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Ciao amici, il 2 aprile, è stato il lancio di creature da un altro pianeta, scritta da Elisabet Pedrosa, la madre, la ragazza con la sindrome di Rett di Gina.
Elisabetta ha scritto un libro sul processo che ha questa malattia, sulla lunga strada che dobbiamo andare da un medico all'altro, dalla consultazione alla consultazione, come noi a volte diamo per genitori ipocondriaci, e come finalmente ricevuto una diagnosi, che pur essendo così difficile, ci fa finalmente rilassarsi e sanno di avere le nostre figlie, e così di mettersi al lavoro per renderli più felice possibile.
Quando faccio una pausa tra le righe di questo libro mi ricorda, purtroppo, mi sento come se la storia si ripete, come abbiamo vissuto, non la minima differenza di quello che hanno sofferto in altre famiglie. Come se la vita stessa non sono stati abbastanza complicato, e ci si complica ulteriormente.

Tuttavia, dobbiamo sempre tirare avanti, e lo fa molto bene Elisabet ha assegnato tutti i diritti d'autore di questo libro, per finanziare un ambizioso progetto che si sta svolgendo dal San Joan de Deu Hospital, dove stanno andando a indagare su questa sindrome, e di alleviare in qualche modo le conseguenze disastrose di questi bambini sopportare che vivono in un corpo che può controllare.

Non posso dire di più di quanto vi invitano a comprare questo libro, di leggere, di immaginare ciò che qualcuno potrebbe pensare di avere a vivere questa malattia da vicino, molto vicino, l'unico modo che saremo in grado di conoscere e capire ciò che questo sindrome. Questo è l'unico modo in cui possiamo superare futuro ....

NOTA-Se non nelle comuni librerie fa trovare, lasciare un commento in questo post, e io ti risponderò, dove lo si può trovare. Grazie per la collaborazione.

Maria e Josele ...