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Ho anche spinto il camion contro la sindrome di Rett

Un nuovo anno, e sempre chiedere cose che spesso non in grado di soddisfare, ma nella mia mente richiede un certo tempo lo spostamento di un progetto, un ambizioso, si può aiutare a cambiare le cose, alla sindrome di Rett, un po 'di più deboli, e possiamo andare lentamente guadagnando terreno.
Pochi mesi fa ho riferito che c'è un progetto di ricerca su questa sindrome in Ospedale San Joan de Deu (Barcellona) e alimentato dalla FONDAZIONE lo stesso nome, e stagione dopo stagione cercando di raccogliere i fondi necessari per questo progetto non cessa per motivi finanziari.
Ha conseguito il Dr. Mercedes Pineda e il suo equipaggio, che si sono svolti che una volta che l'analisi genetica di Maria da diagnosticare.
L'idea di partecipare alla maratona di Barcellona, ​​con Maria e cercare di raccogliere fondi per finanziare questo progetto. Sarebbe stabilire una sovvenzione per ogni chilometro della corsa e che tale fondo potrebbe finanziare direttamente il progetto di ricerca da sindrome di Rett.
Abbiamo passato molto tempo lavorando sulla questione, e penso che è il momento di farla conoscere a tutti, voi tutti che ci stanno seguendo ogni giorno. Dobbiamo andare tutta l'azione di spingere questa vettura realmente, attivamente lottare, qui non solo Maria, ma viaggia un sacco di ragazze e genitori come noi che soffrono di questa malattia, la sindrome di Rett.
Creeremo una donazione token per ogni miglio, che è di 10 euro, e mentre la maratona è di 42 miglia, cerca di donare tutto il possibile, non mettere limiti alla campagna, così abbiamo pensato anche fare un 0 chilometro, che andrebbe quelle altre donazioni.

Cerchiamo anche potenziali sponsor, oltre ad altre idee che ci possono aiutare in questo progetto.

Per questa campagna, ho preparato un video speciale. Nel numero abbiamo recuperato immagini quando Maria era una ragazza normale. Per noi genitori, questo è molto difficile, come rivivere i momenti che hai cercato di dimenticare.

E 'importante notare che questo video non riflette il giorno per giorno con la malattia, che tenta di mostrare il più cordiale e piacevole, ma vi assicuro che la realtà è ben altra ...

Il modo per fare donazioni, sarà in due modi, uno direttamente sul sito ufficiale della Fondazione San Joan de Deu, cliccando su questo link donazione compilando nella sezione commenti, MARATHON RETT. Questo andrà per quel particolare gioco, o anche effettuando un bonifico a questo numero di conto, anche della Fondazione: 2100 - 3887 - 05-0200037438 della Caixa .

Ci auguriamo che il vostro sostegno e solidarietà, in modo che a poco a poco insieme e vincere la gara può andare a questa malattia mortale ...

Josele e Maria ...