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E 'difficile da descrivere a parole tutto ciò che sentiamo quel giorno, la mia famiglia, i miei amici ed io ... ho fatto un video che cerca di descrivere, ma se non ci riesce. Che cosa succede se abbiamo raggiunto è quello di avviare una lotta attiva contro la Sindrome di Rett, e spero che nel corso del tempo, questo grande atto che hanno fatto in Benaguacil, è lo specchio degli altri in altre città, e altri eventi ...
Io vi dico che questa è una grande carriera, bello, interessante, impegnativo e, soprattutto, cosa più importante, organizzato con il cuore, mi raccomando. A Correr per l'Horta (ACPL) può essere molto orgogliosi di aver raggiunto ciò che intende. Grazie a tutti i soci, amici e collaboratori di altri, a nome mio ea nome di tutte le ragazze Rett ... senza dubbio una gara più importante nella nostra agenda per il prossimo anno ....
La nostra prossima sfida ... mountain Half Marathon Tuéjar . Vogliamo dimostrare che non esistono ostacoli quando vogliono superare, e quale migliore esempio per combattere i più difficili barriere che esistono, la natura stessa ... sicuro di ottenerlo, e vorrei che voi eravate lì a vederlo, e se non qui per leggere ...
Grazie a tutti coloro che fanno di questo tutto "World Rett" è un po 'più sopportabile ....
Ciao amici nel mio programma fitto di appuntamenti, ho appena il tempo di scrivere e rispondere a tutti coloro che abbandonano i tuoi messaggi in questo sito, ma poco a poco lo prendo, non esitate. Martedì scorso abbiamo condotto un'intervista in un programma della televisione Valencia regionale, Canal Nou. In particolare penso che era molto bello e ho il piacere di trasmettere ai poderos coloro che non hanno potuto vederla dal vivo. Voglio ringraziare tutto lo staff per il trattamento a noi così bene, in particolare la persona che un giorno ci ha invitato al loro programma e ancora ci dà sostegno incondizionato. Stendere la Sindrome di Rett considero battere lentamente, e ci hai aiutato molto Carlos ... Spero che vi piaccia l'intervista, e anche se non in castigliano, se siete interessati nelle traduzioni mi lasciano un messaggio in questo post e mi si tradurrà ... Grazie a tutti ...
Ciao amici, venerdì scorso sono stato visitato da Fernando, un nuovo amico, direttore delle Province, e abbiamo parlato per un po '. Questa conversazione è nato il Domenica articolo che leggiamo sulla stampa del giornale e ha anche una versione digitale "CLICCA QUI" Ci sono alcuni dati che non sono accurate, ma la cosa importante è informare la società che la sindrome di Rett è, e che è particolarmente difficile da vivere con essa. La diffusione della nostra causa ha ben poco a poco siamo sempre più persone che continuano a spingere questa vettura. Quindi, se abbiamo commentato ai nostri amici ed essi, a loro volta, nel corso del tempo saremo in grado di battere questa malattia ...
Ciao amici, ultimi il 9 maggio ha partecipato a Vitoria, dove è stato il nostro Marathon 5 insieme. Questo è il quinto, e sembra ieri quando abbiamo iniziato. La verità è che abbiamo trascorso un fine settimana molto intenso, circondato da buoni amici. Abbiamo eseguito come al solito un video per la gara, piuttosto buona su quel week-end, che non si adattava molti dei ricordi splendidi che abbiamo portato questa bellissima città e la sua gente. Voglio ringraziare prima l'organizzazione di questa prova, che è incredibilmente speciale e diverso da tutto quello che so, e anche io vorrei fare questo test per due ragazze molto speciali e le loro famiglie che vi abitano, erano anche in la macchina quando abbiamo tagliato il traguardo. Non più e con molte aspettiamo al prossimo anno per tornare, lascio il video del test. Grazie a tutti coloro che ci hanno permesso di trascorrere alcuni giorni indimenticabili ....
Ciao amici, ultimo giorno 9 maggio Maratona Internazionale si è tenuto il Martin Fiz. Questo test è molto importante per noi per molti motivi, tuttavia quest'anno si ricorderà, oltre ad avere le migliori organizzazioni che conosco che si è iniziato qualcosa di molto importante e ti dirò. Un anno fa e qualcosa, ho ricevuto una telefonata da un giornalista di Siviglia, denominato Paola, e che dopo l'intervista telefonica, ho proposto qualcosa. Ha detto che il soggetto aveva affascinato, abbiamo dato molto forte, e ho deciso di scrivere una sceneggiatura per un documentario. Beh, quel giorno è venuto, e Paola ha scritto uno script per ricevere il sostegno necessario per andare avanti. Immaginate che ho provato quando mi chiamo Paola e ho detto, Josele, Maria e la famiglia, preparare il nostro sogno si avvererà ... Un giorno ho incontrato uno straniero nella mia malattia della pelle, la sindrome di Rett, e ho pensato che, per rendere noto, a poco a poco come può essere superato. Il Domenica 9 Maggio, partecipare a quella che è per me la migliore maratona so, senza sottovalutare alcuna, era in Vitoria-Gasteiz, la maratona Martin Fiz. Ci Paola e il suo team ha iniziato questo film, in cui ho molta speranza che si vede da molte persone, e di trasmettere quello che facciamo io e Maria, corre libero ... Il film si chiama GOAL LINE ............ Un grazie di cuore a tutti che hanno reso possibile tutto questo ... Porterò aggiornamenti ...
Ciao amici, un anno che ha visto la maratona è uno dei più belli non so se il suo popolo, la sua organizzazione, per il loro ambiente carriera, la bellezza della loro città, o affatto. Il fatto è che se l'anno scorso ha fatto la differenza difficile da battere per quest'anno, perché non fare, ma sono stati superati. Saremo nella città di Vitoria , a Maria di quello che sarà la sua quinta maratona . Vogliamo vedervi tutti lì, dando spiriti e urlando .... A DAL QUINTO
Ho anche spinto il camion contro la sindrome di Rett
Un nuovo anno, e sempre chiedere cose che spesso non in grado di soddisfare, ma nella mia mente richiede un certo tempo lo spostamento di un progetto, un ambizioso, si può aiutare a cambiare le cose, alla sindrome di Rett, un po 'di più deboli, e possiamo andare lentamente guadagnando terreno. Pochi mesi fa ho riferito che c'è un progetto di ricerca su questa sindrome in Ospedale San Joan de Deu (Barcellona) e alimentato dalla FONDAZIONE lo stesso nome, e stagione dopo stagione cercando di raccogliere i fondi necessari per questo progetto non cessa per motivi finanziari. Ha conseguito il Dr. Mercedes Pineda e il suo equipaggio, che si sono svolti che una volta che l'analisi genetica di Maria da diagnosticare. L'idea di partecipare alla maratona di Barcellona, con Maria e cercare di raccogliere fondi per finanziare questo progetto. Sarebbe stabilire una sovvenzione per ogni chilometro della corsa e che tale fondo potrebbe finanziare direttamente il progetto di ricerca da sindrome di Rett. Abbiamo passato molto tempo lavorando sulla questione, e penso che è il momento di farla conoscere a tutti, voi tutti che ci stanno seguendo ogni giorno. Dobbiamo andare tutta l'azione di spingere questa vettura realmente, attivamente lottare, qui non solo Maria, ma viaggia un sacco di ragazze e genitori come noi che soffrono di questa malattia, la sindrome di Rett. Creeremo una donazione token per ogni miglio, che è di 10 euro, e mentre la maratona è di 42 miglia, cerca di donare tutto il possibile, non mettere limiti alla campagna, così abbiamo pensato anche fare un 0 chilometro, che andrebbe quelle altre donazioni.
Cerchiamo anche potenziali sponsor, oltre ad altre idee che ci possono aiutare in questo progetto.
Per questa campagna, ho preparato un video speciale. Nel numero abbiamo recuperato immagini quando Maria era una ragazza normale. Per noi genitori, questo è molto difficile, come rivivere i momenti che hai cercato di dimenticare.
E 'importante notare che questo video non riflette il giorno per giorno con la malattia, che tenta di mostrare il più cordiale e piacevole, ma vi assicuro che la realtà è ben altra ...
Il modo per fare donazioni, sarà in due modi, uno direttamente sul sito ufficiale della Fondazione San Joan de Deu, cliccando su questo link donazione compilando nella sezione commenti, MARATHON RETT. Questo andrà per quel particolare gioco, o anche effettuando un bonifico a questo numero di conto, anche della Fondazione: 2100 - 3887 - 05-0200037438 della Caixa .
Ci auguriamo che il vostro sostegno e solidarietà, in modo che a poco a poco insieme e vincere la gara può andare a questa malattia mortale ...
Ciao, come sapete, era la nostra intenzione di partecipare oggi a Valencia gara di 10 K, tuttavia non siamo stati in grado di fare. Recentemente ho subito un infortunio alla schiena che mi ha fatto davvero valutare se fosse opportuno partecipare. Dopo averci pensato sopra, abbiamo concluso che sarebbe bello per forzare il pregiudizio, e l'unica cosa che potrebbe accadere è che essa ha assunto nel recupero, quindi più tempo per tornare allo sport. Mi dispiace non hanno potuto partecipare, ma forse la prossima volta ... Grazie comunque ... Josele ...
Esattamente un anno fa per organizzare la prima edizione di 10K Valencia. Un test che ricorderà tutta la mia vita, perché nella raccolta dei numeri che sono stati consegnati dai membri della Blue Line, la macchina che porta Maria alle corse. Una macchina speciale progettato per funzionare e dove è comodo. Fino ad allora corse per il trasporto di "strada" che ci permette di fare SS e chilometri con lui era molto più costoso. Tanti ricordi, quante gare che abbiamo fatto insieme, ma ogni volta mi sento come Maria in macchina penso che non mi stancherò mai di dire grazie alla linea di squadra Blu Domenica prossima ci sarà l'inizio, e spero che tutti in gol ...
Un anno e questo è il terzo testimone alla razza più popolare della città, affollato con il set di mente quando siamo andati per la prima volta Mary e io alla prova, nel 2007. E 'stato tre anni che abbiamo percorso molte miglia, molte esperienze, auto nuova corsa grazie agli amici della Linea Blu, e un credito speciale, la legge di dipendenza. Una legge per più di tre anni che è stato approvato ma non attuato, e, soprattutto, "non succede nulla" Non riesco a immaginare cosa accadrebbe se ogni altra normativa, ha fatto lo stesso, che sarebbe inconcepibile, ma quando si arriva alla popolazione disabile, va bene tutto. Peggio ancora, a mio parere, sono molto da biasimare coloro che non si applica, come coloro che non fanno nulla per applicare ... Speriamo che presto cambiare questa situazione e può indossare una camicia da indossare grande ... GRAZIE PER L'APPLICAZIONE DELLA LEGGE A TUTTI ... A chi può interessare ...
