd om de race, net als het spreken tweede jaar hebben we deelgenomen, waren we toegewezen aan de nummer 2 terug.
Deze wet samen met de geweldige ontvangst en gastvrijheid kregen we te maken deze test een van de belangrijkste kalenderjaar, en vanaf hier raad ik aan om iedereen die wil een goede dag hebben en een veeleisende carrière te genieten.
Wat betreft de chronische test, goed, want we zijn een in de familie, maar het kost ons wat meer tijd om te bewegen iedereen, en dat was de reden dat we kwamen om de race nog net op tijd meer dan ooit, tot het punt dat was het bereiken van het einde van het peloton van de deelnemers en zet uit, niet als het toeval was of dat de organisatie op ons te wachten.
De test verhandelingen met de gebruikelijke circuit, rekenen op de flats, weinig, altijd omhoog of naar beneden, waardoor de mijl snel voorbij. Toen we beseften dat we al drie ronden gedaan en wij gingen doel.
Het belangrijkste was de erkenning dat de loop der jaren krijgen we, naast het gezelschap van vrienden die in het gebied wonen, en niet te verliezen deze kans om samen te zijn.
Na verloop van tijd, ik denk dat het belangrijkste is dat Mary en ik een van die tests, of zo kilometers, meer of minder moeilijk, zo niet haar, realizemos omdat haar auto aan het zenden.
Vandaag Rett Syndroom is een iets minder onbekend.
Tot slot, heb je de video van de race, want je kunt genieten van het zo veel als we ons gedekt. Bedankt voor altijd daar te zijn.

Josele en Maria ...

WET VAN AFHANKELIJKHEID

Gepost op door
2
Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina en Dani

Hoi, zoals jullie allemaal weten een paar jaar geleden een wet die veel behoefte aan, en dat is vol goede bedoelingen, maar weinig resultaten doorgegeven. Hier in Valencia, dat Maria is een begunstigde van die wet, vul de aanvraag in juni 2008, en goed, kan ik zeggen dat een jaar geleden, en we hebben niets of bijna niets.
Dit jaar verleden heeft, hebben we bezocht door een maatschappelijk werker van het Ministerie van Sociale Zaken, heb ik een gunstig rapport, een bezoek van een maatschappelijk werker door de stad te maken, beschreef hij Mary als Groot-afhankelijk, en genoemd het verslag terug aan het Ministerie van Sociale Zaken, waar binnen drie maanden had moeten gaf een taxatierapport, verder te gaan met een eindeloos proces.
Nou, gedateerd 23 maart 2009 kwam het rapport van het stadhuis kantoren, en dit is de datum vanaf Conselleria niets weet, of dat de drie maanden dat zij gevestigd zijn, ik heb gesprongen.
Wat we moeten wachten? Als de tijd dat de administratie wordt gecreëerd, op zichzelf al overdreven, ze duiken zelf .... Ik kan zeggen ....
Maria heeft een handicap van 87% en aandacht nodig heeft elke dag en elke nacht, maar het lijkt erop dat ze moeten de wet toe te passen, alles wat ze kunnen vertragen. We weten dat na deze procedure zijn anderen die zeker zal als dit, dus misschien, en hopelijk na een paar jaar of drie van uw verzoek, zijn we begonnen aan het licht te zien aan het eind de tunnel.
Het beste van dit alles is dat de media zijn de politici te zeggen hoe goed ze zijn en welke hulp deze groep mensen dat ze een leven dat niet verdient niemand wonen en we hebben al genoeg van ons om ons om te delen in een administratieve vertraging niet verdienen.
Namens Maria, vraag het maar aan een ding RECHT DAT NU VAN TOEPASSING

Maria en Josele ...

ONDERHOUD VAN MEER DAN OOIT ...

Gepost op door
Beantwoorden

Hallo, enkele dagen na het benefietconcert, belde ik om de details van die dag comentarme. Ik kreeg te horen dat het een groot succes, niet alleen heeft veel mensen in solidariteit met Rett Syndroom ging naar dat concert, maar ook auteurs die handelde in dat geval is de solidariteit hizieron, omdat geen van hen zou betaald in een of andere manier door het handelen. Dit maakt ons denken dat misschien in de niet al te verre toekomst kunnen we nog een concert bij te wonen, als het meer massa, hebben een plek waar iedereen die naast de sport, andere doelen hebben in het leven.
Bedankt voor alles wat je hebt gedaan, eerste auteurs van het concert, Fernando Bas, Linda Franceschini, (LINN) en Gilbertástico aan allen die kwamen kijken deze show zo bijzonder, alle leden van Air Nostrum, en natuurlijk een heleboel mensen die ik beide bedanken, leden van Blue Line Solidariteit.
Bedankt Jack.

PS-heb ik de blogs van auteurs, als je wilt bezoeken en hen te bedanken.

LINN

GILBERTÁSTICO

Maria en Josele

Wezens uit een andere planeet, door Elizabeth Pedrosa.

Gepost op door
7

portada_llibre Hallo vrienden, afgelopen april 2 was de presentatie van het boek wezens van een andere planeet, geschreven door Elizabeth Pedrosa, de moeder van Gina, meisje met Rett syndroom.
Elizabeth heeft een boek geschreven over het proces dat deze ziekte heeft, de lange weg die we moeten reizen van arts tot arts, van overleg naar overleg, hoe we soms voor ouders hypochonders, en hoe kreeg uiteindelijk een diagnose, dat ondanks het feit dat zo hard, maakt ons ontspannen en weet dat ik eindelijk onze kinderen hebben, en zo aan de slag om ze zo gelukkig mogelijk te maken.
Als ik pauze tussen de lijnen van dit boek doet me denken, helaas heb ik het gevoel dat de geschiedenis zich herhaalt, zoals we hebben geleefd, niet in het minst verschil met wat ze hebben geleden in de andere huizen. Alsof het leven zelf is niet ingewikkeld genoeg, en we zijn nog ingewikkelder voor ons.

Toch moeten we altijd naar voren trekken, en dat Elizabeth doet het erg goed, heeft toegewezen alle auteursrechten van dit boek om een ​​ambitieus project dat plaatsvindt van San Joan de Deu ziekenhuis te financieren, waar de zal onderzoeken dit syndroom, en als een of andere manier te verlichten de verschrikkelijke gevolgen die deze kinderen volhardt leven in een lichaam dat kan worden gecontroleerd.

Ik kan niet meer zeggen dan nodigen wij u uit om dit boek te kopen, te lezen, wat iemand zou kunnen denken dat je om deze ziekte te leven nauw, zeer nauw, want dat betekent dat we in staat zullen zijn om te weten en wat begrijpen deze voorstellen syndroom. Dat is de enige manier om ons te laten zien hoe je de toekomst ....

OPMERKING-Als u niet kunt vinden in uw standaard bibliotheek, laat een reactie in deze post, en ik zal antwoorden waar je het kan vinden. Hartelijk dank voor uw medewerking.

Maria en Josele ...

131 km solidariteit tegen KANKER.

Gepost op door
1

> Hallo vrienden, zal ik vertellen het volgende project gaan we Maria en mij aan te sluiten. Op 9 april begon de 131 km Kanker. Zo plotseling klinkt een beetje raar, maar het is een geweldig idee van de club Blue Line, en die zal de organisator van een mars die de Greenway zal kruisen met de zwarte ogen.
Achtervolgd door dit gebaar om fondsen te werven om aan de vereniging schenken tegen kanker, met name het kindertehuis in Valencia.
Deze reis vindt plaats in fasen, ongeveer 20 km of zo, en tijdens de paasvakantie periode. Stappen uit de meest emblematische gemeenten, en is bedoeld om de praktijk van de atletiek te bevorderen, maar ook bewust te maken over mensen met een schat aan geschiedenis, en die ooit verenigd de stad Teruel en Valencia over de weg.
Het project is zeker voorbeeldig, en we zullen de karavaan van lopers te begeleiden in een of meer fasen, als we toestaan ​​dat de fysieke conditie van Maria, of niet, tijdens de tour, als alles goed gaat.
Ik nodig u uit om deel te nemen aan deze reis in een aantal mijlen, of helemaal niet, op een bepaald stadium, of alle, zou heel goed zijn voor die 131 K kanker zijn de 131 K van solidariteit en steun voor die mensen die helaas lijden een ziekte die niet bestaan.
De manier van werken is zeer eenvoudig, en op verschillende manieren, heb ik de link waar is al deze informatie bevestigd, ik denk dat de reden die het verdient.
Moed, en samen met ons in deze 131 km De oorzaak verdient het ...
INFORMATIE
Hoe u kunt helpen
In het geval u twijfelt over hun voorgenomen de fondsen die door dit geval, kijk eens naar deze video dan woorden. VIDEO VAN SOLIDARITEIT 131 km KANKER <

MISSING 32 dagen

Gepost op door
Beantwoorden

Maria y Josele

Maria en Josele

Hallo, na 10 K, en beginnen aan deze nieuwe auto mijl hebben we te danken aan het team BLUE LINE te maken, laten we Maria een nieuw doel, een die zo veel voor ons betekent, MARATHON VALENCIA 2009.

We zijn in gesprek met de organisatie, en geeft toestemming voor de mythische test, een gebaar dat eert hen, en ook zullen alle te beheren, zodat we geen problemen hebben tijdens de race, dus als alles goed gaat hebben we een afspraak de volgende dag op 22 februari om 9 uur, nodig ik u uit om te komen en de race te kijken, en aanmoediging geven aan mensen die deelnemen aan het, zeker in de laatste paar mijlen zijn erg behulpzaam. Met dank aan de organisatie om hulp, zullen we in het doel ...

Josele en Maria ...

Carrière informatie

Hallo, mijn naam is Maria

Gepost op door
8
María | Mi Mundo Rett

Mary | My World Rett

Hallo, mijn naam is Maria.

Ik ben geboren in Valencia, op 27 maart 1999, na een perfect normale zwangerschap en normale bevalling. Mijn eerste paar maanden van het leven, waren onder beginnende katoen van ouders die gaf me alles wat je nodig zou kunnen hebben. Mijn moeder werkte in een kinderdagverblijf, en dat was prima, want ze ging altijd met haar overal, zelfs om te werken.
Begon mijn eerste woorden: mama, papa, tetetaun (die waren opgezette dieren), gaf kusjes aan allen die mij benaderen, want ik ben zeer aanhankelijk. Ik vond dat ik balanceasen in een kleine schommel hadden we thuis, en speelde een partij in een deken van die vele dingen die lawaai gemaakt, maar ik denk dat mijn ouders dat het geluid niet veel op.
We gebruikten om uit te gaan veel, vooral de berg, want mijn ouders waren klimmers en bekende een groot aantal zeer coole plekken om de dag door te brengen op het platteland en de frisse lucht. We hadden een rugzak om deze kinderen, waarin ik was geweldig, het zien van alles wat te dragen, en toen ik moe ik in slaap viel, dan wakker worden in bed met mijn ouders naast de deur.

Geleidelijk aan ben ik opgegroeid, in de wetenschap mijn familie, dat ... er zijn veel jongens heb ik overal, neven en nichten die kunnen mijn ouders, is een beetje verwarrend, omdat mijn vader het laatste kind van acht oudere broers, en al, om hun kinderen, familie betekent een zeer, zeer groot. Elke keer dat we de paella ontmoet op zondag, heb ik de dag arm in arm doorgebracht, de waarheid is dat het ging erg goed. Mijn tante Amparo vertelde me dat het was zeer goed, en verwijderde ik de kinderen een snack in de kinderkamer van mijn moeder. Er is ook de familie van mijn moeder, hoewel minder talrijk, ook zij van mij houden heel veel, want ik ben de eerste kleinkind, en je weet ...

Alles was goed te gaan, was het een normaal meisje in een ideale familie, maar op een dag op 18 maanden of zo, begon ik te voelen vreemd, niet onder controle mijn handen leken te bewegen uit zichzelf, ik keek ze met een blik van verbazing, en kon niets doen om ze te stoppen. Een paar dagen waren meer gewelddadige bewegingen, ik ze in mijn mond en het bit ik niet wilde, maar niet aan mij om mezelf pijn doen, ik werd boos veel, ik was erg nerveus, en ik iets meer en meer. Als ik ving de arm ook bijten, mij, of die had me in zijn armen op dat moment, wist niet wat er gebeurde.
Stop slapen, het bereiken van slechts twee uur slapen de hele dag, stoppen met lopen, praten, dingen met mijn handen, mijn familie, dezelfde die ook behandeld had me herkennen, mijn ouders niet wist wat te doen, waren wanhopig .

Vanaf die tijd begon een periode van mijn leven en mensen om mij heen niet willen beschrijven, als is vol van lange lijnen bij artsen, ontberingen, ernstige problemen met mijn gezondheid, zo volkomen mijn leven veranderd , stop mezelf. Thuis verloren we de vreugde ...

Het duurde twee jaar lang zeer slecht, vol met crises van allerlei aard, om verschillende behandelingen te proberen, hoe slechter het was, ik had mijn zuster, Cristina, al had ik drie jaar, de waarheid was als een geschenk voor iedereen. Ging het beter gaan, ik gekoppeld aan een medische behandeling, en vandaag ben ik een beetje beter, ik kan niet opstaan, hebben geen controle over mijn lichaam, maar om terug te glimlachen, hebben we geleerd te leven met dit probleem, en ik met mijn neem me om rond te wagen, mensen zoals ik heel erg, en ik heb veel vrienden op school, totdat ik ga lopen met mijn vader, en soms loop ik mee.
Nu zijn we allemaal een beetje beter, en heel blij, want ik heb een broertje, heb ik wilde zien ...

Maria ...

Valencia Halve Marathon

Gepost op door
Beantwoorden

img_4387

Hallo, hier begint wat is dan het einde van een verhaal dat niet had, naar mijn mening, een andere manier om af te maken. Op het einde, Maria als hij deel aan de Halve Marathon van Valencia, en zoals je kunt zien, gebeurde er niets, geen enkel incident heeft voorgedaan, voor een auto met me houding gedurende de test, het geven van aanmoediging voor iedereen die adelantáramos , iedereen die ons zagen, hadden ze geen uitdrukking van de stemming die ademloos zou kunnen zeggen.
We laten het verleden, en geleidelijk aan de race was afstand, en zijn we begonnen met onze ritme te krijgen, dus we brachten de hele test vooruit lopers op het einde, gingen we discreet doel, maar we ... de tijd tot het einde , goed het maakt niet uit, wat telt is dat Maria is een beetje meer over precies dat, een meisje dat minder en minder barrières in het leven, het leven dat hij leeft met een ziekte die niet moet hebben niemand ...
Met dank aan allen die een of andere manier hebben bemoeid met deze auto nu houden rollen en blijven doen in de toekomst, omdat we nog steeds veel barrières te overwinnen, doelen worden gekruist, en hopen dat u bij ons.
Hier is de video van deze race, ik hoop dat je het leuk vindt. Tot ziens op het volgende doel ....

Josele en Maria