Wilt u @ informeren? U kunt zich abonneren op mijn RSS-feed . Bedankt voor uw bezoek!

Ik heb ook duwde de vrachtwagen tegen het Rett syndroom

Een nieuw jaar, altijd en vraag om dingen die vaak niet kunnen vervullen, maar in mijn gedachten duurt enige tijd het verplaatsen van een project, een ambitieus, kunt u helpen dingen te veranderen, om Rett syndroom, een beetje meer zwak, en we kunnen gaan langzaam terrein te winnen.
Een paar maanden geleden heb ik gemeld dat er een project van onderzoek naar dit syndroom in het ziekenhuis San Joan de Deu (Barcelona) en aangedreven door de STICHTING met dezelfde naam, en het seizoen na seizoen proberen om de nodige fondsen voor dit project te verhogen niet ophouden om financiële redenen.
Hij houdt de Dr Mercedes Pineda en zijn bemanning, die werden gehouden dat als de genetische analyse van Maria te diagnosticeren.
Het idee van deelname aan de marathon van Barcelona met Maria en proberen om fondsen te werven om dit project te financieren. Het zou vast een subsidie ​​voor elke kilometer van de race en dat dit fonds zou het onderzoek direct te financieren uit Rett syndroom.
We hebben enige tijd bezig met de kwestie, en ik denk dat het tijd is om het bij iedereen bekend, allen, die je volgt ons elke dag. We moeten alle actie van het duwen van deze auto echt gaan, actief te worstelen, hier niet alleen Maria, maar reist veel meisjes en ouders zoals wij die lijden aan deze ziekte, Rett syndroom.
We zullen een token donatie voor elk mijl, dat is 10 euro, en terwijl de marathon is 42 mijl, probeer alle mogelijke doneren, om niet te beperkt op de campagne, zo dachten we ook een Kilometer 0, wat zou gaan die andere donaties.

We maken ons ook potentiële sponsors, naast alle andere ideeën die ons kunnen helpen in dit project.

Voor deze campagne heb ik een speciale video. In het probleem dat we hebben teruggekregen beelden bij het Maria was een normaal meisje. Voor ons ouders is dit erg moeilijk, als je opnieuw beleven momenten je hebt geprobeerd te vergeten.

Het is belangrijk op te merken dat deze video niet de dag weerspiegelen dag met de ziekte, die probeert aan te tonen van de meest vriendelijk en aardig, maar ik verzeker u dat de werkelijkheid is iets heel anders ...

De manier om donaties te maken, zal in twee manieren, direct op de officiële website van de Stichting San Joan de Deu, klikken op deze link donatie door het invullen in het opmerkingenveld, MARATHON RETT. Dit zal gaan voor die bepaalde game, of ook het maken van een transfer naar dit rekeningnummer, ook van de Stichting: 2100 - 3887 - 05-0200037438 van de Caixa .

Wij hopen dat uw steun en solidariteit, zodat samen en geleidelijk aan het winnen van de race kan gaan om deze dodelijke ziekte ...

Josele en Maria ...