Viaggio a nuotare contro le malattie rare

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Ciao amici di Domenica 19 giugno si terrà la terza nuotata tra Gent per Gent, e che questa volta, andrà a beneficio della lotta contro le malattie rare, tra le quali la sindrome di Rett. La traversata è composto di 1500 metro nuotata nelle acque della spiaggia del malvarosa, e ci aspettiamo che sia successo soprattutto nella partecipazione e, naturalmente, in pubblico.
Saremo parte di questa prova e partecipare, in modo che gli sforzi sono stati fatti una campagna di informazione che condivideremo con voi.
E 'importante ringraziare la fondazione per Gent Gent per essere con noi e ci aiutano nella nostra causa è sia quello di molte altre famiglie ...
Qui ci sono le relazioni:

Programma "in Connessione a" Canal Nou.

Programma "Bon Dia" Canal Nou

Nuova campagna contro la S. Rett

Ciao amici, dopo aver partecipato alla Ironman Lanzarote, abbiamo usato per modificare un nuovo video per accompagnare una nuova campagna per pubblicizzare la nostra causa, e dare il rilievo che ha occupato questo posto fino ad ora. Ho permesso a me stesso di mettere una canzone che è in un video che una volta mi ha commosso, e penso che non troverà un altro che si adatta meglio. "Si può solo immaginare." Un giorno Mary pensato di condividere con più dure del mondo Ironman oggi è una realtà ...

Inoltre, in questa nuova campagna che sarà venduto anche T-shirts Strada della solidarietà, vale a dire maniche corte, passiamo il più comune, e che a breve termine avremo a disposizione. Vi terrò informati.

Grazie ...

Josele e Maria ...

"Si può solo immaginare" ....

Meta Ironman Lanzarote

Quando ho proposto l'idea di fare una maratona con Maria, mi è stato etichettato come un pazzo .... Ma subito dopo, e insieme abbiamo fatto sette ... Chi ha detto che la disabilità di un bambino impedirebbe si sente la magia delle corse? Chiunque fosse, era sbagliato ....
Quando mi è stato chiesto di fare mezza montagna maratona con Maria, molti si chiesero in che modo? ....
C'è solo una forza motrice più potente di qualsiasi tipo di energia .... sarà .... la stessa che ci fa lottare ogni giorno contro le avversità della vita, è ciò che ci permetterà di effettuare immaginare che un giorno, un sogno dal quale sono convinto che sarò in grado di realizzare quel sogno si chiama Maria nel Ironman Lanzarote ...
Nel 2008 abbiamo attraversato il primo obiettivo della nostra vita insieme, che i sogni di molti, molti atleti, come siamo propensi quando sentono più duro del mondo Ironman, ma Maria era in grado di attraversare ed è stato in grado di appendere la medaglia di Finisher quale sia il sogno ...

Ironman Lanzarote 2008

Oggi, tre anni più tardi, grazie all'organizzazione, partecipiamo insieme in questo anno di Ironman Lanzarote ... effettuata, dal nuoto, ciclismo e l'assolo, e insieme il segmento maratona ....
Lei non lo sa, ma si può davvero sentire il calore della gente, gli applausi, quella magia che rende questo grande sport, FINISHER volontà ciascuno dei braccialetti accreditati per finire tutto, e alla fine sarà, adempiendo immaginare che un giorno con lei ...
Vorrei solo che le forze non mi riescono a fare qualcosa che non ho molta illusione, qualcosa che aspetta di conoscere la Sindrome di Rett in tutto il mondo, qualcosa da fare una volta per tutte di investire nella ricerca e tutto questo sarà possibile grazie a tutti voi che sono l'essenza di questa grande energia ...

Posso solo immaginare ....

Maria e Josele

Aiutaci a diffondere questo messaggio ...

Maria Finisher 2011

Per maggiori informazioni clicca qui ..

Mezza Maratona Puerto de Sagunto ...

Ciao, ieri ha celebrato la mezza maratona al porto di Sagunto, una città nei pressi di Valencia, dove eravamo per festeggiare il nostro ultimo test prima della grande sfida ...
Con puntualità straordinaria, è stato dato al momento stesso cominciò a piovere così intenso, abbiamo messo le date Impermeabile e Maria, e cominciò la 21 km sopportare la pioggia, ma poco dopo il sole si levò.
Ha commentato che in tutta la nostra storia delle corse, gli allenamenti, abbiamo avuto tutto il necessario, forse solo questa pioggia abbiamo sopportato pioggia leggera, sole, aria fredda, il calore, a volte più di una scheda inclemente, ma ciò che non è mai mancato è illusione, e soprattutto buona compagnia ...
Grazie all'ottima organizzazione ci assista e, soprattutto quegli amici che sono con noi ogni giorno, gara dopo gara, dando il suo sorriso, perché tra tutti in grado di spingere la macchina ...

Sagunto porta mezza maratona ...

La nostra prossima gara ... IRONMAN LANZAROTE ....

Josele e Maria ...

Rett solidarietà T "on line"

Ciao amici, vorrei accennare a qualche notizia sulle maglie della solidarietà. Ogni volta che siamo sempre più che ci portiamo questi elementi in corsa, e oggi è quasi una visualizzazione classica alcuni o anche molti di loro in occasione di eventi sportivi.

Maratona di Barcellona 2011

Nella scorsa edizione della Maratona di Barcellona, ​​ho incontrato Sito, che non ha esitato ad aiutarci spingere la macchina in un modo speciale. Dal momento che ha una sezione "on line" del suo stabilimento sportivo, ha inserito questi elementi nel suo catalogo. È importante sottolineare che questo gesto fa gratuitamente, vale a dire, l'indumento ha lo stesso prezzo, e che questa azienda non ottiene alcun profitto da questo lavoro. Questo serve solo a magnificare questa persona, che, soprattutto, un grande sportivo, oltre che grande amico ...
Qui in questo link è possibile acquistare questa solidarietà camicia, e oggi posso annunciare che presto verranno alla luce nuove camicie, camicia, top e altri, che continuerà a mantenere tale status, quello di essere veramente di solidarietà, ed è grazie persone di Sito come e come molti altri che giorno per giorno ci aiutate spingere la macchina.

Grazie ...

CAMICIE SOLIDARIETA '"ON LINE" clicca qui ...

Inizia Marathon des Sables 2011

Maria Ferre

NOTA IMPORTANTE ... Oggi alle ore 9.30 ha avviato la 26 ° Edizione della Marathon des Sables, gara di 250 km attraverso il deserto, si rivela adatto solo per super-uomini, in cui due nostri amici, e lo fanno per le bambine, Le ragazze con sindrome di Rett. Aiutano con il suo progetto di ricerca WRI ricerca contro la malattia. Lì, nel deserto può fare qualcosa di importante per loro, dare la nostra forza e il nostro spirito attraverso questo link ( CLICCA QUI ) 520 INDIETRO VICTOR CERDA, e Joaquín 567 RELL è gratuito, ma possiamo passare da qui ... senza prezzo Hanno bisogno del nostro sostegno ..., Lasciate che vedano che non sono soli

http://www.darbaroud.com/fr/html/mds/general/26mds_ecrire.php

PUJAETA TO MONTIELIETA 2010 Organizzato da ACPL

E 'difficile da descrivere a parole tutto ciò che sentiamo quel giorno, la mia famiglia, i miei amici ed io ... ho fatto un video che cerca di descrivere, ma se non ci riesce. Che cosa succede se abbiamo raggiunto è quello di avviare una lotta attiva contro la Sindrome di Rett, e spero che nel corso del tempo, questo grande atto che hanno fatto in Benaguacil, è lo specchio degli altri in altre città, e altri eventi ...

Io vi dico che questa è una grande carriera, bello, interessante, impegnativo e, soprattutto, cosa più importante, organizzato con il cuore, mi raccomando. A Correr per l'Horta (ACPL) può essere molto orgogliosi di aver raggiunto ciò che intende. Grazie a tutti i soci, amici e collaboratori di altri, a nome mio ea nome di tutte le ragazze Rett ... senza dubbio una gara più importante nella nostra agenda per il prossimo anno ....

La nostra prossima sfida ... mountain Half Marathon Tuéjar . Vogliamo dimostrare che non esistono ostacoli quando vogliono superare, e quale migliore esempio per combattere i più difficili barriere che esistono, la natura stessa ... sicuro di ottenerlo, e vorrei che voi eravate lì a vederlo, e se non qui per leggere ...

Grazie a tutti coloro che fanno di questo tutto "World Rett" è un po 'più sopportabile ....

Josele e Maria ...

Maratona di Barcellona 2010

Ciao amici, sono stato senza scrivere nulla, e non pensare che ho avuto problemi, se non il contrario, ciò che accade è che volevano al centro della scena nella campagna di raccolta fondi di questa maratona. Se la gara, ma abbiamo fatto, e il video troppo, e buona che posso dire di una città che è stata idealmente dalla prima all'ultima persona che abbiamo incontrato, una città che vive la Maratona dal di dentro, che è coinvolto in essa e la gara non si preoccupa nessuno per una qualsiasi delle sue strade, che non lascia neppure uno dei luoghi più importanti, ed ha una partecipazione massiccia.
Se l'organizzazione ha anche onora questo atteggiamento, il risultato è che noi portiamo un grande ricordo di quella gara e questo fine settimana ...
Voglio ringraziare prima di tutti che hanno contribuito a questo progetto, la Fondazione San Joan de Deu, Associazioni catalano e valenciano sindrome di Rett, il Gran Hotel Havana , il direttore del Ofimaquinas.com, il gruppo Reggae Microguagua a Merce, Estela, Sergio Saez, Helen, a tutti coloro che in un modo o nell'altro ci hanno sostenuto, la mia famiglia abbiamo ancora gara dopo gara, la fotocamera di questo video, ma ero 42 km fatta a breve con l'aiuto del mio amico Jose buona, volò intorno a lui la città .... "Gracie Jose, questa gara sarà tambe per els teus"

La corsa continua .....

Vitoria-Gasteiz MARATHON 2009

Ecco il video di Vitoria Marathon, una gara che lo consiglio a chi ama il buon cibo, ed eseguiti da una moltitudine di "aupas" e qualcosa di più importante, con una organizzazione eccellente sia a livello sportivo, e personalmente . Abbiamo incontrato la città e in pochissimi posti siamo stati e ricordare che anche oggi ci sono le prove che non sono ricevuti.
Ma voglio mettere in chiaro che abbiamo avuto un weekend eccellente in tutti gli aspetti, dall'hotel al dettaglio immaginabile, dal momento che era buono, ha fatto il sole e l'aria fresca, molto cool, che ha attirato la mia attenzione , nessun inquinamento

Mi piacerebbe se qualcuno ha pensato di fare una maratona, c'è da pensare che se si va una volta, sicuramente ripetere, che è il Vitoria Marathon, almeno certamente ripetere il prossimo anno.
Grazie all'ottima organizzazione, in particolare Boris, che ha fatto questo video possiamo vedere, Eduardo e Martin, per aver participásemos possibili nel test con lode, Aurelio, per l'introduzione di noi Boris, e la città tutta da ci mostrano che "tutto è possibile."
Tu sei un esempio, non cambierà mai ....

Maria e Josele ...

Un nuovo obiettivo, Vitoria Marathon 2009

Cari amici, dopo alcuni giorni di riposo dopo aver percorso due delle più lunghe fasi della Solidarietà 131K, ha iniziato la formazione di nuovo, per fare nuovi obiettivi, in modo che si attraversano che Maria godere di ciò che ti piace, e così che a poco a poco, miglio dopo miglio, tutti noi possiamo battere tra sindrome di Rett.
Qualche tempo fa, inviare un messaggio per l'organizzazione così popolare Marathon Vitoria, o di Martin Fiz, con una velocità sorprendente, hanno detto, mi hanno detto che non c'era nessun problema per Maria, e la sua auto, partecipare a questa maratona.
Ora più vicino all'evento, guardo la condizione può iniziare ad annunciare questo nuovo obiettivo. Presto, mi riporterà su come vanno le cose, ma i progressi che:

Stiamo andando a Vitoria

INFORMAZIONI GARA

Maria e Josele ...