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Ciao, qualche tempo i media hanno fatto eco che c'è un altro mondo a parte da persone normali, il mondo dei disabili. Stiamo lentamente aprendo le porte e far conoscere la voce popolare che le malattie rare esistono e lottano per essere ascoltato in una forma o nell'altra.
Oggi il quotidiano 20 minuti, fa menzione speciale di queste patologie, questi bambini che soffrono ingiustamente, a quelle famiglie che non hanno scelta se non quella di imparare a convivere con la malattia e ricevere solo l'oblio, la discriminazione, le difficoltà architettoniche , e, naturalmente, non applicare una legge di dipendenza certamente bisogno.
A volte abbiamo letto sulla stampa che ci sono stati studi, senza sminuire nessuno, non hanno alcuna rilevanza per la salute delle persone, il loro benessere.
Associazioni affetti da malattie rare devono finanziare gli studi del loro reddito, quali risultano dalle quote associative modeste. Questa contraddizione. Vorrei poter immaginare un mondo che era un po 'più equo, efficace e, soprattutto, dove avete bisogno di qualche verità, non ho.

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Maria e Josele ...