CONCERTO DI BENEFICENZA LINEA BLU

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concierto solidario Rett

Rett concerto di beneficenza

Ciao, ho il piacere di informarvi che dal club linea Blu, organizzerà il primo spettacolo di solidarietà. In questo caso, e già cominciando ad abituarsi alla cosa importante è non fermarsi e fare una cosa dopo l'altra, abbiamo concordato, e in El Loco, che si trova nella strada Valencia Scholar Orellana, 12, ha agito: Gilbertástico , Lynn, Fernando e Bas. I biglietti sono 10 euro e, soprattutto, la collezione sarà devoluto anche per l'Associazione Valencia e sindrome di Rett Fondazione Juan Bonal in Brasile. Per quanto riguarda VS Rett associazione, i fondi saranno destinati al progetto di ricerca ambizioso in corso a San Joan de Deu ospedale, per vedere se siamo fortunati abbiamo scoperto urlare qualcosa che farà la bambine Rett, smettere di essere così.

In questo caso lo stesso per i fondi raccolti passare attraverso il copyright del "Creature da un altro pianeta", libro di Elisabetta Pedrosa, dove nel suo BLOG vi è anche il numero di conto per la raccolta di contributi che finanziano questo progetto di ricerca.

Qui potete avere maggiori informazioni, la Linea Blu Forum

Una meta nuova, Vitoria Marathon 2009

Cari amici, dopo qualche giorno di riposo dopo aver percorso due delle più lunghe fasi della Solidarietà 131K, ha iniziato la formazione di nuovo, per preparare nuovi obiettivi, in modo che si attraversano che Maria godere di ciò che ti piace, e così che a poco a poco, chilometro dopo chilometro, siamo in grado di sconfiggere tutti i Sindrome di Rett.
Qualche tempo fa a inviare un messaggio per l'organizzazione di Vitoria maratona così popolare, o di Martin Fiz, con una velocità sorprendente, hanno detto, mi hanno detto che non c'era problema per Maria, e la sua macchina, per partecipare a questa maratona.
Ora più vicino all'evento, guardo la condizione può iniziare ad annunciare questo nuovo obiettivo. Presto, io continuerò a riferire come vanno le cose, ma i progressi che:

Stiamo andando a Vitoria

INFORMAZIONI GARA

Maria e Josele ...

131 km di solidarietà contro il cancro infantile

salida el 9 de abril 2009

partenza il 9 Aprile 2009

Ciao a tutti, come detto sopra, Maria ed io sono parte di quelle 131 K contro il cancro. Abbiamo eseguito due delle cinque fasi, la prima che passava da Algimia de Alfaro a Navajas, con 29 chilometri di distanza, dove siamo stati fortunati che il tempo è con noi, a godersi il sole e quasi senza aria. Maria, come sempre, godendo di ogni miglio, e soprattutto una società eccellente con il team Blue Line.

avituallamiento

materiali di consumo

La seconda fase, avevamo programmato in anticipo, era formata da 41 km, che va dalla caserma alla città di La Puebla de Valverde. Ma siamo stati fortunati il ​​primo giorno, come il freddo e l'aria impedito Maria ci accompagna, comunque, se l'ho fatto in suo onore, e di tutti quei bambini che soffrono di una malattia che non merita. In questa fase, t-shirt sono state fatte, in cui parlare di sindrome di Rett, e che a causa del freddo non poteva sembrare che meritano, in ogni caso, abbiamo un ricordo speciale di questa iniziativa più ampia che rende questo sport.

La Familia Blue Line

La famiglia Blue Line

Maria e Josele ...

Creature da un altro pianeta, da Elizabeth Pedrosa.

portada_llibre Ciao amici, lo scorso 2 aprile è stata la presentazione del libro Creature da un altro pianeta, scritto da Elizabeth Pedrosa, madre di Gina, ragazza con sindrome di Rett.
Elisabetta ha scritto un libro sul processo che ha questa malattia, la lunga strada che dobbiamo viaggiare da un medico all'altro, dalla consulenza alla consultazione, il modo in cui a volte diamo per ipocondriaci genitori, e come ottenere una diagnosi definitiva, che pur essendo così difficile, ci fa rilassare e sapere che ho finalmente abbiamo le nostre figlie, e così mettersi al lavoro per renderli più felice possibile.
Quando ho una pausa tra le righe di questo libro mi ricorda, mi sento come se la storia si ripete, purtroppo, come abbiamo vissuto, non la minima differenza di quello che altre case hanno sofferto. Come se la vita stessa non fosse già abbastanza complicato, e noi è ancora più complicata.

Tuttavia, dobbiamo sempre tirare avanti, e che Elisabetta sta facendo molto bene, ha fornito piena d'autore di questo libro per finanziare un progetto ambizioso che si sta svolgendo da San Joan de Deu Hospital, dove indagherà questa sindrome, e come in qualche modo di alleviare le terribili conseguenze fronte a queste ragazze che vivono in un corpo che può essere controllato.

Non posso dire più di invitarvi a comprare questo libro, leggere, immaginare ciò che qualcuno potrebbe pensare che devi convivere con questa malattia da vicino, molto da vicino, perché questo significa solo che saremo in grado di conoscere e capire ciò che questo sindrome. Questo è l'unico modo per battere che in futuro ....

NOTA-Se non trovate nella vostra libreria standard, lasciare un commento su questo post, e io risponderò dove si può trovare. Grazie per la collaborazione.

Maria e Josele ...