Il mio mondo di Rett

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Maria e Josele

Ciao amici, dopo il 10 K, e cominciare a fare che le nuove auto km disponibili grazie al team BLUE LINE, ci accingiamo a dare un nuovo obiettivo di Maria, questo significa che per noi, MARATONA VALENCIA 2009.

Abbiamo parlato con l'organizzazione, e ci consentono di eseguire la prova come mitico gesto che li onora, e anche di gestire tutti i dettagli in modo che non abbiamo alcun problema durante la gara, quindi se tutto va bene che abbiamo una data Il giorno successivo, 22 febbraio alle 9 del mattino, vi invito a vedere la corsa, e incoraggiamento a coloro che partecipano in essa, certamente, negli ultimi chilometri aiuta. Grazie per aiutare l'organizzazione, che alla fine ...

Josele e Maria ...

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Ciao amici, dopo una lunga pausa, che andremo a iniziare di nuovo a gare in cui non possono più partecipare, ci siamo resi conto quanto sia importante e gratificante per far parte di essi, come farlo in modo naturale, vale a dire che non sono applicate le situazioni, quando l'organizzazione è sensibile alla situazione di Maria, e di essere considerato un buco in quella macchina, saremo lì, da pubblicizzare la malattia di Maria, e di vedere che i bambini disabili e ci sentiamo come la maggior parte.
Pertanto, stiamo per assistere cosiddetto 10 K Valencia, organizzata dal club sportivo BLUE LINE, in collaborazione con la Exmo. Ayuntamiento de Valencia. Questo club ha un grande dettaglio per consentire Maria e io condivido, per onorare il grande impegno con mia figlia, penso che sicuramente hanno molto da imparare da loro, il loro desiderio di fare le cose, le cose importanti e pertinenti per gli altri, quelli affetti da altre malattie che non sarebbe mai prendere chiunque cancro. BLUE LINE ha organizzato la prima gara per raccogliere fondi per la lotta contro questa malattia mortale, senza dubbio un esempio da seguire. Qui, vi incoraggio tutti a rendere il più chilometri di solidarietà, che aiutano le persone a rimanere nella corsa della vita. Speriamo che siamo in grado di restituire il gesto con una massiccia partecipazione. Grazie.

Josele e Maria ...

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Maria | Il mio mondo di Rett

Ciao, mi chiamo Maria.

Sono nato a Valencia, il 27 marzo 1999, dopo una gravidanza normale e un parto normale. Il mio primo mese di vita, sono stati tra cotone junior genitori che mi ha dato tutto quello che serve. Mia madre ha lavorato in un asilo nido, ed è bene che è sempre stato con lei tutto il mondo, anche al lavoro.
Iniziare le mie prime parole: mamma, papà, tetetaun (che sono animali imbalsamati), ha dato a me tutti i baci che vicino, perché io sono molto affettuosa. Mi è piaciuto che mi svegli un po 'di swing che abbiamo avuto a casa, e ha svolto un partita in una coperta con un sacco di quelle cose che hanno fatto rumore, anche se penso che i miei genitori in merito al rumore non piace molto.
Sono stati utilizzati per uscire un sacco, soprattutto le montagne, perché i miei genitori sono stati molti alpinisti e know very cool posti in cui trascorrere la giornata in campagna e respirare aria fresca. Abbiamo avuto uno zaino per il trasporto di questi bambini, che mi è stato grande, vedere tutto, e io sono stanco quando ero addormentato, quindi risveglio in un letto con i miei genitori della porta accanto.

A poco a poco mi ha cresciuto, conoscendo la mia famiglia, che sono molti ... ¡¡¡¡ho ragazzi di tutto il mondo, cugini, che possono essere i miei genitori, è un po 'di problemi, come mio padre, l'ultimo figlio di otto fratelli più anziani di lui, e che tutti, con i loro figli, in una famiglia molto, molto grande. Ogni volta che ci siamo incontrati a paella di Domenica, ho trascorso il giorno del braccio in braccio, la verità è che ciò che è accaduto molto bene. Amparo Mia zia mi ha detto è stato molto buono, e che ho rimosso il panino bambini nella scuola materna di mia madre. Anche la famiglia di mia madre, anche se meno numerosi, voglio molto, perché io sono il primo nipote, e lei lo sa ...

Tutto stava andando molto, è stata una ragazza normale in una famiglia ideale, ma un giorno a 18 mesi di età o più, ho cominciato a sentire strane, le mie mani non di controllo, è apparso a muoversi da sola, mi guardò con sorpresa costoso e non poteva fare nulla per pararlas. Pochi giorni dopo i movimenti sono stati più violenti, ho messo in bocca e mi morde, non ho voglia di fare, ma non mi danno per me, sono molto arrabbiato, mi ha fatto molto nervoso, e mi morde più e altro ancora. Se ho preso anche morso il braccio, per me, prendete me o chiunque in braccio a quel tempo, non sapevo quello che stava succedendo.
Consentitemi di sonno, di dormire solo due ore durante il giorno, non possono più camminare, parlare, prendere le cose con le mani, a riconoscere la mia famiglia, che avevo provato anche questo, i miei genitori non sapevano che cosa fare, sono disperato .

Da quel momento, una nuova fase della mia vita e di quelli intorno a me che non vogliono descrivere come pieno di lunghe code presso i medici, esami medici duro, gravi problemi con la mia salute, in modo completamente cambiato la mia vita smettere di essere me stesso. La mia casa si è persa la gioia ...

Trascorso due anni molto male, pieno di tutti i tipi di crisi, di provare diversi trattamenti, quando si è peggio, è stata mia sorella, Cristina, ho avuto tre anni e la verità è come un dono per tutti. Le cose cominciarono a migliorare, mi è stato ottenere cure mediche, e oggi sono un po 'meglio, non riesco a non stare controllo il mio corpo, ma torna a sorridere, abbiamo imparato a convivere con questo problema, la mia e la mia carrello a prendermi tutto il mondo, le persone che amo così tanto, e ho molti amici a scuola, fino a quando vado in esecuzione con il mio papà, e talvolta ho corsa con lui.
Ora siamo tutti un po 'meglio, e molto felice, perché ho un po' fratello, e voglio vedere ...

Maria ...

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Ciao amici, come sapete di Domenica 19 Ottobre siamo stati in mezza maratona Petrer. Ci siamo stati ricevuti come giocatori reali in una gara che consisteva di tre giri di un circuito con alcune diapositive, ma molto divertente, come abbiamo avuto una grande atmosfera, un sacco di persone festa e una grande attenzione che tutto andrà bene.
Quando siamo arrivati ci siamo stati in attesa per noi ", la dorsale 1" a Maria, e la dorsale, con il suo nome. Non immaginare, mi sentivo come quando, con un grande abbraccio, ho fatto la rinuncia di questi due creste. Anche se si tratta di due pezzi di carta, un significato nascosto, il riconoscimento e, soprattutto, molto di supporto. Credo che coloro che indossava mia figlia torna nella sua auto, mi ha dato le ali per arrivare al traguardo. Qui si mostra il video di quel giorno, che dedico ai miei amici Petrer, Javier, ri, Maria, e in particolare Paula.

Josele e Maria ...

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Ciao, stiamo preparando la prossima gara sarà il 19 ottobre nella città di Petra, Alicante. Abbiamo contatti con l'organizzazione della prova e ha spiegato le nostre intenzioni, che non hanno avuto alcun problema ad accettare Maria come un partecipante in caso, è andare a cercare di fornire una spina dorsale di troppo, che fino ad ora non era mai accaduto. Spero di poter presto mostrare una grafica storia della razza, che, ancora una volta vediamo le persone con disabilità che esistono ragazze.

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Josele Ferré

Ciao di nuovo, voglio farti sapere che dopo contattare l'organizzazione Petrer Mezza Maratona, e questo ha confermato che Maria sarà il numero 1 indietro. La verità è che questa è la prima volta con noi e siamo rimasti senza parole, non solo accettare la partecipazione di elementi di prova in meno che non sia premiato con il numero 1, un grande gesto di onore loro. Senza dubbio un esempio da seguire. Ci vediamo sul Goal ....

Josele ...

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Ciao amici, ieri sera, 13 settembre, Maria do la metà della maratona Teruel, grazie alla collaborazione disinteressata dell'Organizzazione degli elementi di prova, o che non ha esitato un attimo a consentire la partecipazione di una ragazza disabile in auto. E 'stata fenomenale porto era collegato tutto il tempo, ma alla fine della prova un po' preoccupato a causa del freddo e in città, inoltre, un dieci per l'organizzazione e il sostegno che ci ha dato tutto tempo. Indubbiamente, ci ritorno.

Josele ...

Ci sono voluti diversi giorni per tenere la mezza maratona Teruel ricevuto una email da l'organizzazione mi ha detto qualcosa di simile: la ringrazio molto per la vostra presenza e tutto ciò che essa rappresenta. Ieri abbiamo avuto una riunione per completare l'adeguamento ai margini dell 'organizzazione della Mezza Maratona "Jamón de Teruel", e ha deciso di fare qualcosa di consegna come rappresentante della nostra città in quanto è uno splendido prosciutto Denominazione di Origine, vogliamo che si consegna.
Ebbene, dopo aver letto questo, ho esaurito le parole, a volte penso che solo il tempo è quello che vi dice se è il modo corretto, e in questo caso penso che sia incontrato con grande chiarezza. I ricordi di noi aveva la mezza maratona di Teruel, era cosa molto buona, l'accettazione di persone della città, è stato eccellente, ma l'atteggiamento di un club, grandi o meno, posso solo, per aumentare la grandezza del suo popolo . Dieci club di atletica andalusia mudéjar di Teruel, oggi abbiamo consegnato il dono. Ho messo una foto di alcuni dei suoi membri. La ringrazio molto e arrivederci a presto.

Josele ...

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