@ Wilt u geïnformeerd worden? U kunt zich abonneren op mijn RSS-feed . Bedankt voor uw bezoek!

Ik heb ook tegen duw de kar Rett syndroom

Een nieuw jaar, en vraag altijd voor dingen die vaak niet kunnen ontmoeten, maar in mijn geest neemt enige tijd in het verplaatsen van een project, een ambitieus, kan je helpen dingen veranderen, het Rett Syndroom, een beetje meer zwak, en dat we kunnen gaan langzaam terrein wint.
Een paar maanden geleden kreeg ik te horen dat er een project van onderzoek naar dit syndroom in het Hospital San Joan de Deu (Barcelona) en werkt door middel van de STICHTING met dezelfde naam, en seizoen na seizoen proberen om de nodige fondsen voor dit project te trekken niet ophouden om financiële redenen.
Het wordt uitgevoerd door Dr Mercedes Pineda en zijn bemanning, die in zijn tijd de genetische analyse van Maria te diagnosticeren.
Het idee van deelname aan de marathon van Barcelona met Maria en proberen fondsen te werven voor dit project te verhogen. Het zou een subsidie ​​voor elke kilometer van de race en dat deze heffing zou het onderzoeksproject rechtstreeks financieren van Rett syndroom.
We hebben enige tijd bezig met de kwestie, en ik denk dat het tijd is om het te presenteren aan de hele wereld, alles wat je die na elke dag. We moeten alle actie van het duwen van deze auto echt gaan, actief te strijden, Maria is niet alleen hier reizen, maar een veel meisjes en ouders zoals wij die lijden aan deze ziekte, Rett Syndroom.
We zullen een symbolische donatie per kilometer, dat is 10 euro vast te stellen, terwijl de marathon is 42 mijl, proberen om alle mogelijke schenken, niet om grenzen stellen aan de campagne, dachten wij dus ook doen Kilometer 0, waar ze zouden stoppen met die andere donaties.

Willen wij ook potentiële sponsors, naast eventuele andere ideeën die ons kunnen helpen in dit project.

Voor deze campagne, ik bereid een speciale video. In de editie hebben we teruggekregen beelden toen Mary was een normaal meisje. Voor ons ouders is dit erg moeilijk, want je probeerde te herbeleven momenten vergeten.

Het is belangrijk op te merken dat deze video niet de dag weerspiegelen dag met de ziekte, die probeert te zien van de meest vriendelijk en aardig, maar ik verzeker u dat de realiteit is iets heel anders ...

De manier om donaties te maken, wordt op twee manieren, een direct op de officiële website van de Stichting San Joan de Deu, te klikken op deze link DONEREN te vullen in de comments sectie, MARATHON RETT. Dit zal naar die bepaalde game, of ook door een overschrijving op het rekeningnummer, ook van de Stichting: 2100 - 3887 - 05-0200037438 van de Caixa .

Wij hopen dat uw steun en solidariteit, zodat samen en geleidelijk aan het winnen van de race kan gaan om deze dodelijke ziekte ...

Josele en Maria ...