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GOAL BARCELONA MARATHON 2010

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Ho anche spinto il camion contro la sindrome di Rett

Un nuovo anno, e sempre chiedere cose che spesso non in grado di soddisfare, ma nella mia mente richiede un certo tempo lo spostamento di un progetto, un ambizioso, si può aiutare a cambiare le cose, alla sindrome di Rett, un po 'di più deboli, e possiamo andare lentamente guadagnando terreno.
Pochi mesi fa ho riferito che c'è un progetto di ricerca su questa sindrome in Ospedale San Joan de Deu (Barcellona) e alimentato dalla FONDAZIONE lo stesso nome, e stagione dopo stagione cercando di raccogliere i fondi necessari per questo progetto non cessa per motivi finanziari.
Ha conseguito il Dr. Mercedes Pineda e il suo equipaggio, che si sono svolti che una volta che l'analisi genetica di Maria da diagnosticare.
L'idea di partecipare alla maratona di Barcellona, ​​con Maria e cercare di raccogliere fondi per finanziare questo progetto. Sarebbe stabilire una sovvenzione per ogni chilometro della corsa e che tale fondo potrebbe finanziare direttamente il progetto di ricerca da sindrome di Rett.
Abbiamo passato molto tempo lavorando sulla questione, e penso che è il momento di farla conoscere a tutti, voi tutti che ci stanno seguendo ogni giorno. Dobbiamo andare tutta l'azione di spingere questa vettura realmente, attivamente lottare, qui non solo Maria, ma viaggia un sacco di ragazze e genitori come noi che soffrono di questa malattia, la sindrome di Rett.
Creeremo una donazione token per ogni miglio, che è di 10 euro, e mentre la maratona è di 42 miglia, cerca di donare tutto il possibile, non mettere limiti alla campagna, così abbiamo pensato anche fare un 0 chilometro, che andrebbe quelle altre donazioni.

Cerchiamo anche potenziali sponsor, oltre ad altre idee che ci possono aiutare in questo progetto.

Per questa campagna, ho preparato un video speciale. Nel numero abbiamo recuperato immagini quando Maria era una ragazza normale. Per noi genitori, questo è molto difficile, come rivivere i momenti che hai cercato di dimenticare.

E 'importante notare che questo video non riflette il giorno per giorno con la malattia, che tenta di mostrare il più cordiale e piacevole, ma vi assicuro che la realtà è ben altra ...

Il modo per fare donazioni, sarà in due modi, uno direttamente sul sito ufficiale della Fondazione San Joan de Deu, cliccando su questo link donazione compilando nella sezione commenti, MARATHON RETT. Questo andrà per quel particolare gioco, o anche effettuando un bonifico a questo numero di conto, anche della Fondazione: 2100 - 3887 - 05-0200037438 della Caixa .

Ci auguriamo che il vostro sostegno e solidarietà, in modo che a poco a poco insieme e vincere la gara può andare a questa malattia mortale ...

Josele e Maria ...

NON POTEVA ESSERE ....

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Ciao, come sapete, era la nostra intenzione di partecipare oggi a Valencia gara di 10 K, tuttavia non siamo stati in grado di fare. Recentemente ho subito un infortunio alla schiena che mi ha fatto davvero valutare se fosse opportuno partecipare. Dopo averci pensato sopra, abbiamo concluso che sarebbe bello per forzare il pregiudizio, e l'unica cosa che potrebbe accadere è che essa ha assunto nel recupero, quindi più tempo per tornare allo sport. Mi dispiace non hanno potuto partecipare, ma forse la prossima volta ...
Grazie comunque ...
Josele ...

VALENCIA 10 K 2010

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10 K VALENCIA 2009

10 K VALENCIA 2009

Esattamente un anno fa per organizzare la prima edizione di 10K Valencia. Un test che ricorderà tutta la mia vita, perché nella raccolta dei numeri che sono stati consegnati dai membri della Blue Line, la macchina che porta Maria alle corse. Una macchina speciale progettato per funzionare e dove è comodo. Fino ad allora corse per il trasporto di "strada" che ci permette di fare SS e chilometri con lui era molto più costoso. Tanti ricordi, quante gare che abbiamo fatto insieme, ma ogni volta mi sento come Maria in macchina penso che non mi stancherò mai di dire grazie alla linea di squadra Blu
Domenica prossima ci sarà l'inizio, e spero che tutti in gol ...

Josele ...

Un giorno molto speciale ....

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C'è un test in cui è possibile partecipare solo se hai grande corridore. Questo test è noto come Marathon Espadan. Ha distanza leggendaria maratona lasciando difficoltà molto collinare, montagna e grande, e non è adatto a persone di poca esperienza. Bene, oggi si è svolto questo test con un tempo non molto appropriato, ma con una condizione di partecipare imbattibile. Lì, ho incontrato una persona di nome Victor, e non solo ha reso la gara un po 'invidiabile, ma ha fatto con una maglietta molto speciale. Una camicia che un giorno ha deciso di etichettare il bene della lotta contro la sindrome di Rett, con dedica speciale a Maria.

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Un giorno ho ricevuto per posta questa foto, e non potevo eccitato, come dovrebbe essere grande il cuore di Victor essere in grado di fare qualcosa, di fare qualsiasi test con quella camicia, e vi assicuro non è al momento giusto sfoggiarlo.

Come posso esprimere quello che provai quando in lontananza vedevo arrivare, fango bagnato, non riuscivo a contenere la mia eccitazione, ho gridato che sono grandi
! Victor che sei grande

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Ci sono piccole cose non si può mai dimenticare ...
Grazie amico.

Inoltre, e le miglia anche se meno fredde e meno, devo applaudire un altro gesto quel luogo tubo nella "Volta a peu Benimamet" con una ragazza che indossava una camicia con menzione alla stessa causa, e con la frase "l'auto Non smettere di sparare ", eseguita tutta la gara, e particolarmente devoto a Maria.
Sempre più persone in modo anonimo ci supportano nella diffusione della malattia, e ci dà incoraggiamento a continuare a "tirare il carretto" e che a poco a poco un giorno potremo battere la Sindrome di Rett ...

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Grazie Irene ...

Magazine "introversione" nel mese di novembre. 2009

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Ciao amici, tempo fa abbiamo fatto un'intervista per il magazine Introversion. L'articolo è molto buono, e capisce perfettamente che la sindrome di Rett è un modo molto semplice. Purtroppo non esiste una versione digitale, ma ho potuto eseguire la scansione del documento in modo che essa può trasmettere a tutti. Non possono avere una buona qualità, ma credo che la pena di leggere ...
Josele ...
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"Quelle piccole cose"

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Ciao amici, a volte le cose più importanti non sono il più grande né il più sorprendente, anche il più costoso. Mezza maratona Domenica scorsa si è svolta a Valencia, con la partecipazione record, con una giornata splendida, e purtroppo non siamo riusciti a partecipare Mary ed io, a causa dei suoi problemi di salute. La settimana scorsa ho contratto un virus di quelli, ho lasciato una piccola bugia ancora, e non ritiene opportuno partecipare nel caso in cui si potrebbe cadere.
Inoltre, una persona anonima, mi rendo conto di ciò che si vedrà, e non posso descrivere, posso solo copiare testualmente quello che la sera ho ricevuto la mia mail, si legge:

Buon pomeriggio Josele
Questa mattina ho corso la Mezza Maratona di Valencia e mi sono preso la libertà di farmi questa maglia. Può sembrare sciocco, ma ero emozionato brindaros questo piccolo omaggio.
La mia intenzione era quella di avvicinarsi alla tribuna VIP e dare a voi, ma l'organizzazione non mi ha lasciato passare attraverso il mucchio di gente.
Quella macchina blu continuare a correre anche quando non sono coinvolti!
Saluti.
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Vedete che cosa semplice, ma immagino che queste cose vi incoraggio a proseguire e vedere che, per quanto poco a poco, la tua voce si sente e non si grida nel deserto.

Un grande abbraccio e un bacio a Maria.
Credo che più delle parole a sufficienza, hai detto il tuo tutto. Juan Jose blu ogni volta che la macchina ha più la gente spinge, e non c'è nessuno che può fermare ........

Grazie a tutti coloro che in un modo o nell'altro Maria portava dentro ...

Josele e Maria

Mezza Maratona Xirivella XVI.

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Domenica scorsa, si è tenuta Xirivella Half Marathon, uno dei pochi che rimangono e in cui la registrazione è gratuita, e, naturalmente, combattendo record di partecipazione.
Solo un anno fa, Maria e ho eseguito la stessa prova, in buona compagnia di molti dei componenti del club Blue Line. Quel giorno mi ricorderò per sempre, come hanno iniziato a generare quello che è ormai una realtà. Si passa tutto, mi ricordo che ho forato una ruota del carro di Maria, ma più chiaramente ciò che ho in mente è stato il commento di Danielo, dicendo quote "devi dare via una macchina per Mary", ha detto ad un partner.
Poco dopo, incredibilmente questo si è avverato, e ora Maria ha una macchina speciale per lei ad accompagnarmi per l'esecuzione. Immaginate che cosa posso sentire un anno dopo ...
Comunque, tornando alla gara, abbiamo fatto l'aria fermato la macchina, e io dico: ci fermiamo, perché non eravamo soli, si unì a noi un grande amico, Jose Folgado, una vera macchina come atleta, ma più se possibile, come persona. Abbiamo imposto alla fine un ritmo che sembrava un treno, che era tutto ciò che lo ha superato, approfittando delle enormi trasmitíamos spinta. Qui avete il video del test.
Alla fine, ma una carriera in un posto molto speciale. L'auto blu, la ripresa va avanti .....
Josele e Maria ...

DIVENTA Petrer

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¿que escucha Maria ?

Ascoltate ciò che Maria?

Ciao amici, scrivo queste righe dopo aver letto la mail che abbiamo ricevuto da Giovanni, un membro della organizzazione della Mezza Maratona di Petrer (Alicante).
Scrivici ci invita a partecipare a questa edizione della corsa, facendoci l'onore di assegnare il dorsale numero 2, come è il secondo anno intorno. Per noi è molto gratificante che siamo non solo il benvenuto alla prova, ma anno dopo anno, siamo invitati.
Quest'anno avremo alcune modifiche che ci fanno meglio riporto i chilometri, così come le nuove auto grazie a Blue team di linea sportiva, Maria farà un po 'più comoda, e incidentalmente a me per spingere costa meno. Si luciremos bagaglio attraverso l'Associazione Sindrome di Rett di Valencia. Quello che spero non cambia, è la grande accoglienza che abbiamo in questa città, e soprattutto la cordialità della nostra famiglia Romero piccolo, che vi abitano.
Siamo ansiosi di eseguire quella sarà la nostra prima gara in questa stagione. Ci vediamo il giorno dopo in Petrel 18 ottobre ...

Maria e Josele.

tornato dalle vacanze.

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Maria Ferre

Maria Ferre

Per giorni non ho scritto nulla, ma dopo essere stato in vacanza e godersi qualche giorno sulla spiaggia, credo che ora è il momento. Eravamo in Xilxes, in una spiaggia molto tranquilla, dove Maria è stata in grado di godere di lunghi periodi in acqua, in balia delle onde che avevano. Questa zona è tutto il diritto di andare con i disabili, e riunisce molte condizioni per un paio di giorni fuori dalla routine quotidiana.
Presto cominciano a realizzare la nostra applicazione particolare campagna di rivendicazione di dipendenza, che è passata dal novembre 2006, e ancora non conosco nessuno che tutto ciò che percepisce da questa legge a Valencia
Vi terremo informati, perché certo non è facile.

LEGGE DI DIPENDENZA

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Maria, Cristina y Dani

Maria, Christina e Dani

Salve, come tutti sapete alcuni anni fa ha approvato una legge che molti hanno bisogno, e che è pieno di buone intenzioni ma pochi risultati. Qui a Valencia, che Maria è beneficiario di tale diritto, compilare la domanda nel giugno 2008, e bene, posso dire che un anno fa, e non abbiamo niente o quasi niente.
Quest'anno è passato, siamo stati visitati da un assistente sociale del Dipartimento di previdenza sociale, faccio una relazione favorevole, la visita di un assistente sociale del Comune, ha descritto Maria come dipendente Grande, e ha rinviato la relazione al Department of Social Welfare, dove entro tre mesi dovrebbe essere pubblicato un rapporto di valutazione, per continuare con un processo senza fine.
Beh, datata 23 marzo 2009 sono pari la relazione degli uffici del municipio, e questa è la data a partire dalla Conselleria non sanno nulla, o se i tre mesi che sono stabiliti, ho saltato.
Cos'altro dobbiamo aspettare? Se il tempo che l'amministrazione viene creata, già di per sé eccessiva, si stanno popping .... Posso dire ....
Maria ha una disabilità del 87% e ha bisogno di attenzione ogni giorno e ogni notte, ma sembra che devono applicare la legge, tutto ciò che può ritardare. Sappiamo che dopo questa procedura sono gli altri che sicuramente piace questo, quindi forse, e, auspicabilmente, dopo un paio d'anni o tre la vostra richiesta, abbiamo iniziato a vedere la luce alla fine il tunnel.
Il meglio di tutto questo è che i media sono i politici dicono quanto sono bravi e quello che aiutare questo gruppo di persone che vivono una vita che non merita nessuno e abbiamo già abbastanza di nostro per di condividere in un ritardo amministrativo non meritano.
A nome di Maria, basta chiedere a uno cosa LEGGE CHE APPLICANO ORA

Maria e Josele ...