TORNA ALLA Petrer

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¿que escucha Maria ?

Ascoltare ciò che Maria?

Salve, scrivo queste righe dopo aver letto la mail che abbiamo ricevuto da Giovanni, un membro della organizzazione della Mezza Maratona Petrer (Alicante).
Scriviamo inviti a partecipare a questa edizione della corsa, facendoci l'onore di assegnare il numero 2 torna perché è il secondo anno che partecipiamo. Per noi è molto gratificante che siamo il benvenuto non solo un test, ma anno dopo anno, siamo invitati.
Quest'anno avremo alcune modifiche che ci fanno meglio riporto i chilometri, come la nuova vettura grazie alla squadra blu line articoli sportivi, Maria renderà molto più comodo, e passo da me per spingere costa meno. Luciremos bagagli anche attraverso la Sindrome di Rett associazione di Valencia. Quello che mi auguro non cambia, è la grande accoglienza che abbiamo in questa città, e soprattutto la cordialità della nostra piccola famiglia Romero, che vi abitano.
Siamo ansiosi di eseguire che sarà la nostra prima gara in questa stagione. Ci vediamo giorno dopo a Petrel 18 ottobre ...

Maria e Josele.

Farmaci necessari ... sono tutte coperte dalle SS?

Salve, di recente, abbiamo osservato che Maria gocce capelli abbondanti, e drammaticamente. Siamo entrati in contatto con il vostro pediatra, e raccomanda un trattamento d'urto, che dovrebbe essere causata da carenza di vitamina di qualche tipo. Quindi, senza esitazione acquistare farmaci da prescrizione. Qual è stata la nostra sorpresa quando nessuno degli elementi, entrano nel sistema della sicurezza sociale. In particolare sono molto costosi, e, naturalmente, per vedere che fai, non li compra e vedere Maria come i suoi capelli cadono, o pagare e test per vedere cosa succede, anche se non farà nulla.
Dal momento che Maria è stata diagnosticata, è ora di circa otto anni come un prodotto utilizzato per la stipsi, e hai bisogno ogni giorno, anche se. Questo prodotto non è coperto né, e ricordare che la stipsi è un sintomo chiaro ed evidente della sindrome di Rett, e la sofferenza tutte le ragazze.
In ogni caso, ci deve essere chiaro che non tutti l'assistenza sanitaria ha bisogno di una persona con la condizione di Maria, sono soggetti al sistema di sicurezza sociale, e abbiamo a che fare con loro senza esitazione.
E 'importante notare questo dettaglio così popolare è l'idea che tutti hanno bisogno è libero, e nulla più lontano dalla realtà ...
Assicuratevi di sapere maggior parte dei casi simili, penso che ci sono regioni che non sono nemmeno compresi i pannolini.
Mettere in chiaro che questo deve cambiare, e che le ragazze e le famiglie che purtroppo vivono in questo mondo non ricevono il necessario supporto da parte del governo ....

Josele e Maria