Tag Archives: dipendenza legge

VALENCIA SAN SILVESTRE 2009

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Un anno e questo è il terzo testimone per la corsa più popolare di massa della città, con la mia mente quando ho Maria ed io siamo andati alla prova, nel lontano 2007.
E 'stato tre anni che abbiamo percorso molte miglia, molte esperienze, nuova vettura per correre, grazie agli amici della Linea Blu, e un diritto speciale, la legge di dipendenza. Una legge per più di tre anni che è stato approvato ma non attuato, e, soprattutto, "non succede niente"
Non riesco a immaginare cosa accadrebbe se ogni altra legge, ha fatto lo stesso, che sarebbe inconcepibile, ma quando si tratta della popolazione disabile, va bene tutto.
La cosa peggiore è che a mio parere, sono molto da biasimare chi non ha applicato, come quelli che non fanno nulla per applicare ...
Spero che cambi presto questa situazione e può indossare una camicia di mettere sul grande ... GRAZIE PER L'APPLICAZIONE DELLA LEGGE A TUTTI ...
A chi può interessare ...
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Farmaci necessari ... sono tutte coperte dalle SS?

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Risposta

Salve, di recente, abbiamo osservato che Maria gocce capelli abbondanti, e drammaticamente. Siamo entrati in contatto con il vostro pediatra, e raccomanda un trattamento d'urto, che dovrebbe essere causata da carenza di vitamina di qualche tipo. Quindi, senza esitazione acquistare farmaci da prescrizione. Qual è stata la nostra sorpresa quando nessuno degli elementi, entrano nel sistema della sicurezza sociale. In particolare sono molto costosi, e, naturalmente, per vedere che fai, non li compra e vedere Maria come i suoi capelli cadono, o pagare e test per vedere cosa succede, anche se non farà nulla.
Dal momento che Maria è stata diagnosticata, è ora di circa otto anni come un prodotto utilizzato per la stipsi, e hai bisogno ogni giorno, anche se. Questo prodotto non è coperto né, e ricordare che la stipsi è un sintomo chiaro ed evidente della sindrome di Rett, e la sofferenza tutte le ragazze.
In ogni caso, ci deve essere chiaro che non tutti l'assistenza sanitaria ha bisogno di una persona con la condizione di Maria, sono soggetti al sistema di sicurezza sociale, e abbiamo a che fare con loro senza esitazione.
E 'importante notare questo dettaglio così popolare è l'idea che tutti hanno bisogno è libero, e nulla più lontano dalla realtà ...
Assicuratevi di sapere maggior parte dei casi simili, penso che ci sono regioni che non sono nemmeno compresi i pannolini.
Mettere in chiaro che questo deve cambiare, e che le ragazze e le famiglie che purtroppo vivono in questo mondo non ricevono il necessario supporto da parte del governo ....

Josele e Maria

ritorno dalle vacanze.

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Maria Ferre

Maria Ferre

Sono passati giorni da quando ho scritto qualcosa, ma dopo essere stato in vacanza e godersi qualche giorno al mare, penso che il tempo è venuto. Eravamo in Xilxes, in una spiaggia molto tranquilla, dove Maria è stata in grado di godere di lunghi periodi in acqua, in balia delle onde erano piccoli. Si tratta di un'area che è tutto il diritto di andare alle persone con disabilità, e incontra molte condizioni per alcuni giorni fuori dalla routine quotidiana.
Presto cominciano a realizzare la nostra campagna chiede la particolare applicazione della legge di dipendenza, che è passato dal novembre 2006, e ancora non conosco nessuno che sta ricevendo nulla dalla legge a Valencia
Vi terremo informati, perché certamente non sarà un compito facile.

Legge Unità

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Cristina e Dani

Salve, come tutti sapete qualche anno fa ha approvato una legge che hanno bisogno di molti e che è pieno di buone intenzioni ma pochi risultati. Qui a Valencia, che Maria è un beneficiario di questa legge, l'applicazione è stato riempito nel giugno 2008, e bene, posso dire che un anno fa, e non abbiamo niente o quasi niente.
Quest'anno è passato, siamo stati visitati da un assistente sociale del Dipartimento di previdenza sociale, faccio una relazione favorevole, la visita di un assistente sociale del Comune, che elenca Maria come dipendente Grande, e rinviato la relazione al Department of Social Welfare, dove entro tre mesi dovrebbe avere emesso una relazione di valutazione per procedere con un processo senza fine.
Bene, datato 23 marzo, 2009 report uscito che non gli uffici del Municipio, e questa è la data dalla Conselleria sa nulla, o che il periodo di tre mesi che si sono stabiliti, ho saltato.
Cos'altro dobbiamo aspettare? se il tempo che l'amministrazione è stato creato, che sono già di per sé eccessivo, si salta .... Posso dire ....
Maria ha una disabilità del 87% e ha bisogno di attenzione ogni giorno e ogni notte, ma sembra che devono applicare la legge, tutto il possibile ritardo. Sappiamo che dopo questa procedura saranno altri che sicuramente in questo modo, quindi nella migliore delle ipotesi, e, auspicabilmente, dopo un paio d'anni o tre la vostra richiesta, abbiamo iniziato a vedere la luce alla fine il tunnel.
Meglio di tutto questo è che i media sono i politici dicono quanto sono bravi e quello che aiutare questo gruppo di persone che vivono una vita che non merita nessuno e abbiamo già abbastanza dei nostri a noi a condividere un ritardo amministrativo non meritano.
A nome di Maria, basta chiedere una cosa che applicare la legge e

Maria e Josele ...

"LEGGE DEL GRUPPO"

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Ciao, abbiamo la possibilità di mostrare i nostri politici che sono amati disabili, che richiedono di applicare la legge, essi sono impiegati grande, che è molto bello a stampare e riempire la bocca dicendo quanto sono bravi e quanto bene fanno le cose, ma le persone più bisognose e che non possono badare a se stessi, essi non ricevono nulla.
Le registrazioni sono un ritardo intollerabile, e questo non sembra cambiare, se non peggio. Vi incoraggio a asistais questa concentrazione alla quale, naturalmente, Maria e vado e spero che molti altri, per vedere se il suggerimento.
Non possiamo lasciare passare questa occasione, per vedere se possiamo ottenere
applicare la legge e ¡¡¡¡¡¡

Maria e Josele ...

CONCERTO DI BENEFICENZA LINEA BLU

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concierto solidario Rett

Rett concerto di beneficenza

Ciao, ho il piacere di informarvi che dal club linea Blu, organizzerà il primo spettacolo di solidarietà. In questo caso, e già cominciando ad abituarsi alla cosa importante è non fermarsi e fare una cosa dopo l'altra, abbiamo concordato, e in El Loco, che si trova nella strada Valencia Scholar Orellana, 12, ha agito: Gilbertástico , Lynn, Fernando e Bas. I biglietti sono 10 euro e, soprattutto, la collezione sarà devoluto anche per l'Associazione Valencia e sindrome di Rett Fondazione Juan Bonal in Brasile. Per quanto riguarda VS Rett associazione, i fondi saranno destinati al progetto di ricerca ambizioso in corso a San Joan de Deu ospedale, per vedere se siamo fortunati abbiamo scoperto urlare qualcosa che farà la bambine Rett, smettere di essere così.

In questo caso lo stesso per i fondi raccolti passare attraverso il copyright del "Creature da un altro pianeta", libro di Elisabetta Pedrosa, dove nel suo BLOG vi è anche il numero di conto per la raccolta di contributi che finanziano questo progetto di ricerca.

Qui potete avere maggiori informazioni, la Linea Blu Forum

BUON COMPLEANNO

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Maria y Cristina Fallas 2009

Maria e Cristina Fallas 2009

Ciao a tutti, sarà presto il compleanno di Maria, in particolare il prossimo 27 marzo saranno 10 anni. Ricordo vividamente il giorno in cui nacqui, e anche se suona cliché, sembra ieri, invece, ha già trascorso qualche tempo.
Era il nostro primo figlio, e la gente diceva "vedrai come cambia la tua vita," e noi non conoscevo nessuno era tutto ciò che stava per cambiare.
Ma mi piace guardare indietro più del necessario, preferisco guardare sempre avanti, e oggi cercando di ottenere una ragazza più felice possibile, e avendo tutto il necessario, e non mi riferisco solo materiale, ma un sacco di cose, e sempre pensando che abbiamo ancora molta strada da compiere, o come ho detto molte miglia da percorrere.
Oggi siamo in lotta per far rispettare una legge che molti politici sono stati di nominare la bocca piena, ma che è ancora immerso in un vuoto senza fine di sforzi e passi da parte dell'amministrazione, e solo ritardare la sua esecuzione fare, voglio dire, la "legge della dipendenza".
Recentemente, stavo cercando di trovare il record di Maria, ha detto un ufficiale, "che il mio record stava andando molto veloce", "ci ha consegnato le carte nel mese di giugno 2008" hey, ma se questo sta andando veloce, non credo che sarà lenta.
In ogni caso, lei ha 10 anni e hanno iniziato a prendere i doni di molte persone, per la quale vi ringrazio per loro conto. Lei avrà la sua festa di compleanno come qualsiasi altra ragazza ...

Maria e Josele ...

FELIZ CUMPLEAÑOS MARIA

BUON COMPLEANNO MARIA

Siamo esausti

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"Siamo esausti", parole che purtroppo troppo spesso chiamato i genitori di bambini disabili, di fronte a barriere che la vita ci presenta. Mi riferisco, naturalmente, le barriere che abbiamo creato dalla somministrazione giornaliera.
Noi abbiamo una legge di dipendenza che è pieno di buone intenzioni, ma vuote di risultati, perché qui nella nostra comunità non ci sono fondi per correre, allora non va bene. Leggere questa notizia, proveniente da un genitore di una ragazza disabile, gridare, anche se da quando l'amministrazione non li hanno ascoltati, ognuno tragga le proprie conclusioni.

Questa è la notizia ...

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