Ciao amici, lo scorso 2 aprile è stata la presentazione delle creature libro da un altro pianeta, scritto da Elisabetta Pedrosa, madre di Gina, ragazza con sindrome di Rett.
Elizabeth ha scritto un libro sul processo che ha questa malattia, la lunga strada che dobbiamo percorrere da un medico all'altro, dalla consulenza alla consultazione, come a volte diamo per ipocondriaci genitori, e come ottenere una diagnosi definitiva, che, pur essendo così difficile, ci fa rilassare e sapere che ho finalmente i nostri figli, e così di mettersi al lavoro per renderli più felice possibile.
Quando mi soffermo tra le righe di questo libro mi ricorda, purtroppo, mi sento come se la storia si ripete, come abbiamo vissuto, non la minima differenza di quanto hanno sofferto in altre case. Come se la vita stessa non fosse già abbastanza complicato, e noi siamo ancora più complicato per noi.

Tuttavia, dobbiamo sempre tirare avanti, e che Elisabetta sta facendo molto bene, ha assegnato tutti i diritti d'autore di questo libro per finanziare un progetto ambizioso che si svolgerà dal San Joan de Deu Hospital, dove indagherà questa sindrome, e come per alleviare in qualche modo le terribili conseguenze che questi bambini sopportare che vivono in un corpo che può essere controllato.

Non posso dire altro che invitarvi a comprare questo libro, leggere, immaginare ciò che qualcuno potrebbe pensare di avere a vivere questa malattia da vicino, molto da vicino, perché questo significa solo saremo in grado di conoscere e capire ciò che questo sindrome. Questo è l'unico modo per battere noi in futuro ....

NOTA-Se non si trova nella libreria standard, lasciare un commento in questo post, e io risponderò, dove si può trovare. Grazie per la collaborazione.

Maria e Josele ...