Tag Archives: sindrome di Rett

Il giorno del mio compleanno ...

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Ciao amici, è il mio compleanno, oggi io faccio esattamente 14 anni. Non posso fare a meno di guardare indietro a tutto quello che hai vissuto, quello che ho sentito, l'intero viaggio ... abbiamo fatto un enorme giro la mia disabilità, i miei limiti, abbiamo dimostrato che vivere e sentire, è di sopra di ogni interesse.

Abbiamo combattuto, giocato, sofferto, sudato, ma abbiamo anche sorriso a sperare abbiamo aperto gli occhi per vedere ciò che abbiamo, e godere senza bisogno di niente altro.

Abbiamo superato l'ignoranza, di invisibilità, di intolleranza, a furia di lavorare in silenzio, e continua a camminare senza distogliere lo sguardo dal nostro obiettivo ... essere felice ...

Oggi Quattordici anni dopo, il corpo di una donna e, con i sentimenti e il desiderio di vivere in un adolescente, mi hanno anche le stesse illusioni, e continuano a camminare insieme a chi mi rende felice, senza aspettarsi nulla in cambio ..

Maria Ferre Grazie per tutti i complimenti ...

Maria Ferre ....

3 ° Conferenza sulla Sindrome di Rett

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Ciao amici questo fine settimana presso la clinica si terranno Teknon, la conferenza yterceras su S. di Rett mano dalla Fondazione Teknon e l'Associazione Catalana S. Rett. Da questo link è possibile guardare vivere questi giorni come on line, e anche imparare un po 'di più su questa malattia e la cura delle ragazze. Penseis cui condividere che sarebbe interessato, il lavoro e la famiglia.

CLICCA QUI PER IL LIVE.

Grazie a quelli che permettono di avanzare gradualmente in questo mondo, il nostro mondo di Rett.

Josele

Alla fonte ...

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Ieri abbiamo avuto esattamente cinque anni per avere questa vettura, cinque anni di gare, allenamenti, perdere la lotta per l'invisibilità che fino ad allora ha dovuto trovare il nostro sito. E durante questo viaggio, forse ho lasciato che la forza di lottare, quella forza interiore che non dubitava l'esistenza di qualche anno fa. Sicuramente non ho saputo che era importante distinguere dove e dove non farlo, ho dedicato molte energie a sostegno di altri eventi, e ho messo da parte la mia propria casa, che ci ha dato la forza di Maria e di me, e di sfidare noi freddo e le miglia, così io e lei .. essere uno, le gambe mie, la sua forza e l'energia, la mia, e il suo sorriso .... la migliore delle ricompense ...

Ieri siamo tornati alle nostre radici, i nostri principi, "Back to the source" per l'esecuzione eseguendo, per avere di nuovo la sensazione che siamo vivi più che mai.

Qui avete qualcosa che significa molto per noi sia, il suo sorriso e un fiore molto speciale ....

Grazie a tutti in nome di Maria e la mia ...

la migliore delle ricompense ...

la migliore delle ricompense ...

Una festa per Maria ...

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Ciao amici, a volte la vita sta andando e si sta guidando porta a incontrare persone che alla fine diventano importanti nella vostra giornata vida.Un e grazie a un grande amico, ho incontrato qualcuno che mi ha offerto qualcosa che non avevo mai avuto Maria, una festa in tuo onore ...
L'idea, fin dall'inizio, ho ilusionó molto, e grazie al supporto che riceviamo da parte della direzione della discoteca Mystic, Xativa, Maria ha avuto una festa dove c'erano maghi, giochi, molti bambini che hanno conosciuto, e che hanno contribuito a siamo felici ..
In occasione della Festa è stato rilasciato il video dal Disco Mystic, e mi piace che non si rifiuti dettaglio ... è veramente molto emozionante ... "Benedetto è la luce dei suoi occhi"

Grazie a Javi, la sua squadra, a tutti coloro che hanno partecipato quel partito, che con il loro lavoro, il loro tempo ci ha aiutato, ma soprattutto ad una persona, che mi auguro la vita l'opportunità di grazie per tutto quello che fai per noi ...

Maria e Josele ..

Grazie ... semplicemente grazie .... a tutti ....

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Ciao amici, oggi un po 'di tempo poi iniziare a scrivere di nuovo, comincio a farlo da un altro punto, da un altro punto di vista, e lo faccio per ringraziare tutti voi, per aver reso possibile per ricevere il premio Red Box di Nestlé, che ha recentemente Maria e ho ricevuto ... Abbiamo iniziato questa campagna con la stessa illusione che abbiamo ognuno dei quali abbiamo partecipato, e credo sinceramente che ogni candidato ha meritato di vincere, perché qui non ricompensato altro, che aiutare gli altri senza aspettarsi nulla in cambio .. questa è la caratteristica migliore della grandezza umana ...
Qui avete il video della cerimonia di premiazione ...

Grazie a tutti voi per questo premio, e soprattutto quelli che ci hanno firmato, e che sono sempre stati vicino a Maria e la mia ...

Maria e Josele ...